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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Eu sei que todo pai e mãe se angustia um pouco em relação ao futuro de seus filhos, eu sei disso pois tenho um filho de 20 anos e uma filha com 16. Mas preciso confessar que ao perceber a falta de malícia da Milena e das crianças que como ela, estão no quadro das desordens do espectro autista, me angustio um pouco mais.
Não se trata de uma angústia sem fé, sem confiança na vontade do Pai e a certeza de que antes de ser minha filha, Milena é filha Dele. Embora esta fé que me sustenta, quero fazer algo para que minha menina saiba em que mundo está.
Ano passado, minha linda menina levou uma vasilha com cinco bonecas pequenas para a escola, uma garotinha de sua sala levou para casa e como era a última semana de aula nunca mais as bonecas foram devolvidas. Milena não brinca de boneca, mas isso me mostrou que ela não percebe sequer que algo seu foi retirado... Ou melhor, percebe mas não liga, não sabe se defender.
Ruim né?
Então quando vejo crianças em grupo rindo e zombando dela, meu coração se aperta e dói dentro do peito. É quase uma dor física e embora eu não possa fazer nada de concreto a este respeito, quero muito preparar Milena para entender tais situações. Sei que será um desafio.
Todo pai e mãe deve passar por tal angústia quando seu filho apanha na escola... dizer bata também pode não ser ideal, mas não podemos estimular que sejam passivos. Vou ter que encontrar o meu caminho e até lá, confiar minha linda princesinha nas mãos dos seus anjos da guarda e confiar nesta proteção e até onde der, continuo a se uma espécie de guardiã também.
Beijos amigos, fiquem em paz e bom feriado a todos.