" target=_blank>
Cristina às 09h13
Muita coisa para contar
Milena foi dama de honra de uma de suas terapeutas queridas, a Amanda. Foi incrível o quanto ela curtiu este momento. Desde a prova do vestido até o ensaio e a entrada na igreja. No ensaio ela pulou, aprontou, mas quando chegou o dia eu tinha que repetir sem parar a história de que ela ia entrar na igreja, sem pular, devagar, blá, blá, blá. E assim foi que ela fez. Deu um show de civilidade e encantou a todos, a outra garotinha apressou-se e puxou Milena pela mão, pois por ela, o ritmo teria sido lento, perfeito. Ao lado do altar ela ficou de pé, em silêncio por mais de vinte minutos, é ou não é para esta mãe aqui se encher de orgulho?
No dia de devolver o vestido ela arranjava a cada dez minutos uma desculpa para não fazê-lo, dizia que a loja iria fechar, que o vestido tinha rasgado e que precisa costurar, que a moça não queria mais o vestido ou então que ia levar o vestido para Uberaba para a vovó Magna bordar :) Linda demais, aceitou numa boa fazer a devolução.
Como prometido, aqui está o link para o vídeo com uma das filmagens que fiz mostrando que a interação social da Milena é muito boa, mas que, quando se trata de brincar com crianças, ela fica perto, mas não consegue participar das brincadeiras. Quem não estiver atento, talvez não perceba, mas o isolamento em graus mais leves de autismo é assim, muito mais uma dificuldade de partilhar, interagir do que um ostracismo, um isolamento como imaginamos.
http://www.youtube.com/watch?v=TCGEcJZYZy4
Minha outra novidade foi minha ida à Brasília para participar da Audiência Pública no Senado Federal, foi um momento histórico e de muita emoção. Choramos muito com os relatos e eu, particularmente gritei, aplaudi, não consegui ficar quieta diante das reivindicações por atendimento adequado e políticas públicas destinadas à pesquisa, diagnóstico precoce e terapia multidisciplinar. Acho que não é nenhum momento milagroso onde tudo vai mudar amanhã, mas sem dúvida fizemos com que o poder público começasse a se preocupar com a causa.
Abaixo o post com o resumo da sessão escrito por meu amigo Ulisses Costa a quem tive a honra de conhecer pessoalmente, quem tiver interesse, leia, é uma causa nossa. E ainda preciso falar do carinho gostoso de abraçar minhas amigas Karla e Luiza (blog do Lu), que levaram faixas, cartazes e o Lú para Brasília, minha musa Sérgia que foi de Belém para Brasília, a quem eu sonhava em abraçar há anos, Iranice da Mão Amiga que pude rever e abraçar.
Enfim, abraços, carinho, afeto sincero tudo junto misturado pelo autismo.
Cristina às 09h12
Audiência no Senado em 24/11/2009.
Texto de Ulisses Costa, postado na comunidade virutal Autismo do Yahoo Grupos:
Quero manifestar o meu ORGULHO e HONRA em ter participado desta audiência HISTÓRICA para a causa de nossos filhos autistas!
Quero dizer que a Dor de muitos pais, familiares, profissionais e amigos estavam estampados no rosto de cada um dos presentes. A cada comentário, a cada exposição feita pelos debatedores, a cada sentimento externado, todos nós íamos as LÁGRIMAS! Pois todos nós compartilhávamos da Dor do outro, das dificuldades vividas pelo outro... Foi um DIA DE MUITA EMOÇÃO! Mas, também foi um DIA DE UNIÃO!
"A DOR NOS UNIU!"
Esta frase expressa o que nós vivemos naquele dia 24 Nov 09, na Comissão dos Direitos Humanos-Senado Federal.
Por tanto, as palavras perdem o significado quando estamos diante de momentos tão grandes como este.
Esta audiência pública em Brasília foi muito mais que "simples reivindicações", ela expôs as duras realidades vividas por brasileiros autistas e suas famílias espalhados por todo o território nacional. Participaram da audiência pública entidades dos estados de Alagoas, Minas Gerais, São Paulo, Bahia, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Distrito Federal, Amazonas, Goiás e Santa Catarina.
