mundo da milena! - UOL Blog

A fase do por quê

Então é assim, você responde alguma pergunta feita por Milena, ela não se satisfaz e logo emenda com um: - por quê? Ela fala de um jeito muito bonitinho, seria algo como: -pequê? E agora ela quer uma explicação para coisas inexplicáveis também. Muito interessante, pois esta pergunta demonstra interesse, curiosidade, atenção. Já pensou em quantas operações mentais precisamos para chegar neste ponto? É preciso: questionar, esperar a resposta, processar o que foi respondido, compreender que a resposta não foi suficiente para a dúvida expressa e se prontificar a ouvir o complemento da informação. Para uma criança com limitações de tempo de atenção, concentração e interesse disperso isso é muito, muito bom.

Estamos tendo problemas com as obsessões por objetos. Na verdade não chega a ser um problema, mas quando ela se interessa pro alguma coisa (chave, celular, garrafinha de água, sapato) ela quer que a pessoa empreste para ela ou troque com ela por outro objeto e quando isso não acontece – quase nunca é possível a troca – ela fica repetindo que quer comprar um igual, quer que eu compre, dorme e acorda falando nisso. Precisamos de um enorme jogo de cintura para fazer com que ela esqueça e o desgaste é tão grande que se for algo barato, por comodismo eu acabo cedendo e comprando.

Claro que isso não acontece todo dia e não fico fazendo a vontade de Milena, assim a todo momento. Tenho plena consciência de que ela precisa entender certos limites naturais, entender que não tem que ter tudo o que deseja, mas em alguns momentos eu não estou com a paciência necessária para impor limites.

As pessoas com autismo têm muita dificuldade para entender limites e regras sociais, quanto maior o grau de comprometimento, mais eles tem dificuldade em se colocar no lugar do outro, então se ela quer a chave da tia, o argumento de que a tia não vai conseguir entrar em casa se não tiver a chave, demora a fazer sentido para esta pessoa. Ela não entende as razões de ter que abrir mão de seus desejos em função da necessidade alheia. Mas tudo isso pode ser ensinado.

Com calma vou mostrando as situações para Milena, dou ênfase na reação das pessoas:-olha ele está triste, ela está brava por isso e isso... E ela aos poucos vai olhando as pessoas e vai se interessando pelo que as outras pessoas estão sentindo.

O melhor da Milena é a facilidade com que ela responde às nossas intervenções educativas e terapêuticas, está bem acostumada com isso. Como eu gostaria que todas as pessoas com autismo tivessem a oportunidade de aprender ver o mundo traduzido de acordo com suas dificuldades. Eles sempre respondem muito bem.

Sobre o evento que divulguei aqui: foi perfeito. Dr. Walter nos ensinou muito. Peço a Deus que o ilumine sempre mais e mais e que ele volte logo.

Um beijo amigos do blog, obrigada por terem vindo!

Escrito por

Cristina

às 21h54
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Vou me valer deste espaço esta semana para divulgar um evento muito importante.

Dia 26/04/2009, domingo de 09:00h às 11:00h no AUDITÓRIO DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE UBERLÂNDIA (Campus Sta.Mônica - Biblioteca) o Instituto Autismo & Otimismo realizará uma palestra com o psiquiatra infantil Dr.Walter Camargos

Entendendo o Autismo Infantil:

Teorias Atuais

Entrada Franca

Escrito por

Cristina

às 00h40
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Milena e a Páscoa

Foi muito bom ver pela primeira vez minha filha falando de coelho, pedindo para cantar a música do coelho e fazendo perguntas sobre isto. Eu me lembro que íamos ao supermercado e aquele monte de ovos cobrindo o corredor não lhe despertava a atenção. Este ano ela perguntou se o coelhinho iria trazer ovo para ela. Como o leite é proibido, precisei contar com uma amiga que fez um especial para ela, sem leite e sem glúten, mas apesar de meio amargo, tinha açúcar e bastante gordura.

É claro que eu sabia que ela poderia ficar mais agitada, só que me surpreendeu a manifestação de comportamentos que já tinha esquecido. Quando menor ela tinha algo que me tirava do sério, uma moleza, um relaxamento proposital em certos momentos, se eu a tocava para conduzi-la ao banho, por exemplo, ela se desmanchava e deitava no chão, não tinha como pega-la como colocá-la de pé e isso era muito freqüente. E o pior é que fica no chão, se arrastando ou jogando os braços e batendo as mãos com força no chão. Pois ela ficou deste jeito no domingo e eu detestei! Minha paciência fica no limite o tempo todo. Ela também ficou muito diferente, mais distante, mais opositora e teve ainda a agitação que foi sentida até pela minha vizinha do apartamento de baixo, que reclamou do barulho de seus pulos e ela mesma me disse que isso nunca tinha acontecido. Geralmente o açúcar ingerido por ela é reduzido a uma porção mínima diária e quase sempre, mascavo, porém na páscoa ela ganhava o tempo todo algo doce e eu deixava que ela consumisse um item, um pirulito ou uma bala e o resultado foi essa agitação toda.

