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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Minha Jóia
Não sei se vou conseguir descrever aqui o que sinto quando paro no meio da tarde para escrever um post para este nosso cantinho. Meu primeiro pensamento é: “Milena, o que posso escrever sobre ela hoje?” Um filme bem rápido começa a rodar em minha mente e revejo alguns momentos de nossa semana, algo engraçado, alguma novidade em seu desenvolvimento, algum comportamento que caracteriza a criança com autismo e que pode servir de informação a outros pais...
Hoje eu quero descrever a alegria que enche meu coração quando penso em minha filha, que é tão linda, tão doce e tão brava também, tudo na Milena é superlativo. A nossa ligação é mágica, parece uma cumplicidade que só quem é mãe pode entender. Ela me desafia, pois sabe que não consigo ser dura e tira proveito disso.
Quanto mais a fala se desenvolve mais Milena confirma o que meu coração já adivinhava: minha filha é muito sensível. Percebe o que nem a gente percebeu, pede desculpas quando nem errou, não é egoísta, na verdade quer trocar ou dar o que tem, só não gosta de partilhar a atenção que recebe dos adultos que ela sempre consegue conquistar. Não briga, não agride, não ofende. É claro que precisamos deixar à parte os “momentos autistas” em que o humor vai pro buraco em menos de um segundo, aí ela bate em quem se aproxima, chora, grita, se bate e mesmo que peça desculpas, torna a fazer, nesta hora a impressão que temos é que ela não vai medir esforços para fazer quem está com ela ficar tão furiosa quanto ela está... geralmente consegue, embora a gente evite expressar esta irritação.
Entretanto, no geral ela não é assim, pelo contrário está sempre perto, que participar do que fazemos, chama a atenção para si e adora música. Impossível descrever esta garotinha especial, é preciso conviver para saber o que falo. Basta ler os comentários de quem a conhece para se certificar de que não sou a única a percebê-la assim tão envolvente. Milena é muito esperta para conseguir o quer, ao mesmo tempo falta esperteza para defender o que é seu. É muito firme em não aceitar imposições e muito flexível para determinadas demandas. Quer estar sempre perto, embora nem sempre esteja “presente”.
Minha filhinha sua mãe te ama, e quer estar sempre com você. Conte comigo meu anjo, minha compreensão e meu carinho são ilimitados.
Um bom feriado a todos e fiquem em paz.
