Já passou...

 

Um misto de emoções me assaltam quando as pessoas me dizem como é maravilhoso ter uma filha tão bem comportada como Milena...

Bom, é realmente maravilhoso ser mãe desta garotinha e não houve um segundo sequer desde que ela nasceu que eu não tenha reconhecido isso. O que acontece é que houve um caminho percorrido pra chegar até aqui e mais que isso, a estrada à frente pede perseverança e foco... nada vem de graça para ninguém, para alguém com autismo, um transtorno que afeta o comportamento, é ainda mais desafiador conseguir se colocar em um padrão de aceitação e reconhecimento social.

Não vou ficar dizendo para as pessoas que o que temos hoje demandou esforço sobretudo da própria Milena, não digo que ela hoje se controla, se regula, se organiza muito mais do que eu mesma esperava que ela conseguiria. Por isso agradeço ols elogios com uma emoção difícil de ser descrita em palavras.

Outro dia mesmo, fui procurar nos arquivos do blog um episódio parecido com o que uma amiga está passando com o filhinho de quatro anos e me deparei com algumas situações que vivemos e que ilustra um pouco do que estou dizendo. Não quero ressuscitar dores e dramas, mas é bem motivador, até mesmo para mim, lembrar que não foi fácil e o quanto é possível superar momentos difíceis.

Separei alguns trechos  do ano de 2006 quando a Mi tinha quatro anos, que divido com vocês:

 

 

 


Sim, como eu disse antes, aqui tivemos fases em que a comunicação ausente, fomentava crises, birras, agressões. Nós tivemos fases de não saber qual terapia adotar, de morrer de vontade de poder custear uma terapia intensiva, tivemos momentos de total desorientação e sim, sobrevivemos. Nunca perdemos a crença no enorme potencial da mossa filha, potencial para ser feliz, potencial para não desistir de lutar contra suas dificuldades potencial para conseguir o que ela quer.

Eu? Continuo aqui ainda na mesma luta para identificar onde e como ajuda-la a conseguir, me vigiando para não transferir para ela anseios e desejos meus tentando focar ainda hoje em tudo o que posso fazer.

Cada mãe que me visita tem também esta possibilidade, de chegar ali na frente, no futuro de alguns anos a mais e dizer pra si mesma que conseguiu tudo o que podia e muito mais do que queria para seus filhos. E esse nem é meu desejo, é a minha certeza!

 

Um super abraço!

 

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".

 

 

 


Escrito por Cristina às 10h43
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Crescendo...

A Milena está na mesma escola desde 2011, mesmo considerando o intervalo de oito meses em que ficamos em Londres, é o maior período em uma mesma escola. A turma adora ela e eles a acolhem com um carinho que é de fazer qualquer mãe se emocionar.

Mesmo com todo essa carinho, ela estranha alguns momentos, se sente insegura e percebe suas dificuldades e foi por isso que  já a bastante tempo, eu tenho deixado Milena na escola dez minutos após todos estarem já em sala, chegamos quando os portões já estão fechados. Comecei fazendo isso quando reparava que ela não queria que eu fosse embora enquanto todos não estivessem em fila, percebi que incomodava os gritos e a correria das crianças antes do sinal de entrada, percebi também, que o relato da acompanhante sobre como foi o dia mostrava que ela ficava mais calma quando não passava pela agitação da entrada. Isso durou alguns anos, mas nos últimos dias isso mudou, ela está chegando na hora e é bom ver como tudo muda com o tempo.


No primeiro dia que a deixei na escola mais cedo, saí chorando da escola, chorando de alegria... aquelas conquistas que tomam uma proporção de prêmio sabe? Porque poucas coisas trazem mais sentido à vida de uma mãe do que ver filho feliz. E ela estava radiante! Sorriso de orelha a orelha, seu pulinho característico de quando está excitada por uma novidade. Nos dizeres da turma de hoje em dia, ela estava “se achando” : ] .

Ela adora ser igual, fazer o que os outros fazem e mesmo que eu explicasse sempre o por quê de chegarmos mais tarde, ela se sentia diferente no processo. Eu trabalho muito com Milena a consciência da sua diferença, sem que isso denote necessidade ou desvantagem. Penso que se eu fico tentando dizer que ela é normal (argh que não gosto desta palavra), que ela pode tudo o que os outros podem, eu vou criar nela uma consciência distorcida que pode gerar frustrações, por outro lado, se fico enfatizando o autismo, se fico mostrando o quanto ela é diferente, deixo de destacar os seus imensos potenciais e suas maravilhosas qualidades. Eu busco então, mencionar os motivos pelos quais ela não consegue algumas coisas e sempre busco relacionar com algo que eu também não consigo.


Por exemplo, se ela não consegue ir para o pátio pular corda com as colegas, eu digo que ela ainda não consegue, assim como eu não consigo andar de patins, assim é também sobre não conseguir andar de bicicleta ou jogar pebolim. E para algumas outras coisas, como quando ela me pergunta por que ela não consegue ir dormir com a turma da colônia de férias, eu explico que o autismo faz com que ela goste sempre de fazer as mesmas coisas, como dormir na casa dela ou pelo menos dormir perto da mamãe e do papai e sempre coloco que isso pode mudar se ela se esforçar...

Eu sei que para isto não existe receita e nem certo ou errado. Cada criança é de um jeito e cada um vai reagir como consegue à presença do autismo em suas vidas, mas eu penso que quanto mais natural eu puder ser quando abordar este assunto delicado, mais fácil será para ela aceitar algumas limitações que autismo traz. Afinal, todos nós temos tantas limitações também!

 

Por isso que eu amei ver o quanto ela ficou feliz se integrando à turma na entrada da escola, ela sentiu que era uma conquista dela e agora, apenas alguns dias depois já pediu para eu não ir até a sala de aula busca-la na saída, quer descer sozinha, que eu a espere lá embaixo (!). Há menos de uma semana atrás, na chegada, ela não queria nem mesmo ir para junto dos amigos no pátio... quando estavam correndo e jogando ela permaneceu ao meu lado segurando firme a minha mão e até pediu para eu “esmagar” ela, o que significa: “me dá um abraço apertado para que a pressão me ajude a me organizar sensorialmente”. Assim fiz, abracei, apertei... agora ela mal entra na escola, sai correndo para junto da turma.

Quando ela corre uma parte de mim queria ir junto, queria estar ali bem do lado para garantir que ela jamais se sentisse insegura e queria muito proteger ela de qualquer maldade do mundo, de qualquer dor. Mas seguro bem meu instinto protetor e me tranquilizo sabendo que, de certa forma uma parte de mim já está com ela, a minha parte melhor, a parte que só tem amor!

 

 Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".

 

 


Escrito por Cristina às 10h13
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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