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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Mania em alta
A Milena está muito falante como tenho contado a vocês nos últimos post’s. Isso nos deixa em estado de graça e o que fica difícil é manter o foco na continuidade das terapias e intervenções, pois, identificar as dificuldades quando as “facilidades” estão se mostrando é um desafio.
Sempre quero acreditar que passou, que a partir de agora o desenvolvimento vai deslanchar e Milena vai se colocar na faixa de desenvolvimento adequada à sua idade. Quando ela atinge um pico de desenvolvimento (que sempre vem em ciclos) minha tendência é acomodar, descansar, relaxar. Sabe quem não me deixa perder o foco? Quem me mantém alerta? Minha própria filhinha.
Quando estou aqui contando a todos como ela foi bem avaliada pelos especialistas do Rio ou pela coordenadora do programa neurocognitivo que vem do Uruguai duas vezes ao ano supervisionar a terapia, quando fico empolgada com tantos elogios, Milena entra em crise como para dizer: - ei mãe, ainda temos muito a caminhar!
Estamos na fase da mania de prendedores de cabelo, Milena chama de borrachinha ou piranha. Pois bem, ela quer pegar o prendedor da pessoa, esteja onde estiver, seja quem for. Ela às vezes já acorda dizendo: - mamãe pode pegá boachinha nini? Ou – “nêna vai pega boachinha jane?
As pessoas que convivem com ela compreendem e me auxiliam, trocam o objeto com ela (eu sempre tenho um estoque na bolsa) e tudo bem, mas quando ela encontra alguém que não quer trocar – o que eu acho ótimo, pois ela tem que aprender – ela só fala disso, não presta atenção em mais nada e fica irritada o resto do tempo. Na aula de música ela quer pegar o cabelo da professora o tempo todo e na escola o intervalo é o momento dela ficar perto da professora para tentar dissuadi-la a lhe entregar seu pregador.
Se não fosse tão excessivo o interesse, não haveria problemas, mas tem sido complicado.
É isso, desafios novos, manias novas e conquistas novas. Com o coração tranquilo já acostumado a essa dinâmica vamos prosseguindo.
Beijos a todos e obrigada sempre pela visita!
Ah! vejam meu desabafo em:
http://www.desabafodemae.com.br/home.php?acao=desabafos&subact=desabafo&cod=290&filtroass=3