Não posso deixar de comentar a presença da coordenadora de política mental do Ministério da Saúde, Cristina Hoffman, que afirmou que o autismo é uma das prioridades da saúde mental, mas que, INFELIZMENTE, não ficou para os debates pois precisava sair para um compromisso. Digo infelizmente pois, nós pais, saímos de nossas casas, deixamos família, filho autista aos cuidados de terceiros, deixamos nossos trabalhos, viajamos quilômetros de distância para estar nesta audiência, e, esta senhora precisou sair em um momento tão importante, FOI UMA PENA. Mesmo assim, antes que ela saísse, eu a indaguei:
"Se a coordenadoria de política de saúde mental do Ministério da Saúde está realmente preocupada com o tema autismo, por que pais e associações de pais de várias partes do Brasil, insistem em procurar a justiça, as câmaras de vereadores cobrando e/ou buscando ações em favor de seus filhos autistas?" e Por que jornais e revistas renomados teimam em produzir matérias retratando a vida de crianças e jovens autistas "enclausurados", devido a ineficiência dos estados e municípios em atender esta parcela da população brasileira?"
Gostaria de ressaltar alguns pontos fortes deste dia 24 Nov 09:
Quando Berenice Piana disse: " Que geração teremos? Uma geração de autistas. Sempre perguntam que planeta deixaremos para nossas crianças, mas pergunto que crianças deixaremos para o nosso planeta - ao afirmar que o número de portadores do transtorno está aumentando". E, em seguida, apresentou as estatísticas dos Estados Unidos para o autismo (1 criança autista para cada 90 nascimentos), revelou a falta de estatísticas nacionais e a falta de políticas públicas específicas para o autismo.
Quando Mariel Mendes ( Biomédica e pesquisadora da Universidade Federal Fluminense) disse: "… explicou que as crianças sensíveis podem desenvolver o autismo em razão de alergia a açúcar e glúten ou pela intoxicação com algumas substâncias encontradas em alimentos industrializados. Essas crianças, enfatizou, não estão preparadas para receber tantas toxinas porque seu organismo não consegue eliminá-las". Significa que o Brasil precisa desenvolver, por meio de centros de pesquisas, estudos sérios para também tentar descobrir as causas do autismo, e não ficarmos só esperando que os outros países o façam.
Quando a psicóloga Sandra Cerqueira disse: "os portadores de autismo têm sido recuperados com resultados rápidos e eficientes. Ela também enfatizou que é possível reverter uma situação de autismo, desde que o poder público considere o problema como "causa urgente" e faça os investimentos necessários. Ela disse que o tratamento envolve terapia comportamental, aliada à dieta alimentar e tratamento biomédico." No meu entender significa que existem casos de reabilitação de autistas, ou seja, novas terapias/estratégias estão sendo utilizadas para a recuperação de autistas, e mesmo que ainda não tenham resultados científicos que confirmem tais ganhos, muitos pais estão experimentando e, em muitos casos, tem obtido bons resultados.
Quando a diretora do Movimento Orgulho Autista do Brasil, Maria Lúcia Gonçalves disse: "... que há poucos profissionais competentes para diagnosticar autismo precocemente. Como exemplo de tal carência, no Brasil, há três psiquiatras para cada 100 mil pessoas com menos de 20 anos e com transtornos severos". Com esta informação, a senhora Maria Lúcia revela que os gestores da Saúde Mental não estavam atentos a algo tão importante para a população.
Quando a Fundadora da ONG "Mão Amiga", Iranice do Nascimento Pinto, disse: "... que na maioria das vezes, as crianças autistas são cuidadas pelas mães. Em caso de morte da mãe, alertou, essas crianças sofrem por não saberem se comunicar com outras pessoas e por não haver, em âmbito público, profissionais especializados para cuidar delas." E denunciou um caso de uma mãe de três pessoas autistas, sendo que uma delas seria tratada na Mão Amiga, e, que a mãe não estava levando mais a criança, fazia algum tempo, e quando ela foi averiguar a falta daquela mãe, ficou sabendo que ela estava internada e os filhos estavam sem quem os levassem ao tratamento. A senhora Iranice ficou emocionada ao dizer que queria muito ajudar aquela mãe com seus filhos autistas, mas, que ela não podia. Todos ficamos emocionados.
Quando o deputado estadual do Rio de Janeiro Audir Santana disse: "É uma sentença para os pais saber que o filho é autista e que não há tratamento na rede pública ". Ele falava em nome de todos nós, pais e familiares, que sabemos que ainda não existe tratamento de qualidade na rede pública de saúde e educação como um todo.
Quando o Padre Joel autor da 1ª Lei Estadual do Brasil, em favor dos autistas, disse: " que foi a luta e persistência dos pais e familiares que fez com que a Assembléia Legislativa da Bahia derrubasse o veto do governador Jacques Wagner, e, aprovasse a Lei dos autistas". Tal acontecimento revela que nós pais devemos nos unir em favor de nossos filhos. Que mesmo que o estado seja moroso em atender o nosso pleito, nós não podemos desanimar, pois a condição de nossos filhos em nada melhorará com a nossa OMISSÃO.
