Atendendo a pedidos :) vou contar para vocês como foi a festa junina da Mi este ano.
Ela ficou L I N D A!!! Vovó fez um vestido belíssimo, modelito exclusivo e bem rodado que chamava a atenção.
Mamãe passou o dia de sábado na faculdade e Milena estava em casa com o papai. Por volta das 16:00h recebo um telefonema e ouço os gritos dela ao fundo, era o papai me pedindo ajuda, pois a mocinha estava descontrolada. Falando com ela ao telefone ela chorava:-vem para casa agora e traz as minhas coisas. –Que coisas? –Perguntei. Ela em crise me disse: vestido, meia, macáge (maquiagem). Entendi na hora sua angústia, o dia passando, a ansiedade da festa junina e nenhum movimento na casa, mamãe saiu, Tatá saiu, papai no computador e nada da vovó chegar de Uberaba trazendo o vestido, ela deve ter pensado: daqui há pouco eu perco a festa e ninguém percebe.
Quando cheguei, vovó já estava, o vestido também e ela estava muito feliz, pulando sem parar. Depois meu marido me contou que ela perguntou para ele: - papai, você sabe fazer macáge? E ele respondeu que não e foi aí que ela começou a chorar e a pedir para que ele me chamasse... coitadinha.
Na festa o comportamento foi o já conhecido, mãozinha fechada, passos lentos como quem está pisando em um terreno desconhecido, e aos poucos ela se solta. Tia Lara a levou para o palco antes da apresentação, ela se ambientou bem e como o local foi o mesmo do ano passado, ela se lembrou de cada detalhe e ficou mais à vontade. Devido ao som e aos “estalinhos”, ficou com o dedo no ouvido no início da festa, mas como eu tinha um tampão na bolsa coloquei e ela ficou muito mais tranqüila. Quando o tampão saía, ela trazia e me pedia para colocar de novo, faço idéia de como deve ser doloroso para nossas crianças com hipersensibilidade, festas, shows, shopping center, etc. Só sei que este tampão foi um achado.
Na festa tinha um garotinho que tem por volta de quatro anos, ele tem traços de autismo e seus pais que são muito novos parecem não perceber. Tentei puxar conversa com a mãe, perguntando sobre o motivo dele não estar participando da quadrilha e pelo fato de não estar integrado às outras crianças, mas dava para perceber a negação do pai. Fiquei muito penalizada com aquela situação. Quando a família nega o problema, adia a intervenção precoce, encontra desculpas para os comportamentos do filho, a dor que se acumula acabe prejudicando muito mais a criança. Um pena que seja assim...
Milena estava muito feliz, integrada à sua turma e recebendo dos funcionários da escola atenção e carinho, mas ela subia ao palco que se tornou ponto de diversão das crianças, ficava em volta de algumas coleguinhas, mas enquanto as menininhas de mãos dadas, brincavam juntas, andavam de um lado para o outro integradas, Milena orbitava em volta. Junto das colegas, porém de certa forma sozinha. Não sei dizer até que ponto ela se sente excluída por não se comunicar como as outras meninas, não sei dizer se isso lhe dói. Só sei que é muito bom ver que ela estava tão feliz, tão linda e tão especial.
Depois de ler TUDO isso vocês merecem uma foto da minha princesa (não princesa, Milena – ela diria). Beijos e obrigada pela partilha.
Cristina às 13h18
A cada dia que passa a memória da Milena para os detalhes me assombra mais! O pai dela tem uma coleção de camisas de padrão muito parecido, vivo brigando com ele para que compre camisas diferentes, mais coloridas, mas ele sempre escolhe as listas finas ou de cores mais sóbrias e sempre em tons de azul, preto, cinza... Pois bem, nem eu consigo diferenciar uma da outra, mas Milena outro dia diante de uma clássica camisa com listas azuis perguntou ao pai: - Porque você comprou esta camisa nova?
E não para por aí, ela se liga no detalhe do esmalte diferente de uma terapeuta, no carro, na caneta e não é só isso, se uma pessoa usa anéis diferentes, ela não vai ligar quando vir tal ou qual anel nesta pessoa, mas ela consegue estabelecer o que é padrão e repara naquilo que sai fora deste padrão. Deu para entender? Ela só repara no que não é comum, não é uma característica muito peculiar?
