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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Mãe geladeira
É engraçado o quanto nos orientamos por valores, crenças e costumes que muitas vezes nem questionamos. Algumas das nossas verdades, não significam nada se as fizermos passar pelo crivo da razão. Lembro que quando criança eu não podia comer manga pois fazia mal se depois eu viesse a comer algo com leite, com carne, com ovo... Hoje em dia, ainda encontramos pessoas com esta crença, mesmo que um nutricionista explique a resistência da pessoa continua.
Por um tempo breve, na história recente da “descoberta” do autismo, acreditou-se que o autismo se desenvolvesse pelo fato da mãe ser fria, ou da falta de cuidados e carinho por parte dos pais. Lamentavelmente, ainda existem defensores desta idéia absurda e não é raro quando digo que sou mãe de uma criança com autismo, que eu enfrente o olhar ignorante e acusador. Isso não me afeta, não me abalo nem um pouco, mas não posso deixar de pensar no sofrimento de pais e mães que tiveram que vivenciar o auge desta teoria e sentiram o preconceito na pele, somado à dor de terem seus filhos sofrendo sem saber como ajudá-los.
Como faço uma pós-graduação e convivo muito com psicólogos, tenho contato com muitos profissionais desinformados, como aconteceu recentemente, quando uma professora me “gelou” durante toda sua aula e me deu algumas indiretas, mas em compensação em outras ocasiões, mestres como a Dra. Eloísa Fagali, com quem tive o prazer de conviver no último fim de semana, lavam a alma dos pais ao dar uma aula de vida falando sobre autismo com respeito e conhecimento de causa.
Só se quebram paradigmas com conhecimento e informação, para isso conto com meus visitantes queridos. Que se fale mais sobre o autismo, síndrome que cresce assustadoramente em número de diagnósticos e que desafia a todos para encontrar maneiras de melhorar a vida destas famílias.
Minha linda menina, falante e carinhosa me desafia com seus comportamentos repentinos e inadequados, mas ela não me deixa esquecer que preciso falar sobre isso pra quem puder ouvir para que uma nova forma de entender o autismo seja estabelecida nas mentes e corações. O autismo faz com que a pessoa seja diferente, mas não melhor ou pior ele limita mas não impede o caminhar e acontece apesar do ambiente e dos cuidados, e todos que já sabem disso que falem sempre que possível e logo, logo conviver com as diferenças será uma questão muito mais natural.
Beijos a todos e uma boa semana!
