Ainda atual

Revisando e republicando um post de quatro anos atrás (08/01/2010)

 

... Férias de filho geralmente significam mamãe tempo integral entrando em cena.

Isso tudo nos faz sair da rotina e é claro que há um preço a ser pago, Milena está mais agitada, mas ainda sim, consigo descansar um pouco pois manter: T.O., Neurocognitivo, Fono, Psicopedagoga, Música, Natação com oito profissionais envolvidos, duas ou três atividades extra escola por dia é desgastante.

Tivemos um período de festas relativamente tranquilo. Pudemos estar com a família, pessoas que amamos e sentimos falta, mas claro, como em toda situação onde muitas pessoas se reúnem, alguns pequenos contratempos me fizeram sofrer e aprender um pouco mais sobre esta condição que é ser mãe de uma criança especial. Cada fase um desafio, quando a Milena ainda era pequenina, seus comportamentos eram sempre justificados, hoje com sete anos e muito alta, não há mais a desculpa: “isso é coisa de criança” ou: “ela é pequeninha”.

É sempre muito difícil enquadrar alguém com autismo em padrões, há um desenvolvimento melhor que a média em algumas áreas, na média ou muito abaixo em outras, por isso, é natural se pensar: mas ela entende tudo o que falamos, como não entende regras tão simples? Será que não é apenas uma forma de manipular???

Esse tipo de incompreensão do que seja de fato o autismo leva as pessoas a rotularem a criança como mimada, exibicionista ou mal educada. Se uma criança menor, lhe toma os brinquedos ou empurra, por exemplo, ela pode querer imitar e vai fazer isso a qualquer momento e será vista como egoísta e brigona.


Por isso quando estamos em uma reunião de amigos ou familiares, tento me colocar em vigília constante, uma vez que preciso ficar interpretando para o mundo as atitudes e reações de Milena. É desgastante e cansativo, por isso tenho que vencer em mim uma vontade IMENSA de ficar em casa e aproveitar cada oportunidade de convívio social que surge, justamente para que minha filha aprenda (e eu também) e não se isole ainda mais.


As atitudes de uma criança especial só podem ser entendidas quando as pessoas entendem um pouco do seu comprometimento e não dá pra cobrar isso de familiares, amigos ou sociedade em geral. Somos adestrados para o padrão e queremos que ele seja seguido, é natural que seja assim. O que nos resta é dar o exemplo, compreender e nunca cansar de mostrar ao mundo todo que é preciso compreender, que eles são diferentes, mas não são piores (muitas vezes são muito melhores).

O duro é que os rótulos começam a surgir em momentos assim, se alguém diz: ela faz isso por querer, ou: ela bate sempre, e a partir daí toda vez que em um grupo de crianças acontecer uma briguinha, vai ficar subentendido que quem bateu foi a criança com autism. Se o rótulo é exibicionista, toda vez que ela fizer algo, o valor da atitude pode ficar diminuído com um julgamento do tipo: - “ela está fazendo isso para se mostrar”. Precisamos ser criteriosos ao julgar se uma atitude foi proposital e nos lembrar o quanto ser proposital exige um desenvolvimento de muitas outras competências.

Por isso não devemos chamar a atenção naquele momento de birra, de grito, de copo arremessado. Isso irá reforçar o comportamento negativo, é preciso ignorar a atitude negativa e direcionar para algo mais aceitável, mostrar para a criança como ele deveria ter agido.


 O mais difícil deste processo: encontrar o motivo dela ter agido assim, o que ela queria com aquela atitude  “inadequada”. Na criança pequena é comum que ela queira chamar a atenção, por isso é preciso ignorar o que ela fez, ensinar como obter atenção. Mas é muito importante lembrar que ignorar a atitude negativa não significa ignorar a criança.

Este é um pressuposto base para a educação de maneira geral, mas insistimos no padrão “não pode”, não faça”, não pegue”, não jogue”. Ao passo que seria simples dizer: “Este pode”, “Faça assim”, “Pegue este aqui”, “Chame por mim assim”,  “Não jogamos coisas, vamos jogar bola?”

É claro, eu só penso assim depois do autismo, sei que não é fácil, mas não posso me calar, poiscompartilhar desta experiência pode ajudar outras pessoas. Com o corpo e a alma cansados e por isso com este astral um pouco mais baixo do que o de costume, me despeço pedindo desculpas pela ausência e por este verdadeiro testamento! Para quem teve paciência de chagar até aqui meu agradecimento especial.


Abraços fraternais! (Nesta época Milena tinha oito anos e estava emu ma fase de buscas por formas de interagir).

 

 

 

Minha filha tem Autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é Autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o Autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Receber o diagnóstico de autismo não é fácil, mas quando compartilhamos esta experiência conseguimos ver que as possibilidades, são maiores que as incertezas. Obrigada por sua visita :)

 

MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".


Escrito por Cristina às 11h13
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O Autismo está aí convivendo contigo, ainda que você nem saiba. E é assim que nós vamos aprendendo a incluir e amar estas pessoas únicas no seu jeito próprio. Abra seu coração, livre-se da formatação do normal e aceite o diferente!!!

 

 

Minha filha tem Autismo, prefiro definir assim do que dizer que minha filha é Autista, não tenho nada contra usar o termo Autista como adjetivo, apenas prefiro dizer que ela está autista ou ela tem autismo para salientar que o Autismo não a define como pessoa e sim que faz parte dela. Conto com sua compreensão. Se você procura artigos, notícias e mais informações sobre Autismo terei prazer em enviar e indicar pois disponho de um amplo e rico arquivo acerca desta instigante síndrome. Obrigada por sua visita :)

MUNDO DA MILENA - 08 anos compartilhando com você o privilégio de ser uma "mãe especial".


Escrito por Cristina às 09h42
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2012 Milena completou dez anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
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