Ela também se liga em detalhes da fala, das pessoas, se alguém no meio da conversa para se livrar de suas perguntas intermináveis fala para ela: - depois eu te dou um destes... ou – amanhã a titia vem... outro dia eu te busco para você ir lá em casa. Essas coisas tão comuns, que todos falamos sem compromisso.Para Milena é como se fosse um contrato e com certeza ela vai lembrar e ela vai cobrar!
Me lembra o vídeo Entendendo o Autismo onde Wendy Lawson, que tem autismo e é mãe de quatro filhos e assistente social, conta que fica brava com as pessoas, pois se sente enganada por elas falarem coisas desta forma. Essa ingenuidade nas pessoas com autismo faz com que a gente tenha dó e ao mesmo tempo me deixam impotente frente a melhor forma de conduzir esta situação. Afinal, dizer à minha filha que ela não deve acreditar nas pessoas é algo muito delicado e explicar quando devemos acreditar e quando não é praticamente impossível.
Um forte abraço a todos e semana que vem falamos mais um pouco sobre isso. Obrigada pela visita.
Cristina às 13h35
Eu tenho uma agenda bem complicada. Meu tempo é sempre cronometrado e ultimamente com minha pós-graduação na etapa final, todos os trabalhos de finalização estão exigindo o tempo que me falta (pois sobrar não sobra nunca). Como minha Milena já estava “carente de mãe” por conta da viagem, ela não se conforma em ter que me dividir com um computador ou que eu fique com ela em casa sem dar toda a atenção que ela está acostumada.
- “per quê” cê tem que estudar?
-Mamãe vem aqui AGORA!
- Não estuda mamãe... Mamãe chega estuda... Não lê este livro...
Milena sempre teve minha dedicação total, eu sou culpada por esta cobrança. Como não tem mais criança em casa, quando estamos nós duas eu sou a outra criança da dupla e sem nenhuma intenção de agir pedagogicamente vou interagindo de forma prazerosa com ela.
Preciso dizer que nem sempre é fácil, tem dia que não estou a fim, tem momentos que preciso dar atenção pro meu amor, para meus filhos, enfim, ela não entende que não sou uma extensão dela e sofre com isso. Eu sinto falta de ter o nosso tempo, sinto por ter que vê-la crescer e passar por toda esta ausência, mas isso faz parte da vida.
Pelo menos nisso sou igual a todas as mães do mundo, vivo o misto da alegria por minha filha estar crescendo e a dor de saber que crescer significa descobrir a felicidade, mas também significa chorar, se decepcionar aprender a perder e abrir mão do que se quer.
Desculpem o tom deste post... acho que todo o stress dos últimos dias teve efeito sobre meu humor, mas aguardem para muito em breve o alto astral que meu queridos leitores merecem.
Na próxima semana vou contar sobre a festa junina, o grande momento do ano da Mi. Ela adora se vestir de caipira e subir no palco.
Beijos :)
Cristina às 00h19
Quero deixar o convite para que dêem uma olhada neste blog e na bela iniciativa de uma escola portuguesa, além o comovente envolvimento dos alunos.
Assistam também ao vídeo:
http://omundodoautismo.blogspot.com/2009/03/o-nosso-video-de-divulgacao.html
Beijos!
PS: Quando pensei no nome Mundo da Mi me inspirei no desenho O Fantástico Mundo de Bob que eu A D O R O. Legal ver quantos mundos de... tem atualmente por aí :)
Cristina às 15h22
Cheguei de viagem e a ansiedade em ver minha Mileninha fez com que a viagem parecesse mais longa. Fui a primeira passageira a sair no desembarque e para minha surpresa ela e Tatá não estavam esperando, liguei e elas estavam em outro canto do aeroporto, quando vieram a meu encontro eu vi Milena lá de longe e me procurava olhando para cada pessoa que passava por ela, me agachei e abri os braços, mesmo sabendo que a possibilidade de receber um abraço naquele momento era remota. Quando ela me viu seu rostinho se iluminou, mas ela não correu, veio no mesmo passo e assim que se aproximou começou com suas perguntas adoráveis e eu fiquei pedindo um abraço que acabei conseguindo só na hora do almoço já em casa. Milena se aproximou, pediu para sentar no meu colo, se aconchegou e disse: - mamãe, tava saudade cê... Pronto, meu mundo ficou inteiro o cor de rosa neste momento.
