Colônia de Férias
Este post vai ser longo... Coloquei Milena na colônia de férias do clube. Estou 90% satisfeita, mas esta aventura trouxe um misto de emoções que quero partilhar com vocês. Em primeiro lugar, ela está muito, muito feliz. Conta tudo o que faz e me surpreende com suas conquistas. No primeiro dia, quando eu vi a programação não acreditei que ela iria participar do bóia cross, descer de bóia pelo rio. Pois ela desceu, e numa bóia sozinha. Eu fico em um canto qualquer do clube estudando e de vez em quando vejo as turmas passarem (são mais de duzentas crianças, divididas em grupos por idade) e eu fico tentando localizar a Milena na fila, quando a vejo está sempre saltitando, feliz da vida. Neste dia quando eu vi as crianças descendo pela escada, se enfiando na bóia eu pensei que ela ficaria com medo. Que nada! Ela surpreendeu, desceu e sorriu quando passou por mim na ponte. Essas minhas decisões, viajar, sair para todos os lugares, de certa forma, expor minha filha a situações em que ela aprenda a “se virar” sozinha, são na verdade, muito dolorosas. Hoje, o programa foi passear em um hotel fazenda, para isso saíram bem cedo. Ela é muito querida pelos monitores, mas não tem um grupinho como as outras meninas. Ela vai precisar tomar conta de suas coisas e quando quiser ir ao banheiro, quando tiver que tirar e colocar a roupa, o biquíni, terá que pedir ajuda. O coração fica apertado, confesso. No grupo estão dois ex-coleguinhas dela da escola, eles não demonstraram nenhuma alegria em revê-la e hoje na fila uma das mães toda feliz em rever Milena perguntou para o filho se ele tinha visto que a coleguinha estava lá e ele respondeu: - eu vi, ela continua falando esquisito até hoje. Na hora rebati:- mas ela já melhorou, meu filho e a cada dia ela se supera um pouco. Ei Cristina, é uma criança! Ele só está sendo sincero. E é verdade, é apenas uma criança que não tem em casa a educação para as diferenças, eu também nunca eduquei os meus para entenderem os diferentes... Simplesmente não está na nossa cultura. Somos os primeiros a julgar quando vemos uma criança gritando. Aconteceu comigo outro dia, na Inglaterra eu estava no supermercado e uma criança gritava em um carrinho, gritou por cerca de vinte minutos e eu comentei com meu marido: - que mãe é essa que não acode essa criança? Na fila meu marido traduziu o que ela falava para a atendente: - não posso fazer nada, ele é autista. As lágrimas escorreram pelo meu rosto quando ele me contou. Eu estava ali julgando aquela mãe há minutos atrás, como sempre fiz antes do autismo e tive que admitir que a mudança interna que eu achava que tinha ocorrido em mim, não era uma mudança real. Os paradigmas do normal, do uniforme, do padrão ainda estão aqui, firmes e fortes. “Preconceito, em que lugar você esconde o seu?” Foi a pergunta que me veio à mente. Voltando à colônia de férias. Eu junto a outras poucas mães fiquei acompanhando a turma até o ônibus sair, na fila, Milena esperava com um sorrisão no rosto. Um garotinho se aproximou e cochichou algo que eu não pude ouvir só vi o olhar da Milena para ele, um olhar de quem não entende. Imediatamente me aproximei e ouvi o monitor brigando com a criança pedindo que ele não falasse com ela daquele jeito. Entendi que ele estava zombando da minha filha. Estou chorando, tamanha a dor que sinto só de relatar, mas preciso ser forte. Eu também sofri com o chamado bullying, também tive que lidar com a rejeição, sofri na época, mas passou e hoje não carrego traumas, acredito que acontece com todo mundo de uma forma ou de outra, mas os elementos que tenho para analisar e entender que o outro não faz por mal, que é muito mais ignorância, que o sujeito que faz isso é ele que é digno de dó... estes elementos internos minha filha não tem. Tenho muito medo do quanto de dor isso poderá trazer a ela. Mas eu vou tentar prepará-la o quanto for possível para ignorar esses indivíduos. Outra coisa que me preocupa é que Milena é bonita e aparentemente “normal”. Embora tenha seu lado bom, isso faz com que as pessoas subestimem suas dificuldades. Quando eu disse para a monitora que ela não tem noção de perigo ela argumentou que Milena é esperta. De fato ela é, mas ela tem um desenvolvimento irregular, ou seja, se fosse um retardo mental a gente podia dizer, ela tem o desenvolvimento compatível com cinco anos... Mas no autismo não é assim, ao mesmo tempo em que determinada competência da criança está no nível de sua idade em outra competência a defasagem é enorme e em outra pode estar até à frente. Muito difícil para um adulto que não tem experiência entender. É mais fácil uniformizar e pensar, “ela cá conta disso, logo, dará conta daquilo também” e para os pais ter que convencer o outro da dificuldade do filho é MUITO difícil, fica parecendo que estamos subestimando nosso filho, fazendo drama. Me sinto como o pai do Nemo quando entregava ele ao professor: - olha ele tem uma nadadeira menor, então ele pode ter dificuldade... e o Nemo: - pai, agora você já pode ir! Milena faz a mesma coisa, olha para mim e fala, vai mamãe, não fica aqui. Senta lá naquela mesa. Ou então ela fala: -não tem nenhuma mamãe, sai. É isso. Estas são as dores e as delícias de ter um filho. Especial ou não ver nossos filhos crescendo e saber que eles vão sofrer, é muito difícil. Para terminar, eu fiquei pasma com o que ouvi de uma mãe ao entregar o filho: - por favor “tia” meu filho voltou com muitos “roxos” na perna, se for possível me devolva ele sem machucados (!?) A monitora argumentou que eles estão subindo em árvores, tirolesa, mini escalada, mas a mãe irredutível pediu que seu filho fosse mais bem cuidado. Diante disso eu fiquei até sem graça de pedir uma atenção especial para a Milena. Pensei comigo, deixa minha filha se virar sozinha sim. Apesar dos “roxos” que vierem junto, ela estará mais autônoma e mais feliz! Espero que me perdoem pelo “testamento”. Um abraço a todos.
