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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Hoje dia 2 de abril é o "Dia mundial de conscientização sobre a síndrome do autismo". Ajude-nos a divulgar esta causa.
A informação pode trazer o diagnóstico e melhorar a vida de muitas crianças!
Veja o vídeo da matéria exibida no Bom dia Brasil - copie todo o endereço e cole no seu navegador:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM810499-7823-CRIANCAS+AUTISTAS+SAO+UM+DESAFIO+PARA+A+MEDICINA,00.htmlProgressos
Eu tenho visto a cada dia o crescente progresso de Milena e isso tem me deixado em estado de graça. Quando ela adormece, me aproximo bem e sussurro em seu ouvido o quanto eu estou feliz, envolvo-a com muito carinho e durmo agradecendo a Deus tamanha dádiva.
Temos feito muita coisa para conseguir explorar ao máximo o grande potencial de minha filha, desde minha ausência do trabalho (não é fácil para mim que não tenho o perfil de dona de casa) até abrirmos mão de MUITA coisa para pagar as terapias, mas tem valido a pena cada minuto de investimento de tempo e dinheiro. Estamos “milionários” de alegria e traquilidade de que temos tomado as decisões certas.
Levei Milena ao Rio de Janeiro para uma maratona de exames e avaliações e todos os profissionais ficaram impressionados com o seu desenvolvimento. Ela cresceu muito e com o aprimoramento da fala ela está surpreendendo em interação social, fala muito e seu vocabulário está cada vez maior. A neurologista receitou ritalina com o objetivo de aumentar seu tempo de atenção e ajudar sua aprendizagem na escola esta decisão teve o aval dos demais profissionais o que me tranquiliza, vamos experimentar. Sei que a dieta SGSC tem sido muito importante na aquisição da fala e vou continuar dizendo não para a maioria das guloseimas do universo infantil L.
Eu não me iludo quanto aos desafios que estão pela frente, mas não tem como deixar de reconhecer que a pior tempestade passou, aquela do diagnóstico inicial (ou a falta dele) da perspectiva de um futuro incerto e do monstro do autismo assombrando meus sonhos e também a dor de encarar o fato de que a minha filha linda será uma garotinha diferente pelo resto da vida. Tudo isso agora já está incorporado a minha rotina e quando o tal monstro quer me atacar, acendo a luz da informação e da troca de experiência com minha família virtual e com meus parceiros profissionais, não tem monstro que resista.
É isso amigos do blog, vocês que me visitam e me motivam a escrever com seus e-mail’s e comentários são também meus companheiros de jornada. Meu muito obrigada pela partilha e pela deliciosa companhia.
Uma semana iluminada para todos nós!!!
