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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Uma imagem vale mais que mil palavras!
Para todos que tem curiosidade sobre o Programa
Neurocognitivo, terapia comportamental que a Mi
participa há um ano, estou postando este vídeo.
Posto outro em seguida.
Dúvidas e só perguntar no meu e-mail.
Beijim
Dias Difíceis
Quem me conhece sabe que sou otimista, não gosto de parecer vítima ou inspirar dó, por isso não tomem este desabafo por queixa ou desgosto. Cuidar de minha filha é um grande aprendizado e sou eu sempre, quem sai ganhando nesta relação, que embora seja plena de conquistas e alegrias, nem sempre é fácil.
Muitas mudanças de rotina, volta da férias, troca de uma das acompanhantes da escola, a psicóloga que mudou de consultório, horários de terapias alterados, a professora querida da natação que se demitiu, a academia em reforma com a piscina que Milena nada transformada em um buraco cimentado a lhe inspirar terror... enfim, não tem sido fácil para ela também.
Como resultado de tudo isso tenho uma garotinha irritada, chorona e muito, muito birrenta.
Ontem e hoje minha paciência esteve colocada à prova ininterruptamente. Dormiu mal, acordou muito cedo, não queria sair, não queria ficar e gritava muito. Se você tenta consolar ela não aceita, grita mais. Se você fica brava, é muito pior. Joga coisas no chão, puxa o meu cabelo e o dela também. Se você tenta erguê-la do chão ela solta o corpo e grita, se você ignora ela vai achar um jeito muito ruim de te chamar a atenção. É simplesmente uma situação sem saída.
Tem hora que dá para desviar a atenção para algo de seu interesse, ela se distrai momentaneamente e o cansaço de ouvir gritos diminui, mas tem momentos que não há música, assunto nem nada que lhe tire da birra. É a hora de respirar bem fundo, esquecer horários e compromissos e se não der para segurar, chorar junto com ela - o que não ajuda, pois ao me ver chorando ela fica mais transtornada.
Nesses momentos o que de pior pode acontecer é ver uma outra garotinha na tv ou pessoalmente, dialogando com desenvoltura, aí dá uma vontade louca de parar o tempo, só para se dar de presente um momento de reflexão para arrumar o que se quebrou lá dentro, respirar fundo e buscar fôlego para seguir em frente. Guiar outra pessoa é tarefa difícil que exige um mínimo de orientação própria, de equilíbrio por isso tenho que me reequilibrar sempre. Até agora tenho conseguido, até porque o que para mim são momentos, para muitos pais de pessoas com autismo é rotina. Não me sinto no direito de fraquejar com todo este potencial de Milena.
É isso, a vida. Feita de bons momentos e outros não tão bons assim a nos fortalecer um pouco mais a cada dia.
Um super beijo a todos, com o carinho e gratidão de sempre.
Oi gente amiga!
Breves dias de férias e fomos para o Rio enfrentando bravamente os 1.000 km que nos separa do lugar onde moramos e deixamos nossos corações. Filhota adolescente, maridão, Milena, nossa ajudante do lar e “euzinha” aqui nos divertimos muito na nossa Ipanema querida. Muitos abraços, conversa boa e a simpatia de sempre dos cariocas.
Milena estava muito feliz, além do comportamento exemplar na viagem, ela expressou seu contentamento o tempo todo. Acordava cedo, pulava de alegria andando pelas ruas e principalmente na praia.
Meu sonho se realizou finalmente. Quando morava lá eu ia quase todo dia na praia, mas era bem desgastante, pois minha lindinha corria o tempo todo, nunca brincava na areia comigo, ficava incomodando as pessoas querendo dizer seu oi intermináveis vezes. Basta ler um pouco meu arquivo onde registrei a frustraçãos destes dias. Entretanto, desta vez, nadou bastante, brincou sentada fazendo com areia casinhas, macarrão, arroz e feijão. No espaço que eles mantém para crianças em Ipanema, onde ficam várias babás, mães e crianças menores brincando em brinquedos ali colocados, Milena interagiu, brincou por horas seguidas conquistando corações. Teve apenas uma babá que coitadinha que é, demonstrou desagrado por uma criança “diferente” estar perto de seu tutelado, eu não estava perto, mas nossa Eliana que estava olhando a Mi ficou indignada.
