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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Comparações
Qual pai ou mãe nunca se pegou comparando seu filho a outra criança? É bem comum nas rodinhas de conversa ouvirmos sobre as proezas de pequerruchos e em algumas ocasiões vira quase uma disputa, é um tal de meu filho fez isso, minha sobrinha falou aquilo, meu afilhado já sobe, já pega, já engatinha. Todo mundo acha lindo ser precoce.
Posso garantir a vocês que no caso dos pais de crianças com transtornos do desenvolvimento existe quase uma necessidade de comparação. É que não temos os marcos do desenvolvimento como no caso das crianças típicas. Então não sabemos se o que nosso filho está fazendo (ou não fazendo) é ou não um avanço ou um problema... É como viajar sem mapa.
Quando encontramos uma outra criança, que no nosso caso, tenha algum grau de autismo, é um tal de perguntar: - ele faz isso? ele come tal coisa? ele já está lendo? ele gosta de computador, ele presta atenção na tv?
Já ouvi mais de uma vez algum pai ou mãe dizendo que tem vontade de conhecer outro autista. Engraçado né? Eu mesma quando encontro alguma outra criança que está no espectro me pego comparando, sempre tem algo que minha filhota está a frente e algo que fica atrás. Milena encanta pela calma, quase toda criança com autismo que conheço é agitada ou quer ficar no seu canto, a Mi quer ficar com as pessoas, quer a seu modo interagir, (pena que seja insistente ou inoportuna muitas vezes). Também na maioria das vezes minha linda fica devendo no cognitivo, pois muitas crianças que conheço tem uma mobilidade motora ótima, conseguem operar o computador, o aparelho de som, de dvd ou já estão se alfabetizando, nossa garotinha ainda está longe de adquirir estas habilidades, embora eu não tenha dúvida alguma de que este dia vai chegar.
O bom disso tudo é que eu já aprendi e cada dia aprendo mais a entender e respeitar o tempo tão próprio da minha filha. Me corrijo quando me pego comparando e valorizo cada pequena conquista, facilidade ou habilidade da minha menininha.
O que tem marcado bastante esta fase atual dela é a finalização de suas frases com a palavra certo. Tudo ela pergunta: - Céto mamãe? Como quem diz, você me garante, você entendeu. Então ela afirma:
- nenêna qué tinta, céto?
- mamãe cômpa búza (blusa) shopping, céto? – Detalhe: a palavra shopping ela fala com perfeição...
- mimi cása vovó ôvo (dormir na casa da vovó de novo), ceeeeéeeto mamãe? E seu eu não respondo ela dispara a me chamar pelo nome:
- kixinha, mamãe, amôooor – e me pega no queixo até eu olhar pra ela e repete:- céeeeto?
O difícil é resistir ao charme e dizer não :)
Um beijo a todos e fiquem com Deus.
