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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Mamãe Nenêna
É lindo de se ver. Quando minha filha quer minha atenção ela lança mão de estratégias adoráveis que estão se incorporando à sua forma de falar. Quando me chama – e creiam ela me chama o tempo todo – e eu não dou atenção, ela começa a dizer – mamãe nenêna, júda qui, mamãe nenêna pega e ás vezes ainda completa educadamente: - fovôr (por favor) e depois agradece também, viu?
Ela me chama também de mamãe Kixina e como minha sobrinha e afilhada Bianca tem vindo muito a minha