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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Milena
Quando começamos a jornada no mundo complexo do autismo, a maioria de nós pais, nos munimos de muita informação. Dentre os dados que colecionamos, estão as características comum das crianças que se enquadram no espectro autista, como por exemplo, a fixação por rotinas ou repetições, as manias como as de jogar as coisas ou acender e apagar um interruptor e também a dificuldade em entender e aceitar normas e regras.
São tantos os “sinais de autismo” que confundimos muitas vezes o que é do autismo e o que é da criança. Aos poucos, à medida que o tempo vai passando vamos identificando a real personalidade de nossos filhos e a diferença entre a manifestação do transtorno e a birra ou a manipulação presentes também na criança com desenvolvimento típico.
Este fim de semana fomos a uma loja comprar um presente, como eu estava bem gripada, voltamos logo para casa, Milena ficou irritada pois queria passear, também pediu um brinco na loja e lhe explicamos que naquele momento não compraríamos, ela, contrariada, chegou em casa muito irritada. Como nós não demos atenção à sua birra, ela foi até a cozinha abriu a geladeira e jogou um mamão no chão e caso eu continuasse a ignorar sei que seria muito pior. O pai lhe chamou a atenção, como qualquer pai faria e eu vi ali, uma ameaça de crise. Olhos mareados, irritação, provocação e a certeza de que para o resto do dia ela ficaria chorosa, chata, batendo e jogando coisas.
É neste momento que o tal sinal de autismo foi vencido pela experiência da mãe. Como sei que minha garotinha é doce e meiga, como sei que ela estava lidando com uma emoção maior que ela, eu lhe segurei e mesmo ganhando uns tapas expliquei que o que ela estava sentindo era raiva, por não termos passeado, por que ela queria o brinco e que estava tudo bem, também falei que nem bater nem jogar as coisas iriam resolver o problema. Na mesma hora, propus a ela pintar um papel colado na parede da cozinha enquanto eu preparava o nosso almoço (desviar a atenção do problema). Na mesma hora seu rosto se iluminou e a atividade embora tenha sujado chão, roupas, mãos, braços e ela tenha lavado as mãos umas vinte vezes, foi um sucesso.
Ela cantarolava, falava e não havia sequer um sinal da contrariedade em seu rosto.
Toda criança com autismo tem as mesmas manias, gestos e atitudes de uma criança típica porém a frequência e a intensidade variam ao infinito. É preciso saber ouvir e ver estas nuances.
Uma grande e iluminada semana a todos vocês!