Ela se comportou muito bem na minha ausência, com exceção de uma ou outra crise em que eu era acionada pela Tatá e falava com ela ao telefone, ela conseguiu lidar com minha ausência, graças ao longo preparo que fizemos ambientando ela aos poucos a esta mudança tão brusca de rotina. Falávamos pelo MSN e ela ficava muito feliz, perguntava pelos seus presentes e eu tinha que deixar o que comprava para ela à mão, pois era nos presentes que ela concentrava nossos diálogos.
Até retomarmos a rotina ela fica um pouco mais agitada, mas este é um preço muito pequeno a ser pago diante desta maturidade que ela demonstrou com a minha viagem. É verdade que temos que dar os devidos créditos ao empenho e dedicação de minha filha Thamires. Ela foi uma mãe postiça perfeita, e agora resta fazer o movimento oposto e ir aos poucos trabalhando o distanciamento da duas pois agora, Milena não aceita se separar dela por nada, claro. Ela chegou a perguntar em uma das nossas conversas pelo computador: - Tatá é minha mamãe agora? E se divertiu muito quando eu gritava: -NÃO!!!! Sua mamãe sou eu menininha!
Muito gostosa a sensação de que a vida segue seu curso, pois existem momentos que nos fazem pensar que não será assim. O momento do diagnóstico, os vários momentos de crise, o período onde a comunicação não acontecia, os problemas com escolas e pessoas preconceituosas, enfim, aquele céu carregado da tempestade que nos faz esquecer por um momento que o céu azul está lá com o sol, só esperando as nuvens se dissiparem.
Beijos a todos vocês visitantes ilustres e queridos!!! Bom estar de volta.
Cristina às 08h47
Longe da mamãe
Filha querida, hoje vou postar para você.
Neste cantinho tão especial, onde conto para todo mundo o quanto você me ensina, tenho colecionado amigos, tenho compartilhado experiências e tenho, minha filha, deixado registrada a nossa história, para que quando você crescer você saiba o quanto foi bom a sua infância. Mas este post vou escrever em forma de carta, pois estou longe,muito longe de você em um outro país e meu coração está muito apertado (não posso usar figuras de linguagem com você filha, você não entenderia), estou com saudades e sinto muito sua falta. Não posso voltar por enquanto, programamos uma viagem de 15 dias, pois eu e seu papai estávamos precisando passear, namorar e ficarmos juntinhos só nós dois. É que os adultos quando se casam filha, precisam de um tempo juntos e por isso, de vez em quando mamãe e papai viajam sozinhos.
Aqui tem muita coisa legal de se ver, mas tudo o que vemos nos lembra você, sua irmã ou seu irmão e todos os dias quando acordamos pensamos em como você deve estar, o que estará fazendo se está bem. Falamos muito de você, lembramos das suas fases, do jeito lindo que você fala e nessas horas temos vontade de largar tudo e voltar para nossa casa. Engraçado não é mesmo? As pessoas grandes querem coisas ao mesmo tempo... Um dia eu acho que você vai entender isso. Por enquanto fico rezando para que Deus te abençoe , que você continue bem com sua irmã, suas tias e sua vovó cuidando de você.
Por fim filha querida, saiba que mamãe te ama muito, que estou sentindo falta de seu cheiro, de seu sorriso, do seu “bom dia” e do seu “boa noite” e que eu sei o tempo todo o quanto você é importante para mim, mas quando você não está por perto, sinto isso mais forte ainda. Quando você estiver grande vai entender minha filha, pois eu sei que mesmo sem conseguir expressar você também sente a nossa falta e não entende direito como podemos não trazer você junto, eu espero que você entenda que nem por isso te amamos menos.
Um abraço bem apertado, se você deixar, é claro. Da mamãe.
