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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Layout:
Dia-a-dia
Bom dia Milena!
Milena abrindo os olhos: - bâmox tomá café?
Bâmox: Vamos (se inspira no chiado dos cariocas, lembrando a época que moramos no Rio)
Vez ou outra abre os olhos perguntando coisas inusitadas como: -casa dedé tem pipi?
Na certa sonhou com a piscina da casa do tio André...
Vamos para a cozinha onde tem chá, frutas e/ou bolo especial (SGSC e sem açúcar) e/ou biscoito de polvilho.
Ela toma todo o chá e pede: - nêna qué bolo.
Se não tiver ela aceita (dependendo do humor) ou insiste: - não este. Bolo!
Em seguida é hora da pergunta clássica: - Nêna tem Jane? (ou Liana ou outra terapeuta, dependendo do dia ou ainda casinha branca, que é a escola).
Aí se for sábado, ela pede para ir na vovó e se for domingo ela pede para passear.
Enquanto estamos no carro ela pede: - mamãe canta!
E escolhe a música que eu repito, repito e repito.
Se tenho que lhe entregar algo enquanto dirijo ela pega e fala: - oi mão. Tenho que fazer de conta que a mão está falando com ela e dizer agora não Milena estou ajudando a mamãe a dirijir. Se esqueço de falar ela completa: - tá dudano mamãe dididí?
Ás vezes no carro enquanto estou dirigindo ela solta: -mamãe, nêna tá potando.
Se refere a uma brincadeira que eu inventei quando ando com ela no banco de trás. Finjo que estou dirigindo, ela então veio com esta de pilotar, diz que o carro é o avião (que ela ama) e quando percebe que estamos chegando no destino ela ainda diz: - olha o opôto e eu completo incentivando: - é mesmo, o aeroporto casa da vovó.
É comum ela encasquetar de levar para a escola algo inusitado com um par de sapatos meus, um vidro de shampoo, uma blusa da irmã, não importa o que for, ela sempre quer levar algo para a escola. Quando era pequenina sempre que saía de casa queria levar alguma coisa, até rolo de papel higiênico!
Eu poderia ir contra as manias, pois elas podem se tornar obsessões ou hábito, mas aprendi que com a Milena não é assim. As manias passam, por isso é bem menos estressante cedermos por mais estranho que seja. Neste caso coloco em uma sacola o par de sapatos e lá vai ela com sapatos usados tamanho 37 enfiados em uma sacola e que ás vezes até fica esquecida por lá. Tenho que perguntar na escola: - alguém viu por aí os meus sapatos?
É... parece piada e só com muito bom humor driblamos estas coisas diferentes que acontecem e nos colocam como centro de atenções. Por enquanto ela é uma criança vamos indo bem, no futuro... Bom, deixo o futuro pro futuro.
Depois conto mais sobre nossa rotina, beijos a todos! Obrigada pela visita.
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além.
Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender.
Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente.
A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois".*
Minha homenagem e gratidão a Artur da Távola que deixou nossa terra para habitar o mundo maior!
Ele que também dizia: "quem tem vida interior, jamais padecerá de solidão".
* Trecho da crônica A alma dos Diferentes escrita para o livro Vivências Autistas de Nilton Salvador, livro ainda não publicado.
