Desculpem pela demora em postar! Os dias estão voando.
Estou atendendo algumas crianças do Instituto orientando na escola, em casa ou com intervenções semanais, além disso, não sei se vocês sabem, sou voluntária em uma instituição que abriga crianças vítimas de violência e maus tratos e nestes últimos dias temos tido um problema por lá que tem exigido um pouco mais do meu tempo.
Justificativas postas, vamos para as notícias de nossa Milena. Eu vivo já há algum tempo um misto de aceitação e inconformismo. Até hoje, minha postura era de inconformismo total, eu lutei, lutei com muita determinação – e luto ainda – para que minha filha se desenvolvesse ao máximo. Como o grau de autismo dela, sempre foi leve, sempre recebi as orientações e diagnósticos falando do seu potencial, do quanto ela poderia evoluir. Eu então modulei o meu esforço para que, quando ela tivesse a idade que tem hoje, estivesse em um padrão muito próximo ao típico, brincando, interagindo, sem precisar de minha constante interferência. Achei que “nesta altura do campeonato” ela já estivesse com uma autonomia maior.
Quando vejo o vídeo Os Diferentes Graus do Autismo (tem o link aqui) me lembro que na primeira vez que o assisti, ao ver no final Ramsey, filho da Verônica conversando tão espontaneamente com a terapeuta, pensei que Milena chegaria a este pon assim, pois teve intervenção super precoce, muitas e muitas terapias e tudo o que é indicado para alguém que tem o transtorno autista se desenvolver. Quando encontrei a produtora deste vídeo no congresso internacional de autismo, perguntei por seu filho e ela me disse que ele estava muito bem, na escola regular e brincando muito com crianças típicas sem que elas muitas vezes, nem soubessem que o Ramsey tinha autismo.
Apesar de valorizar suas conquistas e admirar o quanto minha filha é guerreira e determinada, o quanto ela vence diariamente suas limitações, confesso que fico muito frustrada quando à noite ela se joga no chão e grita, chora e exige de mim “um caminhão” de paciência para lidar com suas birras. Aqui neste espaço, posso abrir meu coração e dizer que eu esperava que isso já tivesse sido superado. É claro que nem se compara aos comportamentos de alguns anos atrás, de quando ela ainda não falava principalmente, mas não posso negar que ela tem exigido ainda muita paciência e fica claro a cada dia que novos obstáculos surgem ao lado de cada vitória.
Seus principais desafios são a aprendizagem escolar, seus comportamentos inadequados que teimam em aparecer, seu excesso de perguntas a todas as pessoas. Ela demonstra muita intimidade com pessoas estranhas, manda beijo, diz obrigada para quem ela acabou de ver. Disse e repito, é mais fácil modular do que desenvolver, eu só não posso esquecer que modular também exige muita paciência.
Hoje, quarta-feira, Milena está super calma, não tivemos alteração na rotina, o que ajuda muito e graças a Deus ela está atenta e carinhosa. Eu fico por aqui torcendo para que esta tranqüilidade continue. Um forte abraço a todos, obrigada pela partilha.