Cristina às 21h26
Memória de Elefante 
Antes de escrever sobre isso quero dizer que fiquei muito feliz em receber tantas novas visitas no blog. Ganhamos o selo Blog Legais da UOL , o que motivou estas novas visitas. Sejam bem vindos e divulguem nosso espaço, o autismo precisa mesmo de muita divulgação.
Vamos ao post:
Milena brincou este fim de semana! Isso é uma grande, enorme, fantástica conquista. A brincadeira tem um papel chave no desenvolvimento, isso todo mundo sabe, mas ela exige uma grande capacidade de abstração e sobretudo de imaginação para que a criança se prenda à ela, principalmente se está sozinha. Pois bem, a criança com autismo raramente brinca sozinha, quando o faz fica enfileirando coisas, girando rodas, abrindo portinhas, abrindo e fechando o olho da boneca, ou seja, se concentra apenas no objeto, não se utiliza dele para uma viagem pelo mundo imaginário.
Claro, que se isto for ensinado e estimulado, dependendo da criança ela vai aprender e Milena nos deu este presente: brincou muito e sozinha! Entre os seus muitos brinquedos, todos praticamente novos, havia um que ela ganhou em 2007 quando ainda estava naquela terrível escola que não a quis mais. Ela trouxe o brinquedo, colocou o boneco em cima e ele desceu a escadinha, a mãe “babando” perguntou:
- Você se lembra quem te deu? A Alícia, quando você ainda estudava na escola tal... Aquela garotinha que você me pediu para comprar uma pasta igual, lembra? E ela fez uma cara de quem está lembrando e me veio com esta:
-Você comprou na loja? Foi no carro da Tia Dani?
Na hora me lembrei que foi exatamente isso, eu estava sem carro e a tia Dani levou a gente na loja, acho que foi a primeira vez que ela ficou obcecada por um objeto de alguém e eu acabei comprando.
Mas ela lembrar de que há dois anos atrás quando ela ainda tinha quatro anos, nós fomos a um local com determinado carro?!! Não é demais?
Bom, por hoje é só. Deixa eu cumprir nossa agenda super lotada. Volto a semana que vem com meu post de despedida antes da minha viagem... depois eu conto.
Super beijo e boa semana para todos.
Cristina às 13h22
Fico aqui tentando encontrar algo em comum para estes objetos:
· toalha de mão cor de rosa com um bordado em ponto cruz: MARCELA;
· pulseira estilo feira hipe da Tia Silvia;
· chaveiro com duas chaves e um controle remoto para abrir garagem;
· edredon dupla face usado da Tia Dani;
· creme para cabelo Neutrox;
· escova de cabelo do tipo retrátil da Loryan;
· sandália da prima Bianca;
Apenas para tentar entender o que acontece na cabecinha de Milena ao vê-los. De alguma forma alguma coisa é ligada que faz com que ela fique obcecada pela coisa e comece a pedir, pedir, pedir. Ela tem esse apego por objetos inusitados tem tempo, mas a gente contornava, dando vez ou outra ou explicando quando não podia. Agora tem sido diferente, ela fica pedindo e quer que eu compre igual e não esquece simplesmente. Até chegar ao ponto da pessoa se dar por vencida e presentear a mocinha com o objeto de desejo.
Quando ganha o que quer, ela faz uma cara, abre um sorriso, muito defícil de ser visto naquele rostinho. É tanta alegria que a gente se deixa levar pela emoção e esquece que isto está se tornando um problema.
Eu sinceramente quero acreditar que é apenas mais uma fase e que vai passar, que é uma mania como tantas outras manias que os leitores que acompanham o blog há mais tempo já leram várias vezes. Mas confesso que cada vez que uma mania surge com força sinto muito medo de que se torne um problema com proporções maiores do que eu consiga lidar...
Em compensação, para os que sabem que a pessoa com autismo tem dificuldade para imaginar, minha menininha está se superando. Ela náo pode pegar um telefone ou mesmo quando está “de castigo”no banco de trás do carro indo a alguma lugar, fala sem parar. Conversa com a Xuxa, com as pessoas conhecidas, inventa muita coisa inusitada. É muito legal.
No sábado, achei que meu notebook tinha pifado e antes de levar na garantia eu estava triste na mesa da cozinha, Milena olhou bem para mim e falou: -mamãe, cê tá bem? É claro que se eu náo estava eu fiquei, né?