Bom reencontrar Wanya, minha amiga carioca e sua família. Nos conhecemos pela internet e o autismo de nossos filhos nos ligou num fio comum que se fortaleceu em uma amizade do tipo pra sempre. Yago é seu filho mais velho e fez com que minha viagem valesse de vez a pena, ao me olhar nos olhos por mais de uma vez, me dar beijo e abraço espontâneamente e me mostrar o quanto o autismo perde a força quando a família investe seus esforços para enfrentá-lo. Minha amiga é também um grande exemplo de força e perseverança, é destas mulheres que jamais se entrega, está sempre se mexendo, toma todas as iniciativas, faz o que precisa ser feito, não reclama nunca.
Você vai encontrá-la na internet, participando de várias listas de discussão, abriu um grupo de estudos e divulgação do autismo na baixada fluminense onde mora, acha tempo para consolar os pais “novatos” enfim, é uma guerreira que tive imenso prazer em abraçar.
Minha rotina já está restabelecida e continuo correndo muito, mas volto a postar semanalmente para que este contato com meus pacientes e queridos leitores continue me alimentando de boa energia.
BEIJO!!! ;)
Diálogos
Milena, não use este lápis, pegue o lápis de cor
- Não quero colorir, quero escrever
na versão Milenês, é claro: - “Não nenêna qué coli, que quevê”
Fomos para Uberaba e eu usei a mesma calça jeans por dois dias, Milena no meu colo olha para a calça e fala:
- Mamãe não tôche ôta calça?
Chamamos a terapia do método neurocognitivo de trabalho, Milena vai trabalhar com Liana, é o que falamos. Outro dia, no carro, voltando da terapia, ela quebra o silêncio falando:
- mamãe, nenêna tabalô lindo! (com entonação).
Quando nos despedimos dela, seja quem for, ela convida:
-manhã tóta, tá bom?
Ou quando vamos embora de algum lugar, ela também promete voltar amanhã.
Quando dizemos para ela, que tenha cuidado para não quebrar um objeto, ou advertimos que ela perdeu o brinquedo, o batom (adora!) ou a máquina fotográfica (adora!!!), ela pergunta:
-não mamãe cômpa ôta?
Todo dia, ela acorda perguntando da agenda, hoje tem lili?. Se ela tem Angela, Lili, Jane, Liana, Dayane (T.O, natação, música, psicólogas). Cada dia é o dia de alguém.
Quando vou para a pós graduação (sexta e sábado) o pai dela toma conta. Então outro dia, eu disse para ela na sexta: - Mi, mamãe vai para escola viu? A resposta: - Manhã, Nêna tem papai.
É claro que escrevendo, não consigo jamais transmitir a graça, o encanto destas surpreendentes tiradas de minha pequena faladora. Mas elas representam uma conquista antes inimaginável, pois além da fala em si, expressam um universo de percepções e compreensão que eu não sabia se aconteceriam. A cada dia surgem novos desafios, a expectativa quando ao futuro continua me tirando o sono, mas a alegria que temos vivido com Milena se desenvolvendo tão encantadoramente, é muito maior que qualquer outro sentimento.
A única coisa que supera minha alegria, é minha gratidão a Deus, nosso Pai tão amado, que acolhe nossa angústia e transforma esforço em recompensa.
Com muito amor me despeço, provavelmente fico uns dias sem postar por conta das férias, mas assim que puder venho aqui partilhar com vocês um pouco mais desta aventura especial.
Beijim procês :)
Exemplos
Eu tenho uma grande amiga que é um grande exemplo de vida. Ela não é a única dádiva que o autismo trouxe à minha vida, tenho recebido de presente grandes corações, muitos deixam aqui seus recadinhos que me motivam e alegram, muitos convivem comigo apenas virtualmente e outros eu tenho partilhado horas do meu dia.
Da Paz, como a chamo é a mãe da Carla, uma jovem de 21 anos, linda, com autismo clássico. Se hoje, a desinformação sobre a síndrome é considerável, imaginem há duas décadas? Minha amiga conta que o diagnóstico era doente mental, um rótulo que não explicava nada, não antecipava nada e não ajudava em nada. Ela achou um médico depois de muito andar que lhe disse uma única frase: sua filha precisa de estimulação 24 horas por dia.
