Terminei minha monografia. Ufa!!!
Foi uma fase bem complicada, tudo na minha vida vem assim de uma vez só. Minha ajudante ficou doente e pegou uma licença de um mês, o elevador ficou quebrado por mais de quarenta dias, a gripe suína adiou a volta às aulas por duas semanas e tudo no período de fazer a tal monografia! Mas terminei, ficou muito boa, modéstia à parte e eu aprendi muito, mas fiquei também com muito mais vontade de estudar mais e mais sobre autismo.
A pessoa com autismo revela algumas facetas comuns a todos nós, mas passam despercebidas, ou passam rápido nas nossas vidas em pequenas fases ou então nós encobrimos bem com algumas camadas de verniz social...
Milena tem me feito pensar sobre isso. Ela está com aquela mania de querer tudo o que é dos outros, bem não é tudo, são coisas bem distintas e das mais variadas pessoas. Ela quer uma caneta de alguém, um chaveiro do outro, uma blusa ou um carro de outra pessoa. Nem sempre é bonito, novo ou chamativo, às vezes é até algo bem velho ou muito parecido com o que ela tem, mas ela cisma e pronto.
Ela tem uma amiga, que é especial e linda, a Dani. Pois ela queria o shampoo da Dani e a tia Sylvia deu, depois ela quis a toalha, quis a blusa mas eu não deixei ela ganhar tanta coisa. Hoje a Dani esqueceu a blusa no meu carro e a Mi ficou muito feliz e passou o dia todo perguntando: Dani tem outra blusa? Amanhã Dani vai esquecer ovo (de novo)? Essa blusa é minha mamãe, Dani deu?
Eu fico me perguntando se todos nós não temos em algum grau todos estes desejos, ímpetos e manias... Eu vejo que todos desejam ou admiram o que é do outro. Mas em um grau muito, muito mais leve. Nossos mecanismos internos se ajustam rapidinho e percebemos logo que o objeto é bonito, legal, desejável, mas é do outro e de certa forma, isso fica resolvido dentro da gente. Para a Mi no caso isso é um pouco mais difícil. Outras pessoas com autismo são outras coisas, que acabam virando mania e que todo mundo tem, mas consegue controlar.
Por outro lado ela continua adoravelmente educada. Ela pede algo, fazemos e ela sai com um bigádo mamãe, com aquela entonação mais carinhosa, bem mineira, bem cantada, outra hora é por favor, desculpa ou ainda, dá boa noite, cumprimenta as pessoas, os porteiros, vendedores. É um docinho. Não fosse a estereotipia, as birras nos momentos de frustração, as dificuldades de aprendizagem e outros pequenos detalhes eu diria que ela é uma menininha bem comum.
Mas não é bem assim. Agora por exemplo ela está dando boa noite e dando beijo para o cabelo da Tatá, outra mania forte, ah! Essa menininha!
Cristina às 23h42
Terminei minha monografia. Ufa!!!
Foi uma fase bem complicada, tudo na minha vida vem assim de uma vez só. Minha ajudante ficou doente e pegou uma licença de um mês, o elevador ficou quebrado por mais de quarenta dias, a gripe suína adiou a volta às aulas por duas semanas e tudo no período de fazer a tal monografia! Mas terminei, ficou muito boa, modéstia à parte e eu aprendi muito, mas fiquei também com muito mais vontade de estudar mais e mais sobre autismo.
A pessoa com autismo revela algumas facetas comuns a todos nós, mas passam despercebidas, ou passam rápido nas nossas vidas em pequenas fases ou então nós encobrimos bem com algumas camadas de verniz social...
Milena tem me feito pensar sobre isso. Ela está com aquela mania de querer tudo o que é dos outros, bem não é tudo, são coisas bem distintas e das mais variadas pessoas. Ela quer uma caneta de alguém, um chaveiro do outro, uma blusa ou um carro de outra pessoa. Nem sempre é bonito, novo ou chamativo, às vezes é até algo bem velho ou muito parecido com o que ela tem, mas ela cisma e pronto.
Ela tem uma amiga, que é especial e linda, a Dani. Pois ela queria o shampoo da Dani e a tia Sylvia deu, depois ela quis a toalha, quis a blusa mas eu não deixei ela ganhar tanta coisa. Hoje a Dani esqueceu a blusa no meu carro e a Mi ficou muito feliz e passou o dia todo perguntando: Dani tem outra blusa? Amanhã Dani vai esquecer ovo (de novo)? Essa blusa é minha mamãe, Dani deu?