Cristina às 21h20
Foi um dia das crianças bem diferente para a Milena. Ela reconheceu que tinha “direito” a um presente! A gente tem comemorado esta consciência das datas, os dois últimos natais, páscoa e agora, o dia das crianças. Mas foi a primeira vez que ouvimos: - quero um presente. Eu pensei que ir na loja e deixá-la escolher seria um bom exercício para ela, mas foi sim um bom aprendizado, PARA MIM!!! Desde que chegou ela foi para a prateleira das Barbies e não saiu mais. O marido da minha sobrinha é vendedor da loja, então tentamos mostrar os laptop´s de brinquedo, os bebês de todos os tamanhos e com acessórios, mas não teve quem fizesse ela escolher algo diferente. Encasquetou com a Barbie salão de beleza e lá se foi muito mais dinheiro do que eu esperava gastar. Lá dentro de mim, vou confessar que fico muito feliz. Vê-la escolher algo e perseverar, é fantástico, além disso, como já disse ela tem muitos brinquedos que não brinca, a escolha dela, vem da convivência na escola, no dia do brinquedo, as garotas brincam de Barbie, a priminha dela tem uma coleção e ela quer ser igual às outras colegas, quer também ter - e já tem outras – a tal Barbie, ou seja tem um significado para ela, quem sabe assim ela não se interessa mais?. Quando ela chegou na escola sexta-feira com a boneca fez o maior sucesso, isso é o que importa. Ela não brinca com ela sozinha, e se a gente senta com para brincar junto consegue ficar por cinco, dez minutos, mas ainda assim é uma grande conquista. O brincar é muito importante para qualquer criança, principalmente para quem tem problemas de relacionamento social. Por outro lado, preciso ficar atenta para não estimular o consumismo, em fazer com que ela entenda que nem sempre pode ter o que quer, mas isso eu vou pensar depois sabe? Por enquanto curtir o fato dela querer uma boneca e não abrir mão disso é tudo o que quero. Desde que era um bebê, se colocássemos qualquer obstáculo na frente da Milena ela desistia do que queria, se desinteressava. Aquilo nos trazia uma tristeza enorme. É nisso que penso quando a vejo persistir em algo que quer. Pena que isso acontece de forma obsessiva com uma freqüência cada vez maior. É sempre assim, ao lado de cada conquista surge um novo desafio. Esta semana teve na escola o dia do cabelo diferente, Milena amou se pentear, ficou linda e como é “perua” ficou se achando linda por horas na frente do espelho. Eu coloquei umas fotos para partilhar com vocês, me digam se eu não tenho razão. Boa semana para todos nós, um forte abraço!
Cristina às 21h59
A Milena está pedindo um presente do dia das meninas... kkkkk!!!!
Quando eu fui contar para o pai dela, ela me corrigiu: -não mamãe, dia das kiânças. Mas horas mais tarde ela mesma perguntou ao pai:- o que você vai me dar de presente do dia das meninas?
O difícil é saber que vamos jogar dinheiro fora, pois a danadinha não aproveita seus brinquedos, só quando vem outras crianças aqui em casa, então ela fica meio que olhando de longe, mais ou menos participando. Mas, brincar sozinha, isso não adianta esperar, ela vai ficar mesmo é perto da gente assistindo seus vídeos de festa, de terapias ou perguntando sem parar. Quando ela está conosco, não conseguimos fazer nada como assistir a TV, conversar, comer... a cada cinco minutos ou menos somos interrompidos.
Milena é muito carinhosa e não gosta de ficar sozinha, o problema é que o foco tem que estar nela, é sempre o interesse dela que conta. Se tentamos direcionar a conversa, manter um diálogo vamos ficar frustrados pois a troca só acontece por um breve período.
Hoje pela manhã foi o máximo, desci para acompanhar a vistoria do meu carro pela seguradora e ela ficou dormindo com o pai, quando entrei em casa ela tinha acabado de acordar e bem sonolenta apareceu na porta do quarto, olhou bem para mim e perguntou: - quem é você? - sou sua mãe, oras... Ela continuou olhando e de repente abriu um sorriso: - oi mamãe.
Estas perguntas estranhas surgem vez ou outra: - de quem este? (apontando para algo que obviamente é dela), como esta menina chama? (a menina é ela mesma) de quem este é pai? (apontando para o próprio pai), como minha irmã chama, anos você tem, como você chama.
Vamos tentando entender o por quê destas perguntas, não é muito fácil quando ela pergunta coisas estranhas para pessoas estranhas. Por exemplo,aponta para o marido e pergunta para a esposa: - é seu pai, tia? Ou para uma barriga grande de homem ou de mulher e pergunta: - tem nenê na sua bíga? Ou ainda: - você é homem? (para uma mulher).