Com esta difícil tarefa sob os ombros ela saiu de lá e fez o que pode com o nada que sabia e sua filha é muito feliz, superou muitas dificuldades e se não é totalmente independente, também não é dependente demais. Conheço outros jovens com autismo clássico, o grau mais severo de manifestação do autismo, que são agressivos, não falam, se isolam o tempo todo, completamente alheios ao mundo. Minha amiga se tornou referência na minha cidade, a ponto de receber casais de outros locais em sua casa, para explicar suas técnicas de educação e amor.
Estamos nos unindo por aqui para dar mais um passo em nossa associação, vamos passar da reunião mensal para a ação diária. Iremos começar o trabalho com seis famílias de baixa renda que tenham autistas sem nenhum atendimento, para tanto, vamos dividir com uma equipe de psicólogas, também grandes amigas, o aluguel de um espaço.
Deus irá nos iluminar para que possamos fazer um bom trabalho e que este início que geralmente é difícil, seja construtor de uma base sólida de um trabalho social extremamente necessário.
Todos vocês que acompanham o desenvolvimento de Milena, poderão contribuir com torcida, vibração, material de terapia, brinquedos, contribuição em dinheiro, sugestões, encaminhamentos, enfim, tem espaço pra todos que desejam ajudar.
Milena está linda, conversando demais, já um pouco agitada com algumas atividades que já estão de férias, imagino que com a parada da escola, vou ter que me preparar para um stress extra. Afinal, qual mãe não sofre esta pressão das férias escolares? :)
Com um super beijo em cada um que me honra com a visita, “tchauzim procês”.
Festa Junina
O ser humano é fantástico! Não bastasse a máquina maravilhosa de que dispomos (o corpo humano) ainda temos mente e coração que nos trazem singularidades como marcas exclusivas. Somos únicos no universo! Olhamos uma multidão em Pequim ou um mega estádio preenchido por um “mar”de gente e nos espantamos em constatar: ninguém aqui é igual.
Ainda que estejamos em um mesmo ambiente, com atitudes que obedeçam ao senso comum, somos ainda assim, únicos. Se refletirmos sobre isso veremos que é maravilhoso que assim seja. Não se compara uma peça saída de uma linha de produção, padronizada, igual a muitas, com uma peça única nascida do talento de um artesão.
Mesmo pensando assim, mesmo tendo a sensibilidade para enxergar as diferenças, como algo natural e positivo, sempre me pego esperando pela “normalização” da minha filha, mas confesso que me ajusto internamente a tempo de valorizar as grandes conquistas com que a seu jeito ela nos presenteia.
A festa junina da escola foi linda. Organizada, com alegria de todos estampada no rosto. A escola que até então não tem tradição inclusiva, pode dar aula sobre o assunto, pois Milena é apenas mais uma aluna, tratada com o carinho e o respeito com que tratam a todos. Aquele natural protecionismo que eu já vi acontecer, nesta escola não existe, ainda bem pra Milena, ponto pra escola.
Minha princesa estava linda, claro, alegre e com a expectativa em alta a semana toda, mas ficou assustada com o barulho, com a grande agitação do local. Ficou perguntando por sua acompanhante Gabriela e enquanto ela não chegou Milena não conseguiu olhar de verdade para nada. Depois disso ela aproveitou melhor a festa e na hora da dança, participou ainda que assustada, mãozinha fechada e passinhos tímidos, mas era evidente que sabia a coreografia.
Quando terminou a apresentação me peguei pensando que no ano que vem será melhor. Mas logo a sensatez falou mais alto e agradeci a Deus pela bênção de ter Milena tão bem e tão feliz! Ela não precisa “melhorar” nada. Precisa sim ser feliz, como estava na festa, do seu jeito, tão especial, tão linda.
Deixo pra vocês conferirem. Beijos a todos.
Diálogo
Acho que é inerente ao gênero feminino ser anisosa, ou talvez eu busque nesta identificação com a maioria das mulheres uma justificativa para esta minha característica que eu particularmente acredito ser necessário superar. Neste sentido Milena veio me ensinar muito. Como já disse aqui tantas vezes, seu ritmo de desenvolvimento tão diferente me ensinou um pouco a respeitar o tempo, mas ainda tenho muito a aprender.
Uma das coisas que anseio é pelo díálogo com minha filha. Ele já existe e sei dar valor a esta conquista como ninguém, mas é uma forma diferente de dialogar. Vou tentar contar para vocês.