Um abraço para todos e até semana que vem com uma nova coleção de relatos desta mocinha falante, sensível e ...consumista!
Cristina às 14h53
Estava sentindo falta deste meu desabafo semanal!!!
Milena está numa fase deliciosa, como já contei, de perguntar o por que de tudo. Além disso, está em subida vertiginosa no desenvolvimento da linguagem. Ontem me pediu para ligar pra vovó “Mága” e falou com ela sem nenhuma interferência nossa. Perguntou o que ela estava fazendo, se ela já tinha arrumado a cama, onde ela estava, onde estava a madrinha, perguntou se o vovô estava do lado e nos surpreendeu quando disse: - fala vovô mandei beijos (!!!). Eu fiquei muito impressionada e hoje ela pegou o celular velho que eu consegui de graça em uma loja de reparos para dar para ela, naquela fase em que ela queria o celular de todo mundo (fase que não passou de todo ainda) e ela ficou um bom tempo “falando com a Xuxa” ao telefone, bateu o maior papo com a loura.
Sim, pois ela fica assistindo Xuxa agora, coisa difícil para essa minha “figurinha” é assistir qualquer coisa, mas às vezes ela invoca com algum DVD como aquela vez que ela viciou em Cocoricó, mas depois passa. Dna Xuxa tem demorado mais por aqui e devo confessar que não acho ruim, pois é uma forma do carrapato Milena desgrudar um pouco.
A escola tem sido um desafio à parte. Ela quer fazer tudo o que as outras crianças fazem, mas ela quer fazer sem ajuda. Então vem a tarefa de casa e ela precisa escrever, como ela não consegue tento pegar na sua mãozinha, para que ela tenho o que apresentar para a professora, ela briga e diz enfaticamente: - sozinha, não Duda (ajuda). Eu tenho a impressão que ela pensa que vai conseguir escrever a qualquer momento. Quando termina de rabiscar ela pede: - apaga, tá errado... e para completar me pergunta: - Mácela escreve bonito? E sabe ler também? Nenêna não sabe?
Eu, claro, respondo que ela sabe de outro jeito que não é igual ao de todo mundo e que com o tempo ela vai aprender a escrever daquele jeito dos colegas e que vai aprender a ler também. Mas confesso que é um momento muito difícil em que eu tenho que falar de suas dificuldades e limitações, sem deixar que a auto estima dela fique abalada.
É isso mundo da mi, até a próxima semana, com mais “causos” de Mileninha e sua mamãe.
Beijos e beijos!
Cristina às 16h34
A fase do por quê
Então é assim, você responde alguma pergunta feita por Milena, ela não se satisfaz e logo emenda com um: - por quê? Ela fala de um jeito muito bonitinho, seria algo como: -pequê? E agora ela quer uma explicação para coisas inexplicáveis também. Muito interessante, pois esta pergunta demonstra interesse, curiosidade, atenção. Já pensou em quantas operações mentais precisamos para chegar neste ponto? É preciso: questionar, esperar a resposta, processar o que foi respondido, compreender que a resposta não foi suficiente para a dúvida expressa e se prontificar a ouvir o complemento da informação. Para uma criança com limitações de tempo de atenção, concentração e interesse disperso isso é muito, muito bom.
Estamos tendo problemas com as obsessões por objetos. Na verdade não chega a ser um problema, mas quando ela se interessa pro alguma coisa (chave, celular, garrafinha de água, sapato) ela quer que a pessoa empreste para ela ou troque com ela por outro objeto e quando isso não acontece – quase nunca é possível a troca – ela fica repetindo que quer comprar um igual, quer que eu compre, dorme e acorda falando nisso. Precisamos de um enorme jogo de cintura para fazer com que ela esqueça e o desgaste é tão grande que se for algo barato, por comodismo eu acabo cedendo e comprando.
Claro que isso não acontece todo dia e não fico fazendo a vontade de Milena, assim a todo momento. Tenho plena consciência de que ela precisa entender certos limites naturais, entender que não tem que ter tudo o que deseja, mas em alguns momentos eu não estou com a paciência necessária para impor limites.
