LITERAL

 

Milena:

- Vamos ligar vovó agora?

Eu que tinha acabado de fechar a porta e colocar a bolsa na mesa, respondi:

- Calma, a gente nem chegou em casa ainda!

- Não chegou? Tá brincando?

É assim que ela tenta entender nossas ironias e expressões que para ela não fazem sentido algum. Sempre nos pergunta: você está brincando? Querendo nos dizer: - isso não faz nenhum sentido para mim, só pode ser uma brincadeira, é isso mesmo?

E você não imaginam como fazemos isso o tempo todo, e com palavras de duplo sentido, as coisas se complicam ainda mais. Tatá estava demorando a se aprontar e Milena a apressou:

- Tatá, cê ta fazendo?

-Estou arrumando o meu cabelo.

-Seu cabelo tá quebrado?

É tãaaao difícil explicar certas coisas. Na academia ela perguntou:

- posso entrar banheiro “hômis”?  Respondi que não, a gente não deve ver homens pelados e ela perguntou na hora:-só papai? Eu continuei explicando que na casa da gente é diferente, que a gente só pode ver o bumbum do papai, da mamãe e ela apontou para a moça que tinha acabado de sair do chuveiro e estava nua na nossa frente:-pode ver bubum dela?

Me dá vontade de sumir nestas horas. Como explicar estas regras sociais, onde hora podemos algo outra não, estes critérios que mudam conforme o lugar ou o contexto não fazem sentido e as crianças com desenvolvimento normal vão incorporando isto no seu desenvolvimento, à medida que vêem os outros comentando, observando os adultos, brincando de faz de conta.

As crianças com transtorno do espectro do autismo precisam aprender toda essa sutileza que muitas vezes não tem uma explicação lógica, o que dificulta ainda mais a nossa posição de mediador do mundo.

Focando no lado bom: Milena se comunica cada vez mais e melhor e consegue aprender tudo o que ensinamos por mais que leve um tempo maior e necessite de muito mais empenho de nossa parte. Ela ainda é uma criança e por enquanto levantar a saia em público não chega a ser um escândalo e nos dá a oportunidade de reforçar estas posturas sociais.

Sei que em breve ela entenderá e irá saber como agir. Ainda que necessite de um constante e persistente treinamento, logo estaremos relatando aqui os lindos casos de uma verdadeira “lady”. Alguém duvida?  J

 

Beijos a todos!!!

 


Escrito por Cristina às 23h57
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Palmadas...

Ao longo destes seis anos e 4 meses, acho que dei palmadas na Milena duas ou três vezes. Hoje foi um destes episódios e como da última vez, não me arrependo nem um pouco, pois minha atitude não foi o reflexo de um momento, mas sim o último recurso de quem deseja evitar mal maior.

Tenho ouvido relatos esporádicos de que Milena anda batendo nos colegas da escola de repente, sem motivo aparente. Foi até levada para a sala da orientadora outro dia J - tenho que rir... – mas me preocupo muito com a questão da agressividade, pois todos sabemos que Milena tem dificuldades de socialização e tudo o que NÃO precisamos é de complicadores neste setor.

Desde ontem ela está puxando o meu cabelo, eu avisei, pedi, expliquei, hoje bateu na Tatá duas vezes e na Eliana minha ajudante, também, até que em um momento muito inadequado ela quase me jogou no chão, tamanha força que colocou ao puxar o meu “rabo de cavalo”. Eu peguei firme no seu braço, disse que ela não podia fazer isso e que eu não ia mais admitir que ela fizesse isso e dei umas três palmadas no seu bumbum.

Ver a carinha dela me olhando muito assustada, perguntando: - você tá triste? Pupúpa, não vou fazer mais isso, foi de cortar o coração, mas me mantive firme e coloquei-a sentada no sofá e disse que ela estava de castigo. Tudo bem que no caso dela é um catigo de 30 segundos, mas ela entende que é uma punição o que é suficiente.

O que me surpreendeu desta vez foi a facilidade com que ela superou o episódio! Impressionante, pois todas as vezes em que lhe chamamos a atenção de maneira mais firme desencadeamos uma crise de choro, auto agressão e irritabilidade que nos desgasta imensamente e desta vez ela entendeu, pediu desculpas, chorou um pouco e logo mudou  de assunto e se organizou para ir para a escola.

Não quero que se repita, não sou hoje em dia, favorável a esse modelo de educação, principalmente pelo ridículo que é bater em uma criança para ensinar a ela que não deve bater nas pessoas (!), mas não sou de ferro, sou muito imperfeita e naquele momento foi o que dei conta de fazer, mas longe de mim me orgulhar do que fiz. Ainda assim tenho que admitir que foi uma vitória imensa ter vivenciado mais esta conquista da minha filha em termos de superação de uma crise e controle de uma birra.

Com um passo de cada vez ainda que em ritmo inconstante, estamos vencendo uma  distância inimaginável há um tempo atrás!!!

Grande beijo a todos, muito grata pelos comentários e volto em breve com mais relatos desta incrível jornada pelo mundo da mi.

Bjim procês.


Escrito por Cristina às 22h41
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 Meninha Sensível

Ao mesmo tempo em que minha pequena garotinha tem uma grande dificuldade de perceber o que chamamos de “nuances sociais”, ela nos surpreende com colocações muito adequadas e que demonstram uma sensibilidade fora do comum para crianças de 06 anos.