Milena nos conta muito do que fez na escola, o que ela viu, o que fez, mas a seu modo e quando quer. Se pergunto: - como foi na escola? Provavelmente terei como resposta algo como: - “gabéla veio” (ela se refere a sua acompanhante, como revezam Gabriela e Dayane, ela me conta que naquele dia quem esteve com ela foi a Gabi). Se eu continuar perguntando ela pode me dar mais uma ou duas informações e mudar de assunto, provavelmente vai me pedir: - canta casinha? E lá vou eu inventar versões para o “clássico” infantil, fui morar numa casinha...
Quando à noite estamos deitadas para fazer Milena dormir e ela está agitada eu tento a estratégia: - vamos conversar? E de frente uma para a outra começo a fazer perguntas, mas ela quase nunca as responde ou pelo menos não com as respostas que seriam de se esperar. Sabemos quase nada sobre como ela se sente, o que vive com os colegas, ela vai soltando frases soltas em momentos diversos e vamos montando um quebra-cabeças incompleto.
Como o paradoxo sempre está presente, eu diria que ela é muito comunicativa. Dá notícia de tudo a seu modo, fofoqueira entende? Dedo-duro? :)
Basta que chegue em casa eu, o pai, a irmã que ela corre para contar: - mamãe, Tatá pegou sua “búsa”, papai mamãe “didigiu” seu carro, mamãe papai deitou seu “lugá”. E é por estas e outras que eu sei que a seu tempo, aquele diálogo, onde existe uma real troca de informações (que, convenhamos até entre adultos é difícil...) este diálogo pelo qual eu anseio, um dia acontecerá e me fará mais uma vez, a mãe mais feliz do mundo.
Um super beijo, obrigada pela visita e creiam, o carinho que recebo aqui é muito importante pra mim. Deus Te ilumine cada vez mais.
Fiquei uma semana sem postar por absoluta falta de tempo. Parece incrível como a minha rotina é exigente. Chego ao final de uma semana constatando com tristeza que não visitei minha avó, não liguei para minha tia no dia do seu aniversário e que o dia dos namorados foi só mais um dia que chegou ao final comigo exausta, pedindo a Deus que Milena dormisse logo para que eu pudesse terminar meu trabalho da pós-graduação.
Correria à parte, agradeço muito o carinho recebido pelas imagens de minha garotinha na festa das mães. Que todos vocês saibam que este carinho me alimenta a alma.
Estou lendo o livro Olhe nos meus olhos de Jonh Elder Robison, best-seller americano lançado recentemente no Brasil pela editora Larousse. O autor tem a síndrome de Asperger, que está no espectro do autismo e conta detalhes sobre sua vida. O que pensava e porque agia de forma diferente dos nossos padrões. Ele demonstra uma lógica própria para perceber situações que justificam muito, a meu ver, o modo peculiar destas pessoas serem. Recomendo a leitura a todos que se interessam em ver um pouco o mundo sob uma ótica diferente ampliando assim sua capacidade de compreender o outro.
Será que Milena um dia poderá me explicar alguns de seus comportamentos? Quero muito saber o que passa por sua cabecinha, por exemplo, quando ela está com sua “Tacha” (fantoche de pelúcia do desenho animado). Já contei aqui o período em que ela tinha medo do brinquedo. Hoje ela vive um misto de amor e medo. Fica com ela grande parte do dia, quer colocar o pé da Tacha preso na sua cintura, ou quer deitar no colo da Tacha. Me pede para colocar a mão nela e conversar, quando faço isso ela esconde o rosto, como se de repente o fantoche se tornasse real e ela não conseguisse lidar com a emoção.
Mi também tem uma reação diferente com bolinhas de sabão. Ela pede para que eu sopre as bolinhas e quando o faço ela tampa os ouvidos e fecha os olhos numa reação de medo, se digo que vou parar de fazer pois ela estä com medo ela insiste para que eu continue. Tem horror a espuma numa pia de banheiro por exemplo, não está querendo que eu dê banho nela pois fica com medo do sabonete. E isso são apenas dois dos inexplicáveis comportamentos de minha princesa. Tenho muita esperança de um dia poder entender minha filha, por enquanto meu investimento é em paciência, carinho e terapia, e que bom que está sendo suficiente.
