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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Diálogo
Acho que é inerente ao gênero feminino ser anisosa, ou talvez eu busque nesta identificação com a maioria das mulheres uma justificativa para esta minha característica que eu particularmente acredito ser necessário superar. Neste sentido Milena veio me ensinar muito. Como já disse aqui tantas vezes, seu ritmo de desenvolvimento tão diferente me ensinou um pouco a respeitar o tempo, mas ainda tenho muito a aprender.
Uma das coisas que anseio é pelo díálogo com minha filha. Ele já existe e sei dar valor a esta conquista como ninguém, mas é uma forma diferente de dialogar. Vou tentar contar para vocês.
Milena nos conta muito do que fez na escola, o que ela viu, o que fez, mas a seu modo e quando quer. Se pergunto: - como foi na escola? Provavelmente terei como resposta algo como: - “gabéla veio” (ela se refere a sua acompanhante, como revezam Gabriela e Dayane, ela me conta que naquele dia quem esteve com ela foi a Gabi). Se eu continuar perguntando ela pode me dar mais uma ou duas informações e mudar de assunto, provavelmente vai me pedir: - canta casinha? E lá vou eu inventar versões para o “clássico” infantil, fui morar numa casinha...
Quando à noite estamos deitadas para fazer Milena dormir e ela está agitada eu tento a estratégia: - vamos conversar? E de frente uma para a outra começo a fazer perguntas, mas ela quase nunca as responde ou pelo menos não com as respostas que seriam de se esperar. Sabemos quase nada sobre como ela se sente, o que vive com os colegas, ela vai soltando frases soltas em momentos diversos e vamos montando um quebra-cabeças incompleto.
Como o paradoxo sempre está presente, eu diria que ela é muito comunicativa. Dá notícia de tudo a seu modo, fofoqueira entende? Dedo-duro? :)
Basta que chegue em casa eu, o pai, a irmã que ela corre para contar: - mamãe, Tatá pegou sua “búsa”, papai mamãe “didigiu” seu carro, mamãe papai deitou seu “lugá”. E é por estas e outras que eu sei que a seu tempo, aquele diálogo, onde existe uma real troca de informações (que, convenhamos até entre adultos é difícil...) este diálogo pelo qual eu anseio, um dia acontecerá e me fará mais uma vez, a mãe mais feliz do mundo.
Um super beijo, obrigada pela visita e creiam, o carinho que recebo aqui é muito importante pra mim. Deus Te ilumine cada vez mais.