As pessoas com autismo têm muita dificuldade para entender limites e regras sociais, quanto maior o grau de comprometimento, mais eles tem dificuldade em se colocar no lugar do outro, então se ela quer a chave da tia, o argumento de que a tia não vai conseguir entrar em casa se não tiver a chave, demora a fazer sentido para esta pessoa. Ela não entende as razões de ter que abrir mão de seus desejos em função da necessidade alheia. Mas tudo isso pode ser ensinado.
Com calma vou mostrando as situações para Milena, dou ênfase na reação das pessoas:-olha ele está triste, ela está brava por isso e isso... E ela aos poucos vai olhando as pessoas e vai se interessando pelo que as outras pessoas estão sentindo.
O melhor da Milena é a facilidade com que ela responde às nossas intervenções educativas e terapêuticas, está bem acostumada com isso. Como eu gostaria que todas as pessoas com autismo tivessem a oportunidade de aprender ver o mundo traduzido de acordo com suas dificuldades. Eles sempre respondem muito bem.
Sobre o evento que divulguei aqui: foi perfeito. Dr. Walter nos ensinou muito. Peço a Deus que o ilumine sempre mais e mais e que ele volte logo.
Um beijo amigos do blog, obrigada por terem vindo!
Cristina às 21h54
Vou me valer deste espaço esta semana para divulgar um evento muito importante.
Dia 26/04/2009, domingo de 09:00h às 11:00h no AUDITÓRIO DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE UBERLÂNDIA (Campus Sta.Mônica - Biblioteca) o Instituto Autismo & Otimismo realizará uma palestra com o psiquiatra infantil Dr.Walter Camargos
Entendendo o Autismo Infantil:
Teorias Atuais
Entrada Franca
Cristina às 00h40
Milena e a Páscoa
Foi muito bom ver pela primeira vez minha filha falando de coelho, pedindo para cantar a música do coelho e fazendo perguntas sobre isto. Eu me lembro que íamos ao supermercado e aquele monte de ovos cobrindo o corredor não lhe despertava a atenção. Este ano ela perguntou se o coelhinho iria trazer ovo para ela. Como o leite é proibido, precisei contar com uma amiga que fez um especial para ela, sem leite e sem glúten, mas apesar de meio amargo, tinha açúcar e bastante gordura.
É claro que eu sabia que ela poderia ficar mais agitada, só que me surpreendeu a manifestação de comportamentos que já tinha esquecido. Quando menor ela tinha algo que me tirava do sério, uma moleza, um relaxamento proposital em certos momentos, se eu a tocava para conduzi-la ao banho, por exemplo, ela se desmanchava e deitava no chão, não tinha como pega-la como colocá-la de pé e isso era muito freqüente. E o pior é que fica no chão, se arrastando ou jogando os braços e batendo as mãos com força no chão. Pois ela ficou deste jeito no domingo e eu detestei! Minha paciência fica no limite o tempo todo. Ela também ficou muito diferente, mais distante, mais opositora e teve ainda a agitação que foi sentida até pela minha vizinha do apartamento de baixo, que reclamou do barulho de seus pulos e ela mesma me disse que isso nunca tinha acontecido. Geralmente o açúcar ingerido por ela é reduzido a uma porção mínima diária e quase sempre, mascavo, porém na páscoa ela ganhava o tempo todo algo doce e eu deixava que ela consumisse um item, um pirulito ou uma bala e o resultado foi essa agitação toda.
Por outro lado está delicioso conviver com Milena, pois ela é muito doce, principalmente com uma dieta adequada. A tudo agradece, pede por favor, licença, desculpa por iniciativa própria e fica engraçado ver esse tiquinho de gente (apesar dos 1,24m) de 6 anos de idade se destacando por sua educação. E ela fala cada coisa para conquistar as pessoas, que faz com que todos se apaixonem! Ela ontem pediu para sua fono que lhe emprestasse um joguinho e ela respondeu que Milena já estava segurando um brinquedo (uma garrafinha que tinha trazido de casa), sabe o que ela respondeu? – Eu tenho duas mãos. Adivinha se ela conseguiu o que queria?