Este ano Milena me surpreendeu na apresentação do dia das mães realizada
pela escola. Ela ensaiou direitinho segundo a professora e sua acompanhante e no
dia fez bonito. Subiu no palco, fez os gestos e deixou a mãe chorona muito,
muito emocionada (o pai também).
Se ela não tivesse visto ao subir no palco sua professora vestida de
palhaçinha acredito que ficaria menos dispersa e faria ainda mais bonito, se é
que é possível.
O melhor foi ouvi-la dizer
insistentemente:
“Nêna vai palco, nêna vai cabeça chão...” E eu não entendia nada, quando
começou a apresentação dei altas garagalhadas ao ver que ela estava falando a
verdade.
Coloquei no youtube e espero que dê certo o link para que vocês vejam
minha garotinha, a mais alta da turma e de longe a mais linda
:)!!!!
Beijos a todos.
Frustrações
Vai entender as mulheres! Eu juro que não estou me entendendo, mesmo. Tive um atraso este mês e desconfiei de uma gravidez, quando tudo se normalizou fiquei desapontada, nem eu mesmo sabia deste desejo (quase) inconsciente. Desejo louco diga-se de passagem, pois além de ser mãe de três rebentos ainda estou num turbilhão de acontecimentos e temos também uma pessoazinha que não me deixa sobrar para ninguém.
Pois bem, como a me mandar este lembrete, saí de casa hoje ainda meio tristonha, brigando internamente dizendo para mim mesma: fica feliz sua boba, sua cota de filho tá completa, e assim fui levar a Mi para cortar o cabelo. Faço isso quase todo mês pois o bebêlo da moça cresce muito e agora ela tem dado um veradeiro show para lavar a cabeça. Ela não aceita passar shampoo e temos que agarrá-la à força, ela se deita no chão do box e grita MUITO. Os vizinhos qualquer dia me denunciam.
Pois bem, ela não queria deixar cortar, mas a moça foi de uma delicadeza... Ela queria que ela falasse “ôpa” como falou da outra vez, queria passar esmalte e a manicure passou, mas depois queria levar o esmalte para casa e nós dissemos que não seria possível, quando saímos ela queria comprar um sapato (na loja de frente) como fizemos da outra vez eu disse que não, então a garotinha deu um trabalho! Jogava tudo que estava em suas mãos, me batia, puxava o meu cabelo, não me deixava colocá-la no carro, foi preciso muito jogo de cintura, conversa, paciência e a nova mania do momento, inventar uma música descrevendo o que estava acontecendo (outro dia conto mais sobre isso).
Foi neste momento que eu me imaginei sozinha com um bebê no colo e a Milena deste jeito, já pensou?
Milena evolui a cada dia, surpreende a todos e nos enche de imensa alegria, mas dentre o muito que temos ainda que conquistar, sua reação frente às frustrações tem prioridade absoluta. É isso.
Quanto a você ilustre visitante, pode deixar seu recadinho viu? Me deixam muito feliz as participações mesmo que seja apenas um oi, passei aqui.
Comenta, vai!
Minha Jóia
Não sei se vou conseguir descrever aqui o que sinto quando paro no meio da tarde para escrever um post para este nosso cantinho. Meu primeiro pensamento é: “Milena, o que posso escrever sobre ela hoje?” Um filme bem rápido começa a rodar em minha mente e revejo alguns momentos de nossa semana, algo engraçado, alguma novidade em seu desenvolvimento, algum comportamento que caracteriza a criança com autismo e que pode servir de informação a outros pais...
Hoje eu quero descrever a alegria que enche meu coração quando penso em minha filha, que é tão linda, tão doce e tão brava também, tudo na Milena é superlativo. A nossa ligação é mágica, parece uma cumplicidade que só quem é mãe pode entender. Ela me desafia, pois sabe que não consigo ser dura e tira proveito disso.
Quanto mais a fala se desenvolve mais Milena confirma o que meu coração já adivinhava: minha filha é muito sensível. Percebe o que nem a gente percebeu, pede desculpas quando nem errou, não é egoísta, na verdade quer trocar ou dar o que tem, só não gosta de partilhar a atenção que recebe dos adultos que ela sempre consegue conquistar. Não briga, não agride, não ofende. É claro que precisamos deixar à parte os “momentos autistas” em que o humor vai pro buraco em menos de um segundo, aí ela bate em quem se aproxima, chora, grita, se bate e mesmo que peça desculpas, torna a fazer, nesta hora a impressão que temos é que ela não vai medir esforços para fazer quem está com ela ficar tão furiosa quanto ela está... geralmente consegue, embora a gente evite expressar esta irritação.