Quando a senhora Rita Valéria presidente da AMA/Bahia mostrou-nos um vídeo de uma menina enclausurada em sua residência, revelou-nos a ineficiência do estado em cumprir com as suas obrigações legais e Constitucionais de proteger e defender a vida das pessoas com deficiência:
- "Art 23 – É de competência comum da União, Estados, do Distrito Federal e dos
Municípios:
II – Cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência." e,
- Vale ressalvar ainda que, o parágrafo 1º, do artigo 2º da Lei Federal nº 8.080/ de 19/09/90 (Lei Orgânica da Saúde), que estrutura o serviço único de saúde (SUS) dispõe:
"O dever do Estado de garantir a saúde consiste na formulação e execução de políticas econômicas e sociais que visem à redução de riscos de doenças e de outros agravos e no estabelecimento de condições que assegurem acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a sua promoção, proteção e recuperação."
Prezados pais, familiares, profissionais e amigos, a minha fala foi exclusivamente sobre os 10 (dez) anos que venho acompanhando as lutas e reivindicações de pais por todo o nosso país.
...
Prezados pais, foi um Dia Memorável!
E para abrilhantar ainda mais este dia, tivemos a alegria de conhecer Saulo Pereira, autista cego de 25 anos, cantando Ave Maria, e depois encerrando com O Sole Mio e Quem Sabe? Saulo também toca piano e fala Inglês, alemão e italiano.
Atenciosamente,
Ulisses.
http://br.groups.yahoo.com/group/autismo/
Cristina às 09h04
Muitas Felicidades
Organizamos dois momentos de parabéns para a Mi. Com minha família, num jantar em casa e com a turma da escola, ela passou uma tarde na sorveteria. “Parabéns para você” é uma música presente no repertório da Mi desde sempre, ela canta muito em frente ao espelho e adora participar dos aniversários. Este ano foi surpreendente o quanto ela curtiu. Foi como: chegou a minha vez, este é o meu parabéns. Em casa tivemos que cantar quatro vezes, a música e os complementos! Ela quis ficar em cima de uma cadeira, como se fosse pequenina e o melhor de tudo foi ver o seu sorrisão estampado no rosto, ela era só alegria!
O fim de semana me trouxe várias oportunidades de observar a Milena interagindo com outras crianças. Na sua turminha de escola, as crianças a chamam para a brincadeira e a mantém participando, uma graça. Estivemos também em um bar à noite e eu inclusive filmei, vou postar no youtube mais tarde e no próximo post deixo o link para que vocês vejam. Ela fica o tempo todo perto das crianças, chega, pergunta o nome, a idade (ela faz isso o tempo todo com todo mundo que vê) e até chama a criança para brincar, mas aí trava, pois a criança quer mais interação, quer brincar de pique e pega por exemplo, ou de bola e ela não consegue manter esta atenção ou não entende as “regras”. De repente para o que está fazendo e vai perguntar sobre a pulseira, ou a blusa e a outra criança se desinteressa logo. Aí ela acaba sozinha...
Sempre me aproximo e fico vendo o processo de longe, quando trava eu já chego e explico que ela é especial, diferente, mas que ela gosta de participar, embora não consiga fazer igual a todo mundo. A maioria das vezes, tem uma ou outra criança que permanece ao lado dela e tem mais paciência, mas se tiver um adulto na área, Milena irá se aproximar do adulto para ficar perguntando.
Dá uma dor no peito quando a vejo olhando as outras crianças brincando. Eu sei que ela quer brincar, só não sabe como. Posso brincar junto, mas ela me manda ir embora pois percebe que as outras mães não estão, a dela também não pode estar. Ela não aceita ajuda facilmente, pede para não ajudar, pede para fazer sozinha, mas não consegue na maioria das vezes. Eu fico sem saber como agir, pois é muito bom que ela queira ser independente, mas ela precisa entender que a ajuda faz com que o aprendizado ocorra. Este foi um problema na escola este ano, ela não aceitava a ajuda da acompanhante, queria escrever e queria que fosse igual a dos amigos, não aceitando suas atividades diferenciadas. O que aconteceu? Atrasou muito a sua aprendizagem. Ela não sabe ler ainda e escreve muito mal – grande parte das pessoas com autismo apresentam disgrafia, a dificuldade de escrever – ano que vem, ela estará no segundo ano e não haverá tatos momentos lúdicos, a turma toda já interpreta texto, resolve probleminha e ela ainda está aprendendo a ler, no entanto, insiste em querer escrever não mais a letra de imprensa ou caixa alta, ela quer escrever a cursiva, como o resto da turma.