Eu fico me perguntando se todos nós não temos em algum grau todos estes desejos, ímpetos e manias... Eu vejo que todos desejam ou admiram o que é do outro. Mas em um grau muito, muito mais leve. Nossos mecanismos internos se ajustam rapidinho e percebemos logo que o objeto é bonito, legal, desejável, mas é do outro e de certa forma, isso fica resolvido dentro da gente. Para a Mi no caso isso é um pouco mais difícil. Outras pessoas com autismo são outras coisas, que acabam virando mania e que todo mundo tem, mas consegue controlar.
Por outro lado ela continua adoravelmente educada. Ela pede algo, fazemos e ela sai com um bigádo mamãe, com aquela entonação mais carinhosa, bem mineira, bem cantada, outra hora é por favor, desculpa ou ainda, dá boa noite, cumprimenta as pessoas, os porteiros, vendedores. É um docinho. Não fosse a estereotipia, as birras nos momentos de frustração, as dificuldades de aprendizagem e outros pequenos detalhes eu diria que ela é uma menininha bem comum.
Mas não é bem assim. Agora por exemplo ela está dando boa noite e dando beijo para o cabelo da Tatá, outra mania forte, ah! Essa menininha!
Cristina às 23h37
Medo As reações da Milena perante o novo, passam para a grande maioria das pessoas, despercebidas, mas ela tem muita resistência a tudo o que é novidade e descreve o que sente dizendo que está com medo. Ela percebe detalhes para nós imperceptíveis e quando qualquer coisa muda ela reage, nem sempre a gente consegue entender, porque nem mesmo reparamos que algo está diferente. Na Milena esta reação é clara, porque eu estudo muito sobre autismo, convivo com outras crianças e pais e posso atribuir as mudanças no seu humor, na sua postura no seu comportamento ao que de fato, acionou o gatilho e quase sempre são as mudanças. Se ela vive uma situação nova, por exemplo, chega a um lugar que ela nunca foi antes, ao invés de como toda criança, explorar, perguntar, mexer, Milena fecha a mãozinha, fica rígida, anda bem devagar, fica quieta, calada e, (um novo comportamento) pergunta, pergunta e pergunta. Em algumas situações, principalmente se estamos sozinhas ela me fala: -tô com medo. Nós fizemos uma longa breve viagem, curta na permanência, longa na distância e ela teve muito medo dos banheiros. De sexta-feira à noite até domingo à noite ela fez quatro xixis. Tive que forçar para que ela tomasse banho, para que ela escovasse os dentes, teve que ser na marra, ela pedia para sair o tempo todo. Com as pessoas não é tanto assim, mas com aparelhos, máquinas, painéis, geralmente é um problema. Ela suporta barulho, mas se for súbito, inesperado, ela se assusta e entra em pânico. Outro dia estouraram fogos no meio da manhã, quando ela estava entrando no carro. Pronto, não queria descer do carro em outro lugar e ficou com as mãos nos ouvido olhando para o céu e perguntando:-não vai mais fazer “tu”(barulho)? Se compramos um carro novo, ou um brinquedo novo, um móvel novo ela vai reagir e sempre com um susto, uma tensão e me impressiona o quanto ela é afetada. Uma vez compramos uma cadeirinha para o carro, e colocamos ela sentada logo de cara. Ela ficou meia hora em choque e não quis sentar na bendita cadeira por muito, muito tempo. Foi assim com a “Tacha”, o fantoche de pelúcia que ela queria tanto e que hoje adora, a gente até fica triste pois compra achando que ela vai amar e ela fica apavorada. Quando vejo uma pessoa com autismo, seja o grau que for, vejo as mesmas reações, mas de formas diferentes. Tem alguns que reagem com hiperatividade, correm de um lado para o outro, outros com estereotipias, se balançam, se batem, outros ainda, se desesperam gritando ou se isolam e na maioria das vezes, as pessoas que estão em volta parecem não entender. Toda pessoa com autismo precisava ter um tradutor de mundo, isso não iria curar a pessoa nem diminuir os sintomas, mas iria ajudar a diminuir a angústia que eles sentem. Penso que deve ser mais ou menos assim: imagine que você está de pé em um brinquedo de parque de diversão e com os olhos vendados e caminhando, de repente o piso muda para inclinado, como você não estava vendo, no primeiro momento, você desequilibra, fica meio tonto até que percebe a inclinação e vai aos poucos se soltando, andando mais rápido até que, de novo o solo mude. Se tiver alguém te dizendo o piso vai mudar, ou cuidado que tem um degrau ou, o que aconteceu foi que o piso está tombado para a direita... isso vai fazer com que você entenda o que está acontecendo e vai diminuir a ansiedade natural para que você continue caminhando. Me lembro de um autista relatando que gritava quando era um bebê e estava sendo levado no carrinho, porque ele não sabia para onde iria e nem se iria voltar, até que memorizou os caminhos e quando o pai um dia resolveu virar em outra rua ele gritou muito, até o pai desconfiar e retornar para o caminho de sempre. Eu espero estar por perto e continuar dando as orientações para a Milena, percebendo quando ela está com medo e tranqüilizando-a, percebendo quando ela está nervosa e traduzindo o que ela está sentindo e sempre que possível explicando a causa, o porquê e quem sabe um dia, ela consiga entender tudo sozinha, e se torne mais independente. Bom, é isso. Um grande abraço a todos, obrigada pela visita! Carinho,
Cristina às 14h42
Viajando
Estas férias prolongadas tem sido um desafio à parte para mim. Ainda não entreguei a danada da monografia e com Milena em casa o tempo todo, fica complicado. Como fazemos a cada ano, levamos a mocinha para ver os médicos que a acompanham no Rio de Janeiro, neuro, pediatra (homeopatia antroposófica) e oftalmologista. Aproveitamos o fim de semana para que ela se divertisse na praia.