Cristina às 10h43
Eu tenho lido um bocado sobre autismo nesta minha pesquisa para a monografia. É doloroso a retrospectiva que remonta o cenário de cinqüenta anos atrás quando os pais eram responsabilizados por causarem autismo em seus filhos. O próprio Leo Kanner responsável por revelar o autismo ao mundo, grande pesquisador que muito contribuiu para os estudos e pesquisas, foi quem deu o infeliz rótulo: mãe-geladeira. Fico imaginando o sofrimento daqueles pais passando pela dor de ver um filho se isolando, sem saber como ajudar e ainda levando a culpa por isso. Até hoje alguns poucos teóricos, principalmente os que estão ligados à psicanálise (uma minoria) acreditam neste absurdo, mas a quase totalidade dos pesquisadores atuais já declaram ser o autismo uma síndrome com bases orgânicas e a semana passada eu tive a prova viva desta afirmação.
Depois de muito tempo sem adoecer, nossa Milena pegou uma forte gripe. Febre alta e prostração, tosse e vômito. Muito interessante em primeiro lugar, notar que quando está com febre, ela fica muito, muito mais atenta. Em conversa com amigos, os relatos confirmam que isto é comum, eu tenho até um artigo que diz que a febre ameniza temporariamente os sintomas do autismo. Eu até filmei um diálogo com a Mi, pois ela fica muito mais falante e mais lúcida. Muito estranho.
O mais incrível, porém, foi quando a pediatra, nossa tão querida amiga que nos acompanha desde que a Mi tava na barriga, receitou amoxilina para a sinusite que surgiu da gripe. Antes que eu percebesse a relação comecei a notar que ela estava agitada, irritada, com mais sensibilidade para ruídos e toques. Ela começou a chegar em casa e gritar assim que entrava. Batia portas, jogava coisas, batia na própria cabecinha. Por alguns dias eu revivi tudo o que passei com a Mi quando ela era menor e não falava. Foi como ter um pesadelo, acordar dele, mas voltar a sonhar tudo de novo. Quando percebi uma semana depois que ela estava daquele jeito depois que começou a tomar a amoxilina, liguei para a Dra.Nádia que suspendeu a medicação na hora, afirmando que o transtorno de conduta pode sim ter sido um efeito colateral. Milena voltou ao seu padrão de funcionamento, doce, meiga e carinhosa.
Eu sei que cada pessoa com autismo é única, sei que fatores combinados e diferentes detonam o autismo na pessoa e que em muitos a base genética é forte, em outros a ambiental e em outros a orgânica. No nosso caso, não há como negar o peso do fator orgânico no autismo da Milena e talvez por isso ela tenha se beneficiado tanto com a dieta sem glúten e sem caseína (SGSC).
É maravilhoso ter a minha filhinha de volta meiga e carinhosa, mas acima de tudo, faladeira. A cada minuto é um perquê? cê ta fazendo? cê vai? cê foi fazê lá? Uma graça, Milena é uma menininha apaixonante. Agora, deixa eu correr minha gente! Boa semana para nós :)
Cristina às 08h15
Atendendo a pedidos :) vou contar para vocês como foi a festa junina da Mi este ano.
Ela ficou L I N D A!!! Vovó fez um vestido belíssimo, modelito exclusivo e bem rodado que chamava a atenção.