Ano que vem teremos novos e grandes desafios, mas quando penso que isso pode ser difícil olho para este sorriso lindo estampado nestas fotos e me animo pensando que tudo é possível.
Cristina às 17h04
Hoje, dia 9 de novembro é aniversário da Milena!
7 anos de vida!!!
Mamãe se orgulha de você filha, a cada dia mais!
Cristina às 00h02
Sempre que vou iniciar um post, me pergunto o que eu posso escrever que sirva de reflexão, troca de experiência, alerta, para aquele pai, mãe, irmão ou irmã de alguém com autismo. Tenho algumas amigas, mães de crianças mais novas que a Milena, que se sentem perdidas em muitos momentos, pois neste país imenso, existem muitos lugares que não tem um profissional competente a quem se possam recorrer. Principalmente para os quadros leves do autismo, em que ouvimos: ”criança é assim mesmo... cada um tem o seu tempo” ou quando a gente meio desnorteado começa a pesquisar sobre autismo e lê: - geralmente não olham nos olhos... não são afetivos... não interagem... Mas você olha para o seu filho e ele olha direto, dentro do seu olho, logo em seguida te dá um abraço e quando vê o pai, vai lá para interagir com ele. A gente pensa que está enlouquecendo.
Foi pensando nisso que fiz este blog, quando encontro pessoas que me dizem que os relatos que coloco aqui as ajudam... nossa! Como fico feliz, pois eu gostaria muito de não ter passado pela angústia que passei ao achar que eu estava inventando um problema, procurando o autismo, pelo simples fato de ser dramática.
Por isso, aos pais que aqui chegam fiquem sabendo que Milena é linda e esperta, ela é carinhosa até demais – ultimamente encontra qualquer, qualquer pessoa na rua ou no elevador ou mesmo quando estamos paradas no sinal vermelho, seja onde for ela diz: - tchau tio(a) e manda um beijo. – Ela interage demais, eu disse demais, principalmente com adultos, tem excelente memória, pergunta muito e é uma garotinha cativante. Mas Milena tem autismo, uma síndrome complexa que desafia os especialistas e para a qual ninguém ainda descobriu a cura ou as causas.
Existem casos relatados de pais que conseguiram a recuperação de seus filhos para um grau muito próximo ao típico, eles são raros, pois ainda não há um caminho único descrito e que possa ser seguido para este resultado. Alguns conseguiram com o Programa Son-rise, há pessoas, porém, que o seguiram com devoção e não conseguiram resultados tão satisfatórios assim. Há pessoas que conseguiram muito com o A.B.A, com o TEACCH, com o Neurocognitivo, com a dieta, com tratamentos biomédicos e justamente pela complexidade do autismo, por cada caso ser único, variável e diferenciado, cada um responde de um jeito.
Eu estou investindo pesado em minha filha e não tenho como dizer que seu bom desempenho venha desta ou daquela terapia, que venha da dieta ou da homeopatia, mas tenho certeza que o conjunto possível de intervenções oferecido a ela, fez com que se desenvolvesse muito, mas como eu disse no post abaixo, ao lado de cada vitória, um novo desafio surge. E esta semana eu fiquei pasma ao ouvir esta mesma frase pronunciada com estas mesmas palavras, de uma amiga minha cuja filha com autismo tem 26 anos. Por isso caros amigos, invistam em seus filhos, façam tudo o que estiver a seu alcance, esperem muito deles, eu tenho certeza que vai valer a pena, mas não se esqueçam que não existe receita milagrosa nem mapa da mina da cura. Não coloque nas mãos de ninguém a recuperação de seu filho, apenas faça o que seu coração lhe peça para fazer, sabendo que a recuperação é possível, mas se lembrando sempre que cada caso é um caso.
Espero, com minhas ponderações, poder contribuir. Mas se o que você lê aqui neste cantinho não tem a ver com o que você pensa, é legal que você tenha lido alguns elementos a mais para sua reflexão, apenas isso já me deixa feliz.
Beijos a todos!
Cristina às 08h21
|
História da Milena |
|
|
|
|
|
|
Dê uma nota para meu blog
Indique este blog
O que é isto?  Leia este blog no seu celular
|
