O desafio de aprender e o desafio no autismo 


Eu tenho tentado seguir uma proposta que fiz há alguns anos atrás, de sempre aprender uma coisa nova, de preferência uma coisa nova por ano. Isso não significa me tornar mestre em algo em um prazo curto de tempo... apenas começar a fazer algo totalmente  novo, diferente, se possível que desafie meus limites.

Só para esclarecer, eu ainda estou falando sobre autismo por aqui : ]

Foi assim que incorporei alguns conhecimentos como sambar (eu não podia lidar com o fato de ser brasileira e não sambar) ou aprender um idioma, aprender a cantar e este ano decidi  aprender a patinar. Nada disso para me apresentar em publico, pois sou tímida, mas para me sentir renovada diante do prazer de me sentir capaz!

Quanto aos patins, estavam aqui trazidos de Londres e eu fui adiando, até que tomei coragem quando virou o semestre, final de agosto lá fui eu com pouca cara e muita coragem, no meio de um tanto de crianças e jovens, uma lady de 46 anos (!) tentando manter o equilíbrio e não pagar nenhum mico. Até que me saí bem…

Milena acabou se juntando a mim, pois as fofas das instrutoras me pediram, vendo ela me assistir sentadinha, e eu claro, autorizei sem muitas esperanças que ela se interessasse por isso fiquei feliz que elas a conquistaram para esta atividade.

 


Pois bem. Uma das coisas que mais me fizeram aprender sobre dificuldade de linguagem no autismo foi aprender (ou pelo começar) a falar um outro idioma... Aprender palavras, compreender o que dizem, conseguir até ler um livro é uma coisa, mas daí quando você abre a boca para falar... Como é difícil! Entendi muito melhor o quanto a gente tem que ter vontade, motivação para compartilhar para conseguir acessar o complexo processo da fala! Sabe aquela preguiça que dá de levantar e ir malhar na academia? Não chega nem perto, acredite, do que é falar um outro idioma ou mesmo falar em público. Tenho certeza que se você já passou por isso sabe bem do que estou falando.

A fala nasce natural para quem tem todos os instrumentos né? Ela vem em um momento propício que o cérebro está que nem esponja absorvendo tudo, sem vergonha de tentar e errar e a criança fala errado e todo mundo acha lindo, acolhe o erro e o corrige. Aprender a falar sem tudo isso a favor, é muito mais complicado, quer saber o que estou falando? Aprenda uma outra língua e use, fale com pessoas nativas ou então se coloque de pé em frente a um grupo de pessoas para discursar. Ao ter a sensação de que as palavras saíram correndo da sua cabeça mesmo você tendo estudando tanto, você saberá como é que alguém com autismo que sabe falar abre mão disso tão facilmente e apenas grita, murmura ou silencia.

Diferente de um idioma, na patinação aprendi a lidar com o desafio físico. Como eu disse antes, fique em pé em cima de um patins e me diz depois... é muito difícil sabia?  Eu não sabia, pois parece tão fácil! Mas a gente tem que manter equilíbrio, direcionar a atenção, dominar o medo, pensar em tudo ao mesmo tempo.

 


Eu acho mesmo que as pessoas precisam se colocar diante de novos desafios para entender o que é a vida de quem tem que constantemente lidar com desafios.

E mesmo se isso não acontecer, diante dos desafios corriqueiros da vida comum, uma entrevista de emprego, a discussão com alguém, uma estressante hora no trânsito basta para você no auge de seu estresse se lembrar do seu filho, aluno ou  parente com autismo e se lembrar que é andando na corda bamba da imprevisibilidade que essas pessoas estão todos os dias.

 

Não é como adquirir as habilidades de autonomia, com todo o desenvolvimento a seu favor como acontece quando criança. As pessoas precisam aprender muitas coisas para serem independentes, mas elas tem todos os instrumentos para isso. Quando você nem percebeu, já aprendeu a abotoar sua própria camisa ou amarrar os sapatos, andar, correr, andar de bicicleta e pular corda.

É como trabalhar em algo sem os instrumentos certos, você precisa se esforçar muito mais, o que te cansa mais, pois o esforço é enorme.

Quando vejo minha filha bravamente tentando participar de uma conversar com as coleguinhas, vejo que ela perde as deixas, não entende a lógica, não consegue responder no tempo, não percebe quando é inadequada, coloca aquilo que está passando na sua cabeça no momento, não trabalha as próprias idéias. Logo, perde a chance e sofre com isso. Vejo quanto esforço ela tem que fazer em meio a tantos outros esforços que ela teve que fazer o dia todo. Por isso quando chega em uma hora que ela está cheia de tudo e me desafia como seu eu fosse a culpada, eu redobro a paciência e tento pelo menos, mostrar a ela que a frustração é dela e que eu estou ali, pronta para ajudar e ainda preciso fazer tudo isso livre da dó como sempre digo aqui no blog.

 

Voltando à empatia... Como respeitar a dificuldade do outro, se agora, adulta e capaz eu faço tudo quase automaticamente e nada medemanda esforço maior? Estamos acomodados com nossos saberes, essa é a verdade. Mas só vamos mesmo saber exatamente o valor de uma rampa de acesso, quando por algum acidente estivermos temporariamente usando uma cadeira de rodas ou uma muleta.

Nestes meses de patins ainda sinto um frio na barriga quando me levanto com as rodas nos meus pés, relaciono em como Milena se sente quando digo que vamos a um lugar diferente. Demoro a encontrar o equilíbrio e penso como ela demora a entender como é a dinâmica do lugar em que está, sim pois a casa da avó exige um comportamento diferente do cinema ou do clube, já pensaram nisso?

Quando ajusto meu corpo para não desequilibrar penso nos ajustes que Milena faz com o barulho, os sons, as luzes e o jeito que as pessoas a tratam.

Aprendendo e me desafiando vou percebendo como é ser desafiado a aprender o tempo todo e vou criando uma base de compreensão que me permite ler minha filha e cada vez mais, traduzir o mundo para ela e ela para o mundo.

 

Bom, eu sou grata por ainda conseguir aprender e por conseguir fazer estas relações. Aceitar e estimular, compreender e desafiar são posturas que os pais precisam assumir de forma equilibrada e que não são muito fáceis.


Se você tem um filho com autismo e ele é ainda uma criança, pense e desafiar a si mesmo a um novo aprendizado. Como se diz em inglês: coloque-se nos sapatos de outra pessoa (put yourself in someone's shoes) e caminhe um pouco em meio ao desconforto, acho que isso vai te fazer bem, vai exercitar novas áreas em teu cérebro, te expor a emoções novas e quando você estiver cansado, tenso ou desapontado com si mesmo diante da dificuldade em aprender o novo, lembre-se de que a pessoa com autismo se sente assim inúmeras vezes ao longo de um único dia.

 


Bom aprendizado então, me conta depois : ]

 

Um super abraço com o carinho de sempre!

* Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 


Escrito por Cristina às 17h33
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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