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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Fiquei uma semana sem postar por absoluta falta de tempo. Parece incrível como a minha rotina é exigente. Chego ao final de uma semana constatando com tristeza que não visitei minha avó, não liguei para minha tia no dia do seu aniversário e que o dia dos namorados foi só mais um dia que chegou ao final comigo exausta, pedindo a Deus que Milena dormisse logo para que eu pudesse terminar meu trabalho da pós-graduação.
Correria à parte, agradeço muito o carinho recebido pelas imagens de minha garotinha na festa das mães. Que todos vocês saibam que este carinho me alimenta a alma.
Estou lendo o livro Olhe nos meus olhos de Jonh Elder Robison, best-seller americano lançado recentemente no Brasil pela editora Larousse. O autor tem a síndrome de Asperger, que está no espectro do autismo e conta detalhes sobre sua vida. O que pensava e porque agia de forma diferente dos nossos padrões. Ele demonstra uma lógica própria para perceber situações que justificam muito, a meu ver, o modo peculiar destas pessoas serem. Recomendo a leitura a todos que se interessam em ver um pouco o mundo sob uma ótica diferente ampliando assim sua capacidade de compreender o outro.
Será que Milena um dia poderá me explicar alguns de seus comportamentos? Quero muito saber o que passa por sua cabecinha, por exemplo, quando ela está com sua “Tacha” (fantoche de pelúcia do desenho animado). Já contei aqui o período em que ela tinha medo do brinquedo. Hoje ela vive um misto de amor e medo. Fica com ela grande parte do dia, quer colocar o pé da Tacha preso na sua cintura, ou quer deitar no colo da Tacha. Me pede para colocar a mão nela e conversar, quando faço isso ela esconde o rosto, como se de repente o fantoche se tornasse real e ela não conseguisse lidar com a emoção.
Mi também tem uma reação diferente com bolinhas de sabão. Ela pede para que eu sopre as bolinhas e quando o faço ela tampa os ouvidos e fecha os olhos numa reação de medo, se digo que vou parar de fazer pois ela estä com medo ela insiste para que eu continue. Tem horror a espuma numa pia de banheiro por exemplo, não está querendo que eu dê banho nela pois fica com medo do sabonete. E isso são apenas dois dos inexplicáveis comportamentos de minha princesa. Tenho muita esperança de um dia poder entender minha filha, por enquanto meu investimento é em paciência, carinho e terapia, e que bom que está sendo suficiente.
