Você aí no passado, olhe pra frente e sorria!

Não é muito frequente, na verdade é BEM raro, mas tem horas que me pego pensando nas coisas que ficaram no passado. Acontece quando algum pai ou mãe me procura contando uma história parecida com a minha. Eu sinto a energia, sinto a angústia e o medo, sinto a esperança e a dúvida. É quando eu revejo a mim mesma 11 anos atrás...e se eu pudesse viajar no tempo e deixar para mim uma carta ou algum tipo de aviso, algo que me tirasse um pouco daquela sensação de não saber onde estava ou para onde estava indo, naquele tempo a minha única certeza era que eu não podia parar de caminhar. Se escrevesse hoje, acho que seria algo assim:

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 21h42
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Contatos Imediatos E Despreparados


Esperando no aeroporto para embarcar e alguém que estava nos observando me aborda elogiando a minha filha, como quem procura um jeito de obter mais informações. “Nossa como ela é bonita...” e se dirigindo à Milena começam as perguntas de praxe: quantos anos você tem, nome, escola... Até que em algum momento ela para de responder (provavelmente ela não vê sentido em responder tanto a respeito de si mesma e se desinteressa). Ao invés de responder, ela também acha que precisa perguntar e me sai com uma pergunta bem “discreta”: - O que tem nesta sacola? Por que você comprou isto?

É nesse ponto da conversa que fica inevitável* uma explicação: ela tem autismo. Sempre diante do “choque” da pessoa me pergunto, será que é um momento onde a pessoa confirma sua suspeita, ou será que ela fica é sem saber o que dizer mesmo com toda a naturalidade com dizemos? E o que vem a seguir já é previsível: - mas não parece...

Tem vezes que a pessoa pergunta abertamente: - O que ela tem? Uma vez uma criança me perguntou: - o que tem de errado com ela? 

Ah! Nós e nossa natureza tão estranha. Eu fico, depois de todos estes anos, um pouco sem paciência com o despreparo das pessoas para lidar com as diferenças, já que são tantas e tão comuns na nossa vida.

Aí eu respiro, penso no autismo como uma causa e que é a chance de que mais alguém seja tocado e mude diante de uma próxima pessoa com a síndrome. E sigo dando algumas informações rápidas e peço para que a pessoa volte a falar com minha filha, que aja naturalmente... ela pode até não responder no padrão mas ela com certeza vai gostar muito de encher alguém de perguntas.


Porém, tem vezes que nem chego a sentir esta vontade de divulgar a síndrome pois a pessoa me sai com pérolas como: - Ah que pena, desculpa eu não sabia! Naquele de ar de drama, de quem acaba de saber de algo muito ruim. Ou melhor de todas, quando me vem com: - ah minha filha, tenha fé, para quem tem fé de verdade nada é impossível, isso passa, isso cura.

Olha, deixemos de lado as questões de fé e religião e foquemos apenas no que sustenta um pensamento assim: primeiro a pessoa trata autismo como sentença de morte, depois ela acha que a única coisa que precisa ser feita para “concertar” a situação é rezar ou se converter... Eu tenho minha religião, minha plena e total confiança em Deus e nem tento atrelar a condição da minha filha a rogativas por uma cura. 

Minha filha tem autismo, ela veio para mim assim, especial e linda. Eu a aceito assim, sem jamais desistir de estimular, ensinar, instrumentaliza-la com o que há de melhor para que ela seja feliz.

Pegamos ela chorando outro dia, sozinha em um canto e descobrimos que ela estava preocupada com a Bruna, minha neta de três anos. Ela viu Bruna passando mal e se desesperou. Quando viu que não era nada ficou tão, mas tão feliz! Ela empresta suas coisas e partilha o que tem, gosta de estar com as pessoas, mesmo se relacionando de forma muito diferente. Ela é dona da maior doçura que eu já vi em um ser humano e quando ela sorri, faz uma mágica qualquer porque o mundo sorri junto com ela.


Então diante  do susto de alguém quando digo que minha filha tem autismo, só posso pensar que não é a pessoa com autismo que não consegue se relacionar bem com as outras pessoas e sim o coração das outras pessoas é que não tem o preparo para lidar com alguém que não cabe no padrão formatado das superficialidades sociais.

Ainda assim tem tanta coisa legal que a gente tira disso tudo. Você aqui me lendo, por exemplo, que legal te ter aqui junto comigo. Tomara que para você tenha também significados positivos.

Um grande abraço! Obrigada por sua presença.

* Inevitável para mim, pois quero muito que minha filha seja compreendida e não olhada de jeito torto... tem dias que eu realmente não estou a fim então deixo rolar e a pessoa sai pensando o que quiser, mas realmente para a minha filha, o aproveitamento é muito maior quando a pessoa é informada sobre sua condição, pois desta forma ela se solidariza e preenche as lacunas que ficam na comunicação. Mas sei que existem pessoas, a quem respeito muito, que pensam diferente e defendem que falar do autismo tira a naturalidade e rotula a criança. Tudo bem, eu sigo pensando assim, pelo menos enquanto faz sentido pra nós.

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos

 


Escrito por Cristina às 10h07
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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