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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Ainda falando sobre trocar nomes, eu fico sem entender determinados comportamentos da minha garotinha. Ela agora está me chamando muito de quiquinha (madrinha), pode? Será saudades da madrinha de verdade? Ela ouve minha sobrinha, quando vem aqui me chamando assim, mas na verdade ela faz isso de trocar nomes em muitas ocasiões. Meu vizinho ela chama de Léo, o nome dele é muiiiiito diferente, ela deve achar que ele se parece com o tio Léo, embora eu não ache. Minhas sobrinhas Natália e Bianca tem os nomes trocados por dona Milena, ou seja, sempre chama a nath de bibi ou cânca e chama a Bianca de Tatála. Todos da família já cansaram de corrigir, mas não adianta, só tem um detalhe, o papai é papai sempre, o nome da mamãe, das titias e até das vovós são trocados e substituídos, mas papai é unico - parece que tem um clima de ciúmes aqui, vocês sentiram também? :)
Milena está numa fase ótima. Conversadeira, quer conversar com todo mundo que vê (sempre foi assim, mas antes ela não conseguia falar), as pessoas se empolgam e tentam conversar, mas além de sua linguagem própria que nem sempre consegue ser entendida, ela tem um diálogo muito próprio, tem hora que faz a mesma pergunta "n" vezes e quase nunca responde as que lhe são feitas. Mas diz obrigada, por favor e encanta a todos com sua esperteza, pois demonstra entender tudo o que estamos falando. Com seu jeito de quem vive nas nuvens, surpreende com algum comentário sobre bola, quando os adultos estão comentando algo de futebol, por exemplo.
Estou feliz demais com minha filha, orgulhosa do quanto ela tem crescido e amadurecido, mas ainda estou um pouco ansiosa e preocupada com a nova escola. Preciso ser conquistada, preciso sentir que minha filhota é amada pela equipe como senti tantas outras vezes, caso contrário, estou pensando em um programa privado de ensino e um espaço diferente para o convívio social.
A inclusão minha gente, ainda acontece apenas alguns minúsculos pontinhos, dentre os milhões de escolas deste imenso país. Garimpar este “diamante” não é tarefa fácil.
Beijos e obrigada pela visita, obrigada de verdade.