Nada que um bom sorriso amarelo não resolva. Duro é quando a pessoa solta indireta ou diretamente a sugestão de que ela já tem idade de saber que a gente não pergunta essas coisas. E eu fico com vontade de responder: e você já tem idade para saber identificar uma criança especial...
Mas a minha educação e polidez são suficientes para me fazer mascarar qualquer reação mais ríspida. Afinal minha dose de educação tem que ser suficiente para mim e para ela, embora nem sempre eu consiga. Como dizem minhas amigas mães de crianças com autismo, tem hora que a “peixeira” está na bainha... aí ninguém segura – a peixeira no caso representa algo como: cuide de sua própria vida. Mas eu não sou mulher de peixeira não, to mais para Magali do que para Mônica.
Bom é isso, fico por aqui deixando um abraço bem forte e um obrigada sincero por sua visita.
Bjim procês!
Cristina às 16h07
Outro dia fiquei muito brava, estava na porta da escola esperando Milena sair e uma mãe, parou em fila dupla, por conveniência, pois tinha uma vaga disponível, mandou a filha dar a volta e entrar pelo lado da rua e advertiu a coitadinha – porque uma criança desta é uma coitada! – para que se sentasse no banco de trás, pois quem iria no banco da frente seria o irmão, um bebê de dois anos aproximadamente, que foi em pé no banco do carona, sem cinto de segurança, assim como a menina no banco de trás.
Agora alguém me diz, quando uma mãe assim vai poder cobrar algo desta filha? Ela diz em alto e claro som (com atitudes): - não tô nem aí para regras.
Minha filha tem rigidez de pensamento, ou seja, ela fixa em padrões determinados de pensamentos e atitudes, por isso a pessoa com autismo adora rotina, tem aversão por novidades e pelo que é imprevisível. Vou dar um exemplo: quando estamos em uma festa, não sabemos o que vai acontecer, mas se algo repentino acontece, se um balão estoura, logo nosso mecanismo interno nos situa que estamos em uma festa e que tem balões e que os balões estouram e ficamos tranquilos. Isso não iria acontecer se estivéssemos na fila do banco. No mínimo a gente iria levar um grande susto pensando se tratar de um tiro. Pois bem, podemos nos organizar para saber que tiro é tiro e balão é balão e sobre quando esperar por um ou por outro. A pessoa com autismo tem extrema dificuldade de fazer este movimento mental, ela acha que barulho inesperado é um problema esteja ela onde estiver, a não ser que aos poucos ela se acostume, vai querer ir embora da festa naquele momento. Rigidez de pensamento.
Pois bem, se você diz a uma criança com autismo: - não grite. Ela vai entender, pode demorar, mas vai entender. Se você gritar algum dia, ela vai te cobrar ou vai esquecer que gritar não pode, afinal, você está gritando. Por isso educar uma criança com autismo é uma grande desafio, assim como uma criança típica, mas esta ultima irá se acomodar a estas contradições, ela vai perceber sozinha e aos poucos vai também se socializar, mentir, dissimular, coisas que a gente acha feio, mas que faz o tempo todo, quase de forma impulsiva.
A pessoa com autismo vai ser muito mais sincera e exigir de você explicações todas as vezes que vir alguém furando fila, uma vez que você insistiu tanto para que ela aprendesse a esperar sua vez. Por isso, atitudes como a que descrevi me deixam tão indignada. Somos assim mesmo, mentimos para o governo para receber o seguro desemprego, burlamos o sistema e exigimos de nossos filhos honestidade e retidão, obediência e respeito. Estamos no meio do sermão sobre não minta para mim e se o telefone toca dizemos de cara limpa: - ‘fala que eu não estou’...
Muitas vezes alguns aspectos do autismo são tomados como positivos. Essa característica, ser verdadeiro e coerente me faz pensar que temos muito o que aprender com eles.
Um beijo enorme a todos. Milena está bem, ainda com mania de querer objetos inusitados de todo mundo, mas tem feito grandes progressos e continua muito carinhosa e falante. Obrigada pela visita!
Cristina às 16h28
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