Mamãe passou o dia de sábado na faculdade e Milena estava em casa com o papai. Por volta das 16:00h recebo um telefonema e ouço os gritos dela ao fundo, era o papai me pedindo ajuda, pois a mocinha estava descontrolada. Falando com ela ao telefone ela chorava:-vem para casa agora e traz as minhas coisas. –Que coisas? –Perguntei. Ela em crise me disse: vestido, meia, macáge (maquiagem). Entendi na hora sua angústia, o dia passando, a ansiedade da festa junina e nenhum movimento na casa, mamãe saiu, Tatá saiu, papai no computador e nada da vovó chegar de Uberaba trazendo o vestido, ela deve ter pensado: daqui há pouco eu perco a festa e ninguém percebe.
Quando cheguei, vovó já estava, o vestido também e ela estava muito feliz, pulando sem parar. Depois meu marido me contou que ela perguntou para ele: - papai, você sabe fazer macáge? E ele respondeu que não e foi aí que ela começou a chorar e a pedir para que ele me chamasse... coitadinha.
Na festa o comportamento foi o já conhecido, mãozinha fechada, passos lentos como quem está pisando em um terreno desconhecido, e aos poucos ela se solta. Tia Lara a levou para o palco antes da apresentação, ela se ambientou bem e como o local foi o mesmo do ano passado, ela se lembrou de cada detalhe e ficou mais à vontade. Devido ao som e aos “estalinhos”, ficou com o dedo no ouvido no início da festa, mas como eu tinha um tampão na bolsa coloquei e ela ficou muito mais tranqüila. Quando o tampão saía, ela trazia e me pedia para colocar de novo, faço idéia de como deve ser doloroso para nossas crianças com hipersensibilidade, festas, shows, shopping center, etc. Só sei que este tampão foi um achado.
Na festa tinha um garotinho que tem por volta de quatro anos, ele tem traços de autismo e seus pais que são muito novos parecem não perceber. Tentei puxar conversa com a mãe, perguntando sobre o motivo dele não estar participando da quadrilha e pelo fato de não estar integrado às outras crianças, mas dava para perceber a negação do pai. Fiquei muito penalizada com aquela situação. Quando a família nega o problema, adia a intervenção precoce, encontra desculpas para os comportamentos do filho, a dor que se acumula acabe prejudicando muito mais a criança. Um pena que seja assim...
Milena estava muito feliz, integrada à sua turma e recebendo dos funcionários da escola atenção e carinho, mas ela subia ao palco que se tornou ponto de diversão das crianças, ficava em volta de algumas coleguinhas, mas enquanto as menininhas de mãos dadas, brincavam juntas, andavam de um lado para o outro integradas, Milena orbitava em volta. Junto das colegas, porém de certa forma sozinha. Não sei dizer até que ponto ela se sente excluída por não se comunicar como as outras meninas, não sei dizer se isso lhe dói. Só sei que é muito bom ver que ela estava tão feliz, tão linda e tão especial.
Depois de ler TUDO isso vocês merecem uma foto da minha princesa (não princesa, Milena – ela diria). Beijos e obrigada pela partilha.
Cristina às 13h18
A cada dia que passa a memória da Milena para os detalhes me assombra mais! O pai dela tem uma coleção de camisas de padrão muito parecido, vivo brigando com ele para que compre camisas diferentes, mais coloridas, mas ele sempre escolhe as listas finas ou de cores mais sóbrias e sempre em tons de azul, preto, cinza... Pois bem, nem eu consigo diferenciar uma da outra, mas Milena outro dia diante de uma clássica camisa com listas azuis perguntou ao pai: - Porque você comprou esta camisa nova?
E não para por aí, ela se liga no detalhe do esmalte diferente de uma terapeuta, no carro, na caneta e não é só isso, se uma pessoa usa anéis diferentes, ela não vai ligar quando vir tal ou qual anel nesta pessoa, mas ela consegue estabelecer o que é padrão e repara naquilo que sai fora deste padrão. Deu para entender? Ela só repara no que não é comum, não é uma característica muito peculiar?
Ela também se liga em detalhes da fala, das pessoas, se alguém no meio da conversa para se livrar de suas perguntas intermináveis fala para ela: - depois eu te dou um destes... ou – amanhã a titia vem... outro dia eu te busco para você ir lá em casa. Essas coisas tão comuns, que todos falamos sem compromisso.Para Milena é como se fosse um contrato e com certeza ela vai lembrar e ela vai cobrar!
Me lembra o vídeo Entendendo o Autismo onde Wendy Lawson, que tem autismo e é mãe de quatro filhos e assistente social, conta que fica brava com as pessoas, pois se sente enganada por elas falarem coisas desta forma. Essa ingenuidade nas pessoas com autismo faz com que a gente tenha dó e ao mesmo tempo me deixam impotente frente a melhor forma de conduzir esta situação. Afinal, dizer à minha filha que ela não deve acreditar nas pessoas é algo muito delicado e explicar quando devemos acreditar e quando não é praticamente impossível.
Um forte abraço a todos e semana que vem falamos mais um pouco sobre isso. Obrigada pela visita.
Cristina às 13h35
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