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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Agradáveis Surpresas
Algumas perguntas não fazem muito sentido para Milena. Se pergunto, por exemplo, que dia é hoje, ela nem responde. No entanto toda vez que pergunta algo como: -nenêna tem Jane(profa. de música)? E eu respondo não, ela questiona: - amanhã? Ou seja, ela já está construindo esta noção de tempo. Há alguns dias, ela me chamou para sair e eu disse que ela teria que esperar um pouco, ela cruzou os bracinhos, permaneceu de pé ao meu lado por alguns segundos, falando em seguida: - pônto, pelêi.
O que aconteceu ontem me surpreendeu. Nossa colaboradora em casa está de férias e eu tenho corrido bastante, então na hora de buscá-la na escola pedi para a minha filha ir e continuei trabalhando no computador. Quando ela chegou, falou duas ou três palavras e disse: - bamux mamãe, ânja? Eu tinha esquecido completamente que era terça-feira e que tínhamos terapeuta ocupacional, nossa querida Ângela, logo após a escola. E olha que eu não tinha tocado neste assunto esta semana, fomos correndo ao compromisso que minha lindinha não me deixou esquecer.
Ela tem a agenda dela na memória, além dos detalhes de lugares e acontecimentos. Se ela esteve em uma praça no ano passado, quando chegarmos ela vai nos contar que foi em tal brinquedo, que tinha um “miíno” (menino). Eu acho muito bom. Sei que uma memória prodigiosa é característica de muitas pessoas com autismo, não sei se a Mi terá esta característica, mas me encanta até agora esta habilidade de minha princesa.
Como parte da ampliação do programa neurocognitivo, iremos implementar um programama pec’s que é uma forma de comunicação facilitada feita através de figuras. Ao contrário do que se pensa este não é um recurso para quem não usa a fala, no caso da Milena vai ajudar a estruturar melhor esta comunicação. Ela precisa formar frases coerentes e melhorar também a dicção. Estou confiante. Até agora, como tenho dito aqui, temos acertado na escolha das terapias e abordagens. A interação social dela está muito boa.
Milena é em muitos momentos inadequada em situações sociais, tem comportamentos estranhos, tem estereotipias motoras, tem dificuldade de atenção, dificuldade em coordenação motora, tem medos estranhos, manias. Mas o que mais me preocupa sempre é que ela seja feliz e até agora, ninguém que convive com ela pode negar que ela é uma garotina muito feliz. As dificuldades a gente vai administrando e auxiliando com a ajuda e compreensão de todos que convivem com ela.
Forte abraço a você leitor amigo, fique em paz e obrigada pela visita.