Suuuper beijo e obrigada pela visita J
Cristina às 20h38
“A sensação”
Eu acabo transformando este cantinho em divã! Aqui vou relatando minhas angústias e anseios, registro minha admiração e alegria pela capacidade de superação da minha filha querida e desta forma me assumo e me conheço mais, com o retorno das pessoas em seus depoimentos, vou me reconstruindo a cada dia.
Hoje me deu vontade de falar dela: a sensação... muitas vezes relatei aqui episódios em que “ela” estava presente e que estranho é conviver com isto. É um sentimento que me acomete vez por outra, desde quando começamos a jornada pelo autismo. Eu olhava para Milena e sabia que ela venceria os principais obstáculos, eu simplesmente sabia disso. Mas vez por outra quando ela conquistava algum progresso eu me pegava acreditando que tudo tinha passado. Acabou, ela estava com atraso, recuperou este atraso e agora ela vai ser uma criança “normal”¸ passou.
Desde bebê ficou claro para nós que Milena evolui de forma cíclica, ou seja, ganha muito em um período e no período de acomodação destes ganhos, temos a sensação de que ela estagnou ou voltou um pouco atrás. Por isso, logo depois de vir esta sensação de que tudo tinha passado eu era surpreendida por um movimento oposto, dando a sensação de que ela estava até pior.
Muitas vezes contei isto aqui. Argemiro, pai do Gabriel (canto de anjo) sempre descreve a jornada no autismo como uma montanha-russa e eu tenho a nítida certeza de que realmente estou em uma montanha russa.
Ainda ontem meu marido elogiou Milena:
- Nossa minha filha, que saia bonita! Você gostou?
-Gotô, cê gotô também?
Eu achei o máximo! Além de responder imediatamente ela queria saber a opinião do pai, o que significa um grande progresso quando pensamos que as pessoas com autismo geralmente não expressam a preocupação com o que o outro pensa.
Depois deste momento veio a bendita sensação: passou! Milena agora está interagindo bem, está bem na escola, está dialogando cada vez mais... passou.
Até chegar o outro dia e a acompanhante dela na escola me contar que ela deu um tapa na professora e puxou o cabelo da colega... A sensação foi embora e a realidade veio à tona: minha filha tem fases, como todo mundo e ela é uma garotinha diferente que surpreende com seus ganhos e nos enche de orgulho, mas que também tem suas limitações, principalmente sociais. E a sensação que antes estava muito mais presente foi embora, mas não ficou a tristeza dos primeiros tempos, hoje fica um sentimento de força, como quem suspira fundo frente a um obstáculo difícil mas superável.
Mudando de assunto...
Participei semana passada do IV Simpósio Internacional de Autismo promovido pelo centro Pró-Autista e foi fantástico. A visão do autismo tem mudado muito, cada vez mais o diagnóstico mais abrangente mostra que no caso do autismo leve, grau que enquadro a Mi, as características são muito diversificadas e o conceito de déficit da interação social não significa que a pessoa seja necessariamente retraída ela tem na verdade uma socialização irregular e pode ser sim, sociável demais, sem os limites usuais. Este é o caso da minha garotinha, que confundiu tanto os especialistas no Brasil.
Deixa eu terminar por aqui, pois ninguém vai ter tempo de ler um texto mais longo que este, se eu continuar “falando” serei abandonada :)
Beijos carinhosos, que bom ter você como leitor!
Cristina às 16h06
LITERAL
Milena:
- Vamos ligar vovó agora?
Eu que tinha acabado de fechar a porta e colocar a bolsa na mesa, respondi:
- Calma, a gente nem chegou em casa ainda!
- Não chegou? Tá brincando?
É assim que ela tenta entender nossas ironias e expressões que para ela não fazem sentido algum. Sempre nos pergunta: você está brincando? Querendo nos dizer: - isso não faz nenhum sentido para mim, só pode ser uma brincadeira, é isso mesmo?
E você não imaginam como fazemos isso o tempo todo, e com palavras de duplo sentido, as coisas se complicam ainda mais. Tatá estava demorando a se aprontar e Milena a apressou:
- Tatá, cê ta fazendo?
-Estou arrumando o meu cabelo.
-Seu cabelo tá quebrado?