Ontem eu estava com pressa (pra variar) e Milena não saiu do elevador que se fechou e demorou quase dois minutos para chegar de novo. Eu brava na porta, falei que eu estava com pressa, não era hora para brincadeiras. Sempre que ganha uma bronca a primeira pergunta que ela faz: - “tá triste?” E eu respondi: -estou.

Quando chegamos no carro, fui colocar o cinto de segurança e ela me sai com essa:

-Pupúpa mamãe, não vô fazê isso mais, ta bom?

Olha, dá até vergonha de me perceber sem paciência com coisas tão tolas.

Outro episódio, também desta semana, foi uma discussão com a Tatá (ela queria viajar e eu não queria deixar) e Milena interferia, me pedia para parar de falar e quando viu a Tatá chorando interferiu: - tatá vem tomar água, pára fala mamãe.

Ontem de novo dentro do carro, eu estava explicando para a Tatá o porquê de não ter deixado, aí já viu como é mãe dando lição de moral em filho né?  Fala até espumar o canto da boca. Novamente Milena entre n conversa colocando bastante ênfase: - pára de falá Mamãe!

Se essa moda pega, tô perdida...

Cada dia mais feliz com a jóia que tenho em casa, deixo meu beijo pra todos vocês J


Escrito por Cristina às 14h21
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A FUJONA

- Encontrou ela?

- Ainda não.

Eu ouvi este diálogo entre nossa ajudante Eliana e a Tatá – que voltou para a total felicidade da Milena – e perguntei:

- O que vocês estão procurando?

- A Milena – foi a resposta.

Não posso dizer que fiquei assustada, nosso prédio é pequeno, todos nos conhecemos e o porteiro não deixaria que ela passasse para a rua, mas ainda assim sai procurando nossa fujona. Ela estava no segundo andar e descobrimos por ouvir sua voz e as risadas dos adultos. Ela estava sentada na mesa, cercada de gente com um belo prato de comida. Quando viram nossa preocupação os vizinhos nos contaram que ela chegou, olhou para a comida e eles ofereceram, mas disseram que ela tinha que ir em casa pedir a mamãe. Ela foi até o elevador, perguntou: - o meu é o quatro? Apertou o andar e logo depois desceu e mentiu: - mamãe dexô.

Vejam bem, quanto está ardilosa esta menina! E quando me viu chegando ainda ordenou: - sai mamãe, vai casa sua... Vai dar trabalho esta menina!!!

A atenção com nossas portas passa a ser redobradas, pois a minha pequena está tentando girar a chave e às vezes consegue, além disso é preciso salientar que ela não tem nenhuma noção de perigo, uma de suas características mais marcantes, desde que era bem pequenina, é se aproximar de qualquer pessoa para “conversar”. Não importa se é um indigente ou um policial. Se ela antes só falava ooooiiii, hoje em dia ela pode perguntar para alguém que está passando por ela: - cê chama? Ou  – cê ta indo?  E ainda: cê compô? Quando vê alguém com sacola ou quando está no supermercado ou shopping.

Milena tem muita facilidade em fazer amizade principalmente com adultos. Apesar dela não conseguir manter um diálogo, conversa curta é o seu forte e por isso todo mundo se apaixona por ela, ela chega com seu jeitinho franco, faz suas perguntas e vai ficando por ali. Se tiver um celular ou um batom na jogada, aí ela gruda. Interesseira também!

De qualquer forma, é preciso reconhecer o progresso da minha filhota. Ela percebe cada vez mais o que querem dela e o que ela quer da vida e tem sido cada vez mais capaz de se fazer entender. Estamos muito felizes com seu crescimento, minha filha, ainda que nos aumente as preocupações quanto a sua segurança adoramos ver você ganhando mundo.

Beijos meus queridos visitantes, obrigada pela participação amigas comentaristas tão queridas, seus comentários trazem um ambiente de troca de informação que enriquece muito este nosso espaço virtual.

 


Escrito por Cristina às 09h12
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História da Milena
Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez esperada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim... Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança “boazinha”. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências e estereotipias motoras e principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra (Dra. Nádia) que começamos nossa luta precocemente, ela tinha apenas nove meses. Neuropediatra, muitos exames, - resultados normais - fisioterapia para o atraso motor, terapia ocupacional e terapia com um competente psicólogo, que nos ensinou a entender e interpretar o seu jeito diferente de ser. Todos estes profissionais nos ajudaram muito no início desta jornada. Em Novembro de 2008 Milena completou seis anos, ao longo deste tempo, fez várias avaliações e recebeu diagnósticos diferentes dos maiores especialistas do país, (pois no autismo é assim, o diagnóstico é uma controvérsia à parte), mas o Autismo Atípico ou TID-SOE é o que mais se encaixa. Milena é uma garotinha muito esperta, carinhosa e perspicaz. Regras sociais não são o seu forte,mas ao mesmo tempo é muito educada, entende tudo e fala muito e apesar de ter um jeitinho muito diferente de falar e agir, conquista o coração de quem a conhece. Minha filha me ensina a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena.
Contato: fausta.cris@uol.com.br



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