O que você diz sem palavras

 

Que o padrão normal que a tudo formata, não sufoque minha autenticidade, pois eu sou único.

Que o teu desejo de ser obedecido, não me afaste de ti, pois ainda que eu não fale, eu sou questionador.

Que a tua necessidade de elogios não te faça me julgar como rude, pois eu sou sincero.

Que teu imediatismo não se perca do meu tempo particular de resposta, pois eu não tenho pressa.

Que o meu diagnóstico não seja para ti um rótulo, pois eu sou muito mais do que o autismo.

Que minhas dificuldades não sejam pra ti mais visíveis do que tudo que ainda posso me tornar, pois eu sou uma pessoa.

Que as palavras que eu não consigo falar sejam ouvidas pelo teu coração, pois no meu jeito único de ser, eu também sei amar.

 

 

Inspirado nos gestos, nos balanços de corpo, no agito de mãos, nas vocalizações, nos empurrões e nos abraços, nos beijos jogados ao vento, nos sorrisos, nas caretas, no olhar que não olha, no balbucio e no amor das centenas de crianças e adultos com autismo que tive o privilégio de conhecer até hoje. Pessoas que diziam muito mais do que se podia – ou se queria - escutar.

 

Que chegue um tempo onde vocês possam apenas serem vocês mesmos e que nosso desejo não seja mais do que conduzi-los com paciência e respeito. E se por acaso for preciso, que sejamos capazes de aplainar o caminho à frente, sem a pretensão de modifica-lo pois este caminho é a vida e a vida precisa ser de cada um. E finalmente, quando se fizer necessário que caminhemos a seu lado, que possamos não deixar de perceber o momento certo de soltar as tuas mãos.

 

 

 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".


Escrito por Cristina às 16h48
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Um desejo de mãe

 

Eu me lembro nitidamente. Eu estava indo para a sala de parto, fazia frio e me levavam pelo corredor na maca e foi nesse momento que senti uma das maiores vontades que já tive na vida: queria ter outro filho. A simples perspectiva daquele momento incrível ser o último, era quase insuportável. Eu estava internada há quase 24 horas, com dilatação e dores ainda suportáveis, o médico pela manhã trocando de plantão, me disse que por dó, iria induzir o parto. Em menos de uma hora a dilatação se completou, as contrações beiravam o insuportável e minha filha nasceu. Os partos dos meus filhos, foram os momentos mais extraordinários que já vivi em toda a minha vida!

Não sei se é masoquismo, mas naquela manhã, no momento de maior dor eu só pensava que precisava aproveitar cada segundo, pois achava que aquele seria meu segundo e último parto e ao pensar nisso o coração apertava. Outra dor forte, nenhum grito, as enfermeiras elogiando minha calma, mal sabiam o vulcão de desejo e confusão que as dores alimentavam, o desejo de ter outro filho, mesmo achando naquele momento, que este desejo não iria se realizar.

Onze anos após este dia, em que minha Thamires nasceu linda, fiquei grávida da Milena. Eu estava dando ao meu marido sua primeira filha, ele que sempre fora um pai para meus filhos, agora teria uma filha biológica. E foi envolta em desejo pleno e emoção intensa que Milena nasceu.

Após alguns meses e eu já sabia que ela era especial, quando investiguei autismo li algumas coisas sobre a culpa da mãe, ou a falha na relação mãe-bebê e pensei o quanto isto não fazia sentido nenhum para nós.

Minha relação com minha filha autista é maravilhosa desde que ela estava na minha barriga, porque minha filha é maravilhosa, aliás tenho três filhos incríveis. Somos amigos, nos damos bem e nossos problemas não são melhores e nem piores que os de nenhuma outra família. Milena é sensível, carinhosa e alegre, eu nunca permiti que o autismo se colocasse entre nós, nunca deixei que ele me impedisse de enxergar que pessoa linda que eu recebi como presente. Depois de muito aprender é nela que eu foco, no seu imenso potencial de viver a vida com alegria.

Esta data comercial que é o tal dia das mães não faz muito sentido pra mim, pois nesta jornada é tudo tão intenso que os valores mudam, o mundo se transforma, os presentes passam a ser o passo finalmente dado, a palavra nova que surge do nada, o colorido finalmente dentro do traçado e uma nova palavra lida ou escrita.

Um gesto espontâneo, uma troca de olhar, uma careta diferente, um mero apontar... Tudo isso se cobre de ouro diante da emoção de uma mãe especial.

Quando as coisas do autismo chegam para atrapalhar um pouco, eu respiro e resisto para não cair mais uma vez na armadilha de imaginar como ela seria se não tivesse autismo, eu então foco com toda a energia que tenho em tudo o que ouço por aí sobre problemas entre filhos e pais, sobre comportamentos frios e insensíveis, sobre crise de valores, desobediência e desamor. Penso em quantos problemas eu não terei e escuto na memória o som da risada gostosa da minha filhota.

Eu penso também sobre este padrão normal hipócrita e ilusório, sobre o quanto as pessoas lá fora estão muitas vezes perdendo tempo buscando coisas e mesmo sem perceber, tentando enquadrar tudo na ótica do que é socialmente aceito. Exigimos do outro aquilo que nem temos em nós mesmos para dar...

 

Assim volto o foco para minha filha, mão com mão, ofereço para ela o meu equilíbrio, digo calmamente que a entendo, que ela tem com quem contar, e que eu a aceito como ela é, incondicionalmente. Quando ela se organiza, grudada comigo (é assim que ela chama) deixo o sorriso voltar para o meu rosto e a paz para o meu coração, milagrosamente o autismo se afasta e minha alma se ilumina de gratidão, afinal era esse o meu maior desejo, tudo o que eu queria, poder ser mãe mais uma vez.


 

Minha filha tem autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".

 



Escrito por Cristina às 20h08
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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