É tãaaao difícil explicar certas coisas. Na academia ela perguntou:
- posso entrar banheiro “hômis”? Respondi que não, a gente não deve ver homens pelados e ela perguntou na hora:-só papai? Eu continuei explicando que na casa da gente é diferente, que a gente só pode ver o bumbum do papai, da mamãe e ela apontou para a moça que tinha acabado de sair do chuveiro e estava nua na nossa frente:-pode ver bubum dela?
Me dá vontade de sumir nestas horas. Como explicar estas regras sociais, onde hora podemos algo outra não, estes critérios que mudam conforme o lugar ou o contexto não fazem sentido e as crianças com desenvolvimento normal vão incorporando isto no seu desenvolvimento, à medida que vêem os outros comentando, observando os adultos, brincando de faz de conta.
As crianças com transtorno do espectro do autismo precisam aprender toda essa sutileza que muitas vezes não tem uma explicação lógica, o que dificulta ainda mais a nossa posição de mediador do mundo.
Focando no lado bom: Milena se comunica cada vez mais e melhor e consegue aprender tudo o que ensinamos por mais que leve um tempo maior e necessite de muito mais empenho de nossa parte. Ela ainda é uma criança e por enquanto levantar a saia em público não chega a ser um escândalo e nos dá a oportunidade de reforçar estas posturas sociais.
Sei que em breve ela entenderá e irá saber como agir. Ainda que necessite de um constante e persistente treinamento, logo estaremos relatando aqui os lindos casos de uma verdadeira “lady”. Alguém duvida? J
Beijos a todos!!!
Cristina às 23h57
Palmadas...
Ao longo destes seis anos e 4 meses, acho que dei palmadas na Milena duas ou três vezes. Hoje foi um destes episódios e como da última vez, não me arrependo nem um pouco, pois minha atitude não foi o reflexo de um momento, mas sim o último recurso de quem deseja evitar mal maior.
Tenho ouvido relatos esporádicos de que Milena anda batendo nos colegas da escola de repente, sem motivo aparente. Foi até levada para a sala da orientadora outro dia J - tenho que rir... – mas me preocupo muito com a questão da agressividade, pois todos sabemos que Milena tem dificuldades de socialização e tudo o que NÃO precisamos é de complicadores neste setor.
Desde ontem ela está puxando o meu cabelo, eu avisei, pedi, expliquei, hoje bateu na Tatá duas vezes e na Eliana minha ajudante, também, até que em um momento muito inadequado ela quase me jogou no chão, tamanha força que colocou ao puxar o meu “rabo de cavalo”. Eu peguei firme no seu braço, disse que ela não podia fazer isso e que eu não ia mais admitir que ela fizesse isso e dei umas três palmadas no seu bumbum.
Ver a carinha dela me olhando muito assustada, perguntando: - você tá triste? Pupúpa, não vou fazer mais isso, foi de cortar o coração, mas me mantive firme e coloquei-a sentada no sofá e disse que ela estava de castigo. Tudo bem que no caso dela é um catigo de 30 segundos, mas ela entende que é uma punição o que é suficiente.
O que me surpreendeu desta vez foi a facilidade com que ela superou o episódio! Impressionante, pois todas as vezes em que lhe chamamos a atenção de maneira mais firme desencadeamos uma crise de choro, auto agressão e irritabilidade que nos desgasta imensamente e desta vez ela entendeu, pediu desculpas, chorou um pouco e logo mudou de assunto e se organizou para ir para a escola.
Não quero que se repita, não sou hoje em dia, favorável a esse modelo de educação, principalmente pelo ridículo que é bater em uma criança para ensinar a ela que não deve bater nas pessoas (!), mas não sou de ferro, sou muito imperfeita e naquele momento foi o que dei conta de fazer, mas longe de mim me orgulhar do que fiz. Ainda assim tenho que admitir que foi uma vitória imensa ter vivenciado mais esta conquista da minha filha em termos de superação de uma crise e controle de uma birra.
Com um passo de cada vez ainda que em ritmo inconstante, estamos vencendo uma distância inimaginável há um tempo atrás!!!
Grande beijo a todos, muito grata pelos comentários e volto em breve com mais relatos desta incrível jornada pelo mundo da mi.
Bjim procês.
Cristina às 22h41
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História da Milena |
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