Entretanto, no geral ela não é assim, pelo contrário está sempre perto, que participar do que fazemos, chama a atenção para si e adora música. Impossível descrever esta garotinha especial, é preciso conviver para saber o que falo. Basta ler os comentários de quem a conhece para se certificar de que não sou a única a percebê-la assim tão envolvente. Milena é muito esperta para conseguir o quer, ao mesmo tempo falta esperteza para defender o que é seu. É muito firme em não aceitar imposições e muito flexível para determinadas demandas. Quer estar sempre perto, embora nem sempre esteja “presente”.
Minha filhinha sua mãe te ama, e quer estar sempre com você. Conte comigo meu anjo, minha compreensão e meu carinho são ilimitados.
Um bom feriado a todos e fiquem em paz.
Dia-a-dia
Bom dia Milena!
Milena abrindo os olhos: - bâmox tomá café?
Bâmox: Vamos (se inspira no chiado dos cariocas, lembrando a época que moramos no Rio)
Vez ou outra abre os olhos perguntando coisas inusitadas como: -casa dedé tem pipi?
Na certa sonhou com a piscina da casa do tio André...
Vamos para a cozinha onde tem chá, frutas e/ou bolo especial (SGSC e sem açúcar) e/ou biscoito de polvilho.
Ela toma todo o chá e pede: - nêna qué bolo.
Se não tiver ela aceita (dependendo do humor) ou insiste: - não este. Bolo!
Em seguida é hora da pergunta clássica: - Nêna tem Jane? (ou Liana ou outra terapeuta, dependendo do dia ou ainda casinha branca, que é a escola).
Aí se for sábado, ela pede para ir na vovó e se for domingo ela pede para passear.
Enquanto estamos no carro ela pede: - mamãe canta!
E escolhe a música que eu repito, repito e repito.
Se tenho que lhe entregar algo enquanto dirijo ela pega e fala: - oi mão. Tenho que fazer de conta que a mão está falando com ela e dizer agora não Milena estou ajudando a mamãe a dirijir. Se esqueço de falar ela completa: - tá dudano mamãe dididí?
Ás vezes no carro enquanto estou dirigindo ela solta: -mamãe, nêna tá potando.
Se refere a uma brincadeira que eu inventei quando ando com ela no banco de trás. Finjo que estou dirigindo, ela então veio com esta de pilotar, diz que o carro é o avião (que ela ama) e quando percebe que estamos chegando no destino ela ainda diz: - olha o opôto e eu completo incentivando: - é mesmo, o aeroporto casa da vovó.
É comum ela encasquetar de levar para a escola algo inusitado com um par de sapatos meus, um vidro de shampoo, uma blusa da irmã, não importa o que for, ela sempre quer levar algo para a escola. Quando era pequenina sempre que saía de casa queria levar alguma coisa, até rolo de papel higiênico!
Eu poderia ir contra as manias, pois elas podem se tornar obsessões ou hábito, mas aprendi que com a Milena não é assim. As manias passam, por isso é bem menos estressante cedermos por mais estranho que seja. Neste caso coloco em uma sacola o par de sapatos e lá vai ela com sapatos usados tamanho 37 enfiados em uma sacola e que ás vezes até fica esquecida por lá. Tenho que perguntar na escola: - alguém viu por aí os meus sapatos?
É... parece piada e só com muito bom humor driblamos estas coisas diferentes que acontecem e nos colocam como centro de atenções. Por enquanto ela é uma criança vamos indo bem, no futuro... Bom, deixo o futuro pro futuro.
Depois conto mais sobre nossa rotina, beijos a todos! Obrigada pela visita.
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além.
Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender.
Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente.
A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois".*
Minha homenagem e gratidão a Artur da Távola que deixou nossa terra para habitar o mundo maior!
Ele que também dizia: "quem tem vida interior, jamais padecerá de solidão".
* Trecho da crônica A alma dos Diferentes escrita para o livro Vivências Autistas de Nilton Salvador, livro ainda não publicado.
