Olá
Ontem estive em uma escola para tentar auxiliar no processo de inclusão de uma garotinha linda. Ela tem um atraso na aprendizagem e alguns sinais de autismo, mas se tiver autismo é um grau leve, bem mais leve que o da Milena. Isto é um problema, pois quando a coisa é gritante todo mundo se toca, todo mundo percebe e faz algo para acolher, compreender, ajudar. Quando é quase imperceptível, os comportamentos inadequados saltam aos olhos e dão a impressão de que são de propósito. Os médicos também olham e dizem de cara: não tem nada.
Para uma família de baixa renda, com pouca informação isso é realmente preocupante. O nosso instituto precisa de verba, precisamos ter recursos para ajudar gente assim, mas não é fácil viu gente? Por enquanto vou lá, sozinha, uma “andorinha só” ou um beija-flor tentando pagar o incêndio...
Milena tem uma coleção de laudos, que eu persegui na busca de ter certeza de que ela tinha autismo, depois de muito andar, Liana querida amiga e psicóloga que atende a Mi (todo profissional da Mi se torna meu amigo, bom né?), fez sua pós-graduação em neuropsicologia e o estudo de caso foi de quem? A Milena passou por uma bateria de avaliações com ela e teve o seu diagnóstico confirmadíssimo por nada mais que seis tipos diferentes de instrumentos de avaliação (DSM-IV, PEP-R, IDEA CARS, EAC, TUKI).
Seu eu fosse ouvir grandes nomes da neurologia infantil do Brasil, ficaria bem relax como disse hoje a uma amiga, ainda bem que não deixei de estudar e principalmente de trocar informações com outros pais, pois foi isso que sempre me mostrou que minha filha tem autismo. Leve, atípico, médio seja em que grau for, ela tem autismo e por mais que TODO MUNDO diga: não parece, o fato de entender e aceitar esta verdade só fez bem. Como diz minha amiga Cláudia do site Autismo em Foco, Aceitar sim, conformar jamais!
Bom, é isso minha gente, não dá pra escrever mais, por isso fico por aqui. Beijos a todos!!!
Cristina às 15h28
Controvérsias e obstinação, esta semana promete!
-Minha mamãe, seu cabelo tá feio.
- É mesmo Milena? Tá feio?
- Não, não ta feio. Tá lindo. Tá lindo, viu mamãe. Viu?
- Tá bom Milena, meu cabelo tá lindo, obrigada.
- Tá feio...
- Milena vou ao supermercado, vamos?
- Não mamãe, não quélo ir, vou ficar aqui com a Tatá...
-Tá bom Milena então estou indo, você fica, tchau.
- Péra mamãe, eu quero ir!!! – aos gritos –
Agora é assim, a praticamente toda pergunta que fazemos, ela dá uma resposta, depois fala o contrário, às vezes ficamos feito bobos com duas blusas na mão e ela escolha uma e a cada três segundos muda e o pior é que fica brava como se nós estivéssemos fazendo a troca por querer.
É pessoal, “rapadura é doce, mas não é mole”. Milena tem estado num estado de chatice que tem me deixado de cabelo em pé. Quer atenção total, plena e exclusiva. Perguntas saem de sua boquinha a cada um segundo e meio e ela quer saber coisas absurdas, aborda todo tipo de gente e em qualquer lugar. Não tem o mínimo senso de conveniência (claro, ela é autista!), e o pior dos piores é a mania absurda de querer a borrachinha de cabelo, o esmalte, a bóia de natação, a régua, o estojo, o vidro de tinta, o lápis de cor, o chaveiro, o isqueiro e sabe-se lá o que mais.
Bonita, meiga, carinhosa, inteligente, minha filha me encanta só de olhar pra mim, mas também me desafia pois tem uma obstinação Gouvêa sabe? Vocês conhecem? Pois então, o pai dela quando quer é cabeça dura, não se consegue convencer o indivíduo, pelo contrário ele te convence com um jeito muito diplomático. Pois Milena aliou esta obstinação do pai ao autismo e aí quando ela quer algo! Gente, vocês não tem noção, tenho vontade de mandar o mundo parar pra eu poder descer.
O pai dela tem uma grande vantagem, ele considera o outro, faz a vontade dos outros também, então quando ele quer algo e a gente vê que ele quer mesmo, a gente contemporiza, evoca a gratidão, cede... mas Milena só quer, quer, quer e ainda fala bem assim:
- Vai lá compá gola (agora)!!! Em um tom tão “imperial” que gente quase obedece por impulso.
