Nós e essa sensação de não caber no mundo

 

Em bloco, algumas coisas aconteceram esta semana que fizeram sentir triste demais, por isso já peço desculpas pelo tom amargo de hoje :-/

Situações corriqueiras nos tiram o chão. Como quando alguém reclama do comportamento da nossa criança e nem se toca quando fica sabendo do autismo! Nossa, como a gente se sente magoado!

Me lembro de um cara na praia fazendo castelos de areia para as crianças em volta que vinham e olhavam adorando aquilo. Milena pequenina, se aproximou e tentou tocar, eu expliquei que ela tinha autismo e que se ele achasse que ela iria derrubar o castelo que avisasse a ela, pois como autista, ela não tinha muito controle sobre seu movimento. Ele me disse de uma forma bem rude que cabia a mim, a mãe, controlar a minha filha e continuou direcionando sua preferência para as crianças “normais” à sua volta.

Aconteceu também com a Andrea, do blog Lagarta Vira Pupa, vocês sabem, somos grandes amigas e eu fiquei muito triste imaginando o Theo com toda a sua pureza sofrendo um preconceito injustificável!

Pois bem, essa história de que a gente tem que adequar a pessoa com autismo é horrível, será que ninguém mais percebe?


 

Você realmente vai culpar um cego por derrubar um castelo de areia? Pois é. A deficiência está presente no autismo também sabia? Em outro nível, no neuronal, mas está ali. E Carly Fleishmann vai dizer: “Eu queria muito ser como as outras garotas, mas eu não posso, porque eu sou a Carly”.

No outro extremo uma mãe mata o próprio filho autista e se mata em seguida. Ela não resistiu talvez, à pressão para que o filho dela coubesse na roupa que o mundo impõe que a gente vista...

Desculpe, mas se você fica estressado porque uma cadeira de rodas te obriga a dar a volta por onde você está passando, você precisa de um mundo exclusivo para você. Vai à luta então! Hitler sonhou com isso um dia também! Pode guardar as proporções, mas no fim o que você quer é um mundo de gente competente e capaz de não te incomodar.

 

Nada mais difícil que lidar com os gritos de uma criança, porém poucas coisas se comparam na vida à alegria de ver uma criança gargalhar. Tem gente fraca por aí querendo só a gargalhada sem perceber, afff... que tudo vem no mesmo kit.

Vamos mudar o mundo minha gente, para ele caber na gente e pra gente conseguir caber nele também, com nossa rabugice e nossa graça, nossa loucura ou nossa sensatez. Cada vez que a gente faz ajustes internos o mundo ganha, cada vez que a gente se apequena o universo inteiro encolhe um pouco.

Você mãe, que tem um filho com autismo, ajuste a visão. Tem um grande grupo ao qual você pertence agora. Nós não queremos mudar os nossos filhos e nem queremos concertar as pessoas para elas aceitarem os nossos filhos como são. O que a gente quer é um lugar que nos dê a liberdade de sermos o que quisermos e que nossos filhos sejam como são.

É claro que vamos continuar ensinando, conduzindo, educando. Vamos continuar na luta para que aquilo que nossos filhos ainda não tem, que eles possam conquistar se for para fazê-los mais felizes, mais autônomos. Vamos seguir na busca não de uma normalidade, mas de uma competência que toda mãe e todo pai quer promover.

Mas por favor mãe, pai, não perca o foco. Não se deixe contaminar pelas exigências absurdas de ajuste social pois você corre o risco de morrer de decepção. O tal ajuste não existe, como o normal também não.

E se em algum ponto você perder a referência sobre o que precisa buscar, olha bem para seu filho e ele de alguma forma vai te dizer. No final das contas o mundo inteiro, o que realmente importa, cabe no pequeno espaço entre você e seu filho.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos


Escrito por Cristina às 16h41
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FRUSTRAÇÃO

Uma das coisas que mais tento fazer nos últimos anos, muito sem sucesso admito, é tentar me colocar no lugar das pessoas que tem autismo, lidando todos os dias com dificuldades variadas. Eu vejo que não temos muita empatia para muitas situações pois o que eles passam a todo momento, nós vivenciamos vez ou outra e quando acontece com a gente, lançamos mão dos nossos recursos internos e lidamos com as situações de um jeito ou de outro.

Nada como uma situação coletiva tão frustrante como a feia derrota do Brasil na copa para usar como exemplo de frustração diante de uma situação onde não nos cabe fazer nada. Este sentimento que cada brasileiro experimentou, este gosto amargo na boca como um misto de vergonha e indignação... é sentido por muitas pessoas com autismo diante dos desafios imensos em que são colocados ao longo de suas vidas.

Sim, não há exagero aqui. Basta ler um pouco ou conversar com autistas que conseguem nos contar, que ficamos espantados com tamanha intensidade da frustração que vivenciam, por muitas vezes ficando assim, sem ação, sem repertório para reagir ou nomear ou mesmo dar andamento às suas vidas.

Estabelecemos algumas regras de convivência que eles não entendem porque não tem lógica, daí eles se empenham em aprender e seguir mas de repente, nada do que fazem é visto, alguém chega fazendo o contrário e se dá super bem e o mundo deles desmorona. Ninguém explica e pouca gente nota.

Um adolescente me contou uma vez que entrava na faculdade e todos diziam que seria mais difícil, mais “puxado” que no ensino médio, então ele se preparou as férias inteiras, estudou antecipadamente,  até decorou alguns textos e quando as aulas começaram demorou mais de uma semana até que algum professor desse a primeira aula, seus amigos faziam festas e bebiam muito, ninguém parecia estudar e de repente ao final do semestre ele se deu mal em uma matéria porque sua dificuldade não permitiu que ele se envolvesse em um grupo e fizesse uma boa apresentação oral.

Ao tentar gritar para o mundo sobre a sua dor, se sentiu desmerecido pois ele só ouvia que era “apenas” uma disciplina para fazer de novo, mas ele se sentia derrotado, sem entender a lógica daquilo tudo.


Diante da derrota do Brasil na copa, nós temos pelo menos, mais duzentos milhões tão frustrados quanto nós e mesmo que as nossas defesas nos façam acreditar e mascarar a nossa frustração ou descontar a raiva reclamando do salário dos jogadores, blá, blá, blá... vamos no fundo sentir muita tristeza e guardar por um tempo na última gaveta a nossa bandeira ou camiseta.


Diante da frustração diária, a minha filha não tem nada para guardar, ela vai seguir fazendo sua estereotipia e continuar recebendo rótulos, vai continuar tentando se inserir em um grupo de amigos e ver cada vez menos sentido nas tais convenções sociais.

Eu sei que certas comparações nunca irão construir nada e é óbvio que sentimento não se categoriza, nem se mede tamanho de dor. Mas eu queria muito que a gente pudesse se lembrar que  um título de campeão no futebol vale o mesmo que um sonho perdido para muita gente e que a cegueira para as diferenças, pode representar pequenos sonhos diários que deixam de ser conquistados. Um sonho de aceitação, de um emprego ou namorado, de um professor que avalie de outra forma, de um familiar que não veja somente as falhas...

Bom, eu vou ali expor a minha bandeira na janela, pois eu acho mesmo que a hora é agora. Sou mais brasileira nas quedas e nas dificuldades, este tem sido muito mais mais meu campo até hoje sem que eu faça disso um drama. Das tantas coisas que o autismo fez ter um novo significado na minha vida, esta é sem dúvida uma delas: a resiliência para além dos jogos de futebol.


Escrito por Cristina às 20h17
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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