Comparações
Qual pai ou mãe nunca se pegou comparando seu filho a outra criança? É bem comum nas rodinhas de conversa ouvirmos sobre as proezas de pequerruchos e em algumas ocasiões vira quase uma disputa, é um tal de meu filho fez isso, minha sobrinha falou aquilo, meu afilhado já sobe, já pega, já engatinha. Todo mundo acha lindo ser precoce.
Posso garantir a vocês que no caso dos pais de crianças com transtornos do desenvolvimento existe quase uma necessidade de comparação. É que não temos os marcos do desenvolvimento como no caso das crianças típicas. Então não sabemos se o que nosso filho está fazendo (ou não fazendo) é ou não um avanço ou um problema... É como viajar sem mapa.
Quando encontramos uma outra criança, que no nosso caso, tenha algum grau de autismo, é um tal de perguntar: - ele faz isso? ele come tal coisa? ele já está lendo? ele gosta de computador, ele presta atenção na tv?
Já ouvi mais de uma vez algum pai ou mãe dizendo que tem vontade de conhecer outro autista. Engraçado né? Eu mesma quando encontro alguma outra criança que está no espectro me pego comparando, sempre tem algo que minha filhota está a frente e algo que fica atrás. Milena encanta pela calma, quase toda criança com autismo que conheço é agitada ou quer ficar no seu canto, a Mi quer ficar com as pessoas, quer a seu modo interagir, (pena que seja insistente ou inoportuna muitas vezes). Também na maioria das vezes minha linda fica devendo no cognitivo, pois muitas crianças que conheço tem uma mobilidade motora ótima, conseguem operar o computador, o aparelho de som, de dvd ou já estão se alfabetizando, nossa garotinha ainda está longe de adquirir estas habilidades, embora eu não tenha dúvida alguma de que este dia vai chegar.
O bom disso tudo é que eu já aprendi e cada dia aprendo mais a entender e respeitar o tempo tão próprio da minha filha. Me corrijo quando me pego comparando e valorizo cada pequena conquista, facilidade ou habilidade da minha menininha.
O que tem marcado bastante esta fase atual dela é a finalização de suas frases com a palavra certo. Tudo ela pergunta: - Céto mamãe? Como quem diz, você me garante, você entendeu. Então ela afirma:
- nenêna qué tinta, céto?
- mamãe cômpa búza (blusa) shopping, céto? – Detalhe: a palavra shopping ela fala com perfeição...
- mimi cása vovó ôvo (dormir na casa da vovó de novo), ceeeeéeeto mamãe? E seu eu não respondo ela dispara a me chamar pelo nome:
- kixinha, mamãe, amôooor – e me pega no queixo até eu olhar pra ela e repete:- céeeeto?
O difícil é resistir ao charme e dizer não :)
Um beijo a todos e fiquem com Deus.
Eu sei que todo pai e mãe se angustia um pouco em relação ao futuro de seus filhos, eu sei disso pois tenho um filho de 20 anos e uma filha com 16. Mas preciso confessar que ao perceber a falta de malícia da Milena e das crianças que como ela, estão no quadro das desordens do espectro autista, me angustio um pouco mais.
Não se trata de uma angústia sem fé, sem confiança na vontade do Pai e a certeza de que antes de ser minha filha, Milena é filha Dele. Embora esta fé que me sustenta, quero fazer algo para que minha menina saiba em que mundo está.
Ano passado, minha linda menina levou uma vasilha com cinco bonecas pequenas para a escola, uma garotinha de sua sala levou para casa e como era a última semana de aula nunca mais as bonecas foram devolvidas. Milena não brinca de boneca, mas isso me mostrou que ela não percebe sequer que algo seu foi retirado... Ou melhor, percebe mas não liga, não sabe se defender.
Ruim né?
Então quando vejo crianças em grupo rindo e zombando dela, meu coração se aperta e dói dentro do peito. É quase uma dor física e embora eu não possa fazer nada de concreto a este respeito, quero muito preparar Milena para entender tais situações. Sei que será um desafio.
Todo pai e mãe deve passar por tal angústia quando seu filho apanha na escola... dizer bata também pode não ser ideal, mas não podemos estimular que sejam passivos. Vou ter que encontrar o meu caminho e até lá, confiar minha linda princesinha nas mãos dos seus anjos da guarda e confiar nesta proteção e até onde der, continuo a se uma espécie de guardiã também.
Beijos amigos, fiquem em paz e bom feriado a todos.