Por outro lado está delicioso conviver com Milena, pois ela é muito doce, principalmente com uma dieta adequada. A tudo agradece, pede por favor, licença, desculpa por iniciativa própria e fica engraçado ver esse tiquinho de gente (apesar dos 1,24m) de 6 anos de idade se destacando por sua educação. E ela fala cada coisa para conquistar as pessoas, que faz com que todos se apaixonem! Ela ontem pediu para sua fono que lhe emprestasse um joguinho e ela respondeu que Milena já estava segurando um brinquedo (uma garrafinha que tinha trazido de casa), sabe o que ela respondeu? – Eu tenho duas mãos. Adivinha se ela conseguiu o que queria?

Suuuper beijo e obrigada pela visita J

Escrito por

Cristina

às 20h38
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“A sensação”

Eu acabo transformando este cantinho em divã! Aqui vou relatando minhas angústias e anseios, registro minha admiração e alegria pela capacidade de superação da minha filha querida e desta forma me assumo e me conheço mais, com o retorno das pessoas em seus depoimentos, vou me reconstruindo a cada dia.

Hoje me deu vontade de falar dela: a sensação... muitas vezes relatei aqui episódios em que “ela” estava presente e que estranho é conviver com isto. É um sentimento que me acomete vez por outra, desde quando começamos a jornada pelo autismo. Eu olhava para Milena e sabia que ela venceria os principais obstáculos, eu simplesmente sabia disso. Mas vez por outra quando ela conquistava algum progresso eu me pegava acreditando que tudo tinha passado. Acabou, ela estava com atraso, recuperou este atraso e agora ela vai ser uma criança “normal”¸ passou.

Desde bebê ficou claro para nós que Milena evolui de forma cíclica, ou seja, ganha muito em um período e no período de acomodação destes ganhos, temos a sensação de que ela estagnou ou voltou um pouco atrás. Por isso, logo depois de vir esta sensação de que tudo tinha passado eu era surpreendida por um movimento oposto, dando a sensação de que ela estava até pior.

Muitas vezes contei isto aqui. Argemiro, pai do Gabriel (canto de anjo) sempre descreve a jornada no autismo como uma montanha-russa e eu tenho a nítida certeza de que realmente estou em uma montanha russa.

Ainda ontem meu marido elogiou Milena:

- Nossa minha filha, que saia bonita! Você gostou?

-Gotô, cê gotô também?

Eu achei o máximo! Além de responder imediatamente ela queria saber a opinião do pai, o que significa um grande progresso quando pensamos que as pessoas com autismo geralmente não expressam a preocupação com o que o outro pensa.

Depois deste momento veio a bendita sensação: passou! Milena agora está interagindo bem, está bem na escola, está dialogando cada vez mais... passou.

Até chegar o outro dia e a acompanhante dela na escola me contar que ela deu um tapa na professora e puxou o cabelo da colega... A sensação foi embora e a realidade veio à tona: minha filha tem fases, como todo mundo e ela é uma garotinha diferente que surpreende com seus ganhos e nos enche de orgulho, mas que também tem suas limitações, principalmente sociais. E a sensação que antes estava muito mais presente foi embora, mas não ficou a tristeza dos primeiros tempos, hoje fica um sentimento de força, como quem suspira fundo frente a um obstáculo difícil mas superável.

Mudando de assunto...

Participei semana passada do IV Simpósio Internacional de Autismo promovido pelo centro Pró-Autista e foi fantástico. A visão do autismo tem mudado muito, cada vez mais o diagnóstico mais abrangente mostra que no caso do autismo leve, grau que enquadro a Mi, as características são muito diversificadas e o conceito de déficit da interação social não significa que a pessoa seja necessariamente retraída ela tem na verdade uma socialização irregular e pode ser sim, sociável demais, sem os limites usuais. Este é o caso da minha garotinha, que confundiu tanto os especialistas no Brasil.

Deixa eu terminar por aqui, pois ninguém vai ter tempo de ler um texto mais longo que este, se eu continuar “falando” serei abandonada :)

Beijos carinhosos, que bom ter você como leitor!

Escrito por

Cristina

às 16h06
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2008 Milena completou seis anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
Contato: fausta.cris@uol.com.br

Ganhamos este selo e ficamos Muito Felizes!!!