O único problema da Milena é que ela é minha filha, pior pra ela, pois eu não cedo (quem vê até pensa que é verdade). Endureço o coração e digo: - não. Aí a casa cai, até que após umas 52 horas de obstinada e intensiva crise de enjoeira eu grito: - tá bom Milena, eu compro, ou pior: eu peço pra fulano o tal objeto mais inusitado do mundo!
Já bati na porta da Cristina, minha amiga, para pegar uma blusa GG de uniforme, que ela estava usando quando encontrou a Milena na rua, ela foi vendo a blusa e disse:- linda sua búsa tia! E a coitada da Cris: - obrigada Milena, quando a tia não tiver usando ela mais, te dá de presente para você brincar. Pronto, foi o suficiente para uma obsessiva crise de vamos lá buscar mamãe, tia disse, vamos mamãe, vamos buscar mamãe. Um dia eu suportei, mas às nove da noite do dia seguinte eu, exausta, bato na porta da casa da Cris, com uma boa dose de óleo de peroba na cara: - sabe aquela sua blusa?....
Mas olha, conto em tom de brincadeira, mas confesso que isto está cansando. E uma semana que começa com esta enorme sensação de cansaço e impaciência, sei não... promete ser desafiadora.
Beijos a todos! Obrigada sempre pela visita. Adoro receber comentários também J
Cristina às 16h14
Algumas mães me escrevem pedindo auxílio para situações com seus filhos com autismo. Para mim é uma honra e uma enorme prazer ser procurada, afinal foi trocando idéias na lista autismo do Yahoo groups - http://br.groups.yahoo.com/group/autismo/ - que eu consegui me situar em relação a muitos comportamentos da Mi. Eu gostaria de ajudar, de estar presente e de perto poder buscar as estratégias, mas nem sempre é possível, então eu apenas escrevo e fico com a sensação estranha de que poderia ter feito mais.
Toda pessoa que é responsável por alguém com autismo deveria ler muito sobre autismo, a informação é tudo e é muito difícil a gente diferenciar o que é do autismo e o que é da pessoa. A troca de experiência com outros pais é muito importante, por isso eu me juntei a outras mães e fundamos o instituto, nas reuniões mensais, você pode ouvir gente que vive o mesmo que você. Não se pode encontrar na rua alguém que o filho também enfileirava objetos, ou que cheira tudo antes de comer, ou ainda alguém que tem a mania de arremessar objetos. Alguém que abrace muito e ainda assim não goste de ser abraçado, alguém que seja muito inteligente para montar quebra-cabeças complicadíssimos, mas que não consiga escrever o próprio nome aos sete anos. Só mesmo quem passa por isso para poder nos acolher.
Ou então corremos o risco de após um longo desabafo ouvirmos aquela frase de consolo: toda criança é assim, isso vai passar, com o tempo ela aprende... não fica assim não...
Eu não gosto destas frases vazias e desprovidas de compreensão, não sinto raiva da pessoa que as diz, apenas elas não me consolam, não me dizem nada, embora eu entenda que para quem não vive a experiência, fica difícil dizer alguma coisa. Por isso, para quem vem até o blog da Milena e entra em contato comigo, eu gostaria de dizer que talvez eu não esteja te ajudando como eu gostaria, mas pelo menos você pode ter certeza que eu te entendo, sei como é para você olhar para o seu filho com um misto de orgulho por ele ser tão especial e medo em relação a seu futuro. Sei como é rezar para que Deus não te leve da vida, porque você acha que é a única pessoa que entende seu filho completamente e que sem você ele estará completamente perdido. Eu sei o que passa no seu coração quando vê seu filho se aproximar de outras crianças e ficar “orbitando” ali em volta, esperando ser aceito tal qual ele é e sem ter a malícia para se safar de situações constrangedoras. O que de melhor posso te oferecer é exatamente a minha total compreensão.
Para finalizar quero apenas contar que Milena está tomando ritalina desde o início de agosto e apesar de estar muito mais agitada, pulando muito, ela também está mais concentrada. Vamos torcer pela melhoria na aprendizagem.
Defendi minha monografia (Psicopedagogia) e meu trabalho sobre autismo foi muito, muito elogiado, quem se interessar entre em contato que envio por e-mail.
Beijos carinhosos em todos os corações que me visitam, fiquem em paz!
Cristina às 14h56
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