Pedrinhas


É consenso que esta coisa de ser mãe, pai, cuidador, responsável, não é tarefa fácil em nenhum lugar e nenhum tempo. Entre as dores e as delícias de ter alguém para você tomar conta e educar sempre aparece um obstáculo, um desafio, porque se não fosse assim seria pedra, coisa parada, estática, que não vai a lugar algum. Falou que é vida, que é gente, que é dinâmico, pode ter certeza, tem desafio implícito.

Pois bem, aqui em casa a gente tem um peso adicional na coisa do educar que é o autismo, olha gente, peso a gente diz para simbolizar o quão difícil é, mas isso não significa que precisamos levar para o lado do drama... quase tudo na vida que é bom é também difícil, ou seja peso, dificuldade, desafio são todos o outro lado de uma moeda que vem com um tanto de coisas boas e prazerosas combinadas. Eu falo isso, pois eu realmente não sou dada a queixas e dramas quanto ao autismo. É sério, é difícil, é um desafio, podia não existir quando faz seu portador sofrer, mas não é e nunca vai ser para mim fonte de sofrimento e dor. Portanto, quando eu falo de peso adicional do autismo significa que não é fácil – ser mãe de típicos também não é – pois não tem caminhos muito claros. Minha filha não sabe fazer algo, ensina e pronto. Se ela não aprender insiste e pronto, se ela ainda assim não aprender, faz, ela imita, aprende e pronto... Autismo não é assim... então como é? Pois então, é nisso que reside a dificuldade plus da coisa toda, aquele ‘peso’ a mais, não tem fórmula, resposta ou caminho conhecido... o que vale para mim pode não valer para você e o que eu fiz hoje e deu certo pode não dar certo amanhã e mais, o que eu fiz ontem e não deu certo, de repente eu repito hoje e funciona!


Eu nem de longe estou menosprezando a dor e a dificuldade de quem recebeu o diagnóstico a pouco tempo nem mesmo os momentos de desespero que vivemos quando as coisas não vão bem com nossos filhos... complicado né? Pois é assim mesmo em tudo o que diz respeito ao autismo, nada é simples. Eu nem desemereço a dor de ninguém, nem valorizo demais uma questão minha... nem tanto ao mar nem tanto à terra, como sabiamente dizia minha mãe. : ] Tem gente que trata o assunto como quem carrega um peso, eu entendo, mas no meu caso pessoal não é um peso (como aquele menino carregando o irmão pela enchente, viram?) o autismo é um desafio mas junto com ele está a minha filha e aí muda tudo!

Voltando aos fatos, estamos com uma pedrinha aqui na nossa caminhada neste momento que quero dividir com vocês. Milena sempre teve uma enorme dificuldade para lidar com frustrações, lembram que para aprender a ouvir não ela teve que ouvir sempre antes o que ela PODE fazer... ou seja, quer comer doce as 10 da manhã, ao invés de dizer não pelo não eu digo que é claro que pode comer doce! MAS...Depois do almoço na sobremesa... e enfatizo muito que ela VAI comer o tal doce na hora certa. Agora, se eu simplesmente falasse não, doce agora não pode e ponto, PARA ELA, minha filha, o mundo vinha abaixo... Ao longo dos anos ela foi entendendo que quando o não acontecia isso não significava o fim do mundo e hoje em dia ela consegue ouvir o não... ou melhor, estava conseguindo.

Como coisas superadas voltam de repente??? Não sei. Mas, neste momento, está bem difícil uma nova mania. Ela pergunta algo, geralmente ela faz uma segunda voz como se fosse eu respondendo e quando eu vou responder ela tampa a minha boca com a mão. É bem estranho, pois é como se ela estivesse insegura, como se fosse ganhar uma bronca e, com medo, tapa a minha boca. Mas foi ela que perguntou ou seja, ela quer a minha concordância em tudo... se sente que não vai dar ela fica com medo e não quer ouvir. Nem consigo explicar direito para vocês como é desgastante, mas tenho trabalhado nisso já a umas três semanas e tá ficando bem chato. Primeiro quando ela mesma responde eu me calo e digo: ok, você já respondeu por mim.... (a resposta que ela dá pra si mesma é sempre não). Ela insiste para eu responder mas fica com a mão pronta para tapar a minha boca quando eu confirmo o não.

Agora eu combinei que ela não pode mais tapar a boca de ninguém e fui escalando as consequências, por isso se ela tapar a minha boca não fico com ela na hora de dormir e ela vai ter que adormecer sozinha, sem mamãe no quarto dela. Essa é infalível e ela tem conseguido se segurar. Mas agora, preciso pensar em trabalhar com ela as frustrações (de novo), para que ela não se desorganize tanto, quando não puder ter algo que quer. Milena sempre recebeu as nossas negativas, mesmo não falando o não diretamente nós nunca deixamos que as regras fossem ditadas por ela. O que podia, podia e o que não podia a gente ajudava ela a encontrar um substituto e ela ficava bem. Antes dela começar a falar, quando ainda tinha uns três, quatro anos era birra todo dia, gritos, auto agressão e muito stress... creio que justamente por não lidar com a frustração, mas a gente não sabia disso. Assim que começou a falar ficou claro para nós que ela não entendia quando não podia ter o que queria. Explicamos, enfatizamos o que podia e tudo ficou bem. Bom, pelo menos agora estamos livres das birras, ufa!!! Já tem quase um ano que Milena não dá mais birras. O que não quer dizer que tudo passou, estamos aí com mais um novo comportamento difícil e indesejável para trabalhar.