Milena adora avião, fica muito empolgada com aeroporto, ela gosta de ver os aviões, de voar e eu já devo ter falado sobre isso aqui há alguns anos. No início, quando ela era bem pequena, não parecia se dar conta de onde estava. Eu tentava apontar, mostrando o céu, as nuvens e ela não tinha muita reação, era frustrante. Quando a levei a São Paulo, se não me engano, para as avaliações na Mackenzie com o Dr.Salomão, em outubro de 2006, ela ia fazer quatro anos, foi quando ela se deu conta do que era avião e eu fiquei encantada. A partir daí a cada viagem ela demonstrava um nível mais apurado de atenção e interação. Atualmente ela comenta tudo o que vê, aborda as pessoas, fica muito feliz e ansiosa.
No vôo de ida ela se sentou com o pai e eu fiquei em um banco atrás estudando pra variar, no banco da frente dela tinha uma mulher que queria dormir, e se estressou com o fato da Milena estar brincando, falando o tempo todo. Ela brigou, pediu para a Milena ficar quieta... meu marido ignorou solenemente, continuou brincando e a mulher resmungava de vez em quando. Acho que se eu estivesse com a Mi teria discutido com a outra, quer dormir minha filha? Vai pro hotel... Uma viagem rápida e a “bonita” queria paz. E olha que a Mi não estava gritando, não estava incomodando ninguém, eu levei massinha e ela estava brincando de fazer “bolo” com o pai. É impressionante o quanto o ser humano pode surpreender tanto na compreensão e solidariedade quanto na ignorância e insensibilidade.
Ela estava pedindo para ir à praia há meses e quando ela chegou ao hotel e viu a praia ainda à noite, ela demonstrou sua empolgação, no outro dia, ela já se levantou pulando e perguntava de dois em dois minutos: - Ela vai paia, ela vai marrrr? E foi muito bom, ficamos nos dois dias o dia todo na praia, ela feicou feliz o tempo todo e o que mais me impressionou foi o efeito, o depois. Milena ficou falante, ligada em 220W. Perguntava o tempo todo, falava com todo mundo, abordava as pessoas no rua, nos consultórios, perguntava como cê chama, anos cê tem, perquê cê veio aqui, que cê ta fazendo e falava, falava... Estava, para dizer com muita franqueza, inconveniente e quando chegava ao fim do dia eu estava exausta! As médicas ficaram impressionadas, mas acharam muito desmodulada a interação da minha linda. Cada consulta durou cerca de duas horas, pois a danadinha não me deixava falar com as médicas...
Nunca imaginei que um dia eu iria escrever um post deste. Eu adorei e acho muito mais fácil modular do que desenvolver. Agora é trabalhar com ela o que é adequado nas tais regras sociais e esta modulação é muito difícil para a pessoa com autismo. Eu tive um amigo de 50 anos, autista, que conheci quando ele me abordou na rua de forma inesperada como se já me conhecesse. Me ligava a qualquer hora, várias vezes por dia, abordava todo mundo na rua se apresentando. Milena é muito nova e tem todo um aparato de profissionais para ajuda-la, vamos continuar atentos.
Aguardem os próximos capítulos... temos um novo desafio à frente: alfabetizar Milena. GRANDE desafio.
Beijos a todos. Desculpem a ausência. Obrigada pela visita!
Cristina às 07h56
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