Minha filha, comecei este blog há mais de oito anos, sem saber se um dia você iria conseguir ler alguma dessas linhas, hoje eu sei que provavelmente você não vai se importar com nada que eu relato aqui. Mas eu sei que de alguma forma o que eu escrevo chega até você, pois eu reflito quando estou escrevendo e eu materializo aqui o quanto te amo e admiro. Pois bem, o mais importante é que você saiba que suas dificuldades nem chegam perto de diminuir a sua grandeza. Você tem me trazido alegrias e significados e essas pedrinhas que surgem eu acho que estão aos poucos fazendo surgir uma ponte muito bonita. A gente vai passar nesta ponte em cima de um rio caudaloso chamado autismo, ele vai sempre estar presente nesta nossa paisagem, mas de alguma forma neste lugar em que eu e você nos encontramos ele, o autismo é uma presença mas não nos conduz. Ao invés de nadar nestas águas e nos entregar à correnteza a gente sempre dá um jeito de ficar sobre ele e este tem sido um lugar muito bom de ficar. Obrigada por me fazer ver que é possível, te amo!

 

PS: Preciso me desculpar pela qualidade da postagem. O editor do UOL Blog deixa a desejar e eu não consigo configurar... mas aguardem em breve vou mudar de plataforma e tudo vai melhorar ; ] Grata por sua visita paciente!!!

* Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

 

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 13h00
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Na sala de espera


 
 Hoje ao sair de casa, preparei um kit sala de espera... algo para ler, algo para comer, uma garrafinha de água mineral para o  caso de ter sede. Pensei o quanto tenho feito esse ritual ao longo dos últimos quase onze anos. Houve época de termos oito,      dez atendimentos nos cinco dias úteis de uma semana e em quase todos eu permanecia na sala de espera.

 Conheci muita gente, li muito, conversei muito e esperei muito. Uma espera que era um verbo, e este verbo misturava              significados com a esperança. Paulo Freire dizia que esperança deveria ser verbo, pois bem acho que eu ficava  “esperançando“ a Milena naquelas salas de espera.

 A esperança, o investimento, sempre foi para que ela tivesse acesso ao desenvolvimento e à aprendizagem que para as  crianças típicas vêm naturalmente como o movimento da onda no mar... com minha filha a gente tem que mover a água, fazer a  onda. Nós ajudamos ela a aprender, a ler o mundo, a entender a dinâmica das coisas.

 Milena precisou e até hoje precisa de entender seu próprio corpo, ter consciência corporal e ela precisa também, aprender a  entender suas emoções, reconhecer o que sente e identificar por que sente. Ela precisa tentar entender o outro e dialogar  com ele e ainda precisa aprender a ler e contar.

 Ela precisa de tudo isso porque eu não sou eterna e isso dói muito, mas é um fato. Ela precisa aprender para poder se virar  quando for preciso. É necessário ter instrumentos para se navegar no mar, tem que ter leme, tem que ter âncora, tem que ter  motor ou vela e tem que saber lidar com os ventos e as calmarias.

Lá dentro da sala, agora , neste momento, ela está se instrumentalizando e eu estou aqui “esperançando”. A minha espera é paciente e compreensiva e nunca foi um fardo para mim, pelo contrário, sempre estive aqui neste lugar consciente do privilégio de podermos comprar estes serviços. Alimentei estes anos todos a esperança de que tudo isso seja  útil para que minha filhota seja mais feliz e também alimentei o desejo de que um dia cada criança que precise, possa também ter onde conseguir tanto auxílio.

De toda essa esperança nasceu a ação e acredito fazer, ainda que um pouquinho, o papel de  compartilhar,  aqui, no instituto autismo e vida, nas rodas de conversa e palestras... tento “dar de graça o que de graça recebo” e percebo que de fato apenas recebo cada vez mais. As horas de estudo e leitura serviram também para isso...

Além deste, vejo muitos resultados positivos das inúmeras horas de sala de espera, a cada conquista da minha filha agradeço a cada profissional que me deu cadeira, mas também agradeço à pessoa mais importante deste processo: ela, a Milena. Obrigada Mi, por fazer o mais difícil e por peitar este desafio imenso a cada dia: ser diferente em um mundo que manda a igualdade ser lei. 

Parabéns pela coragem, por não desistir e por manter tudo do seu jeito, no seu tempo e com seu ritmo. Por me ensinar a esperar e por educar a minha expectativa. Obrigada por transformar espera em investimento e me render tanta alegria e tanto êxito diante de cada mínima conquista. 

Te amo filha minha, te espero o tempo que for preciso pois toda vez que você volta sorrindo assim como agora, o mundo inteiro também sorri.

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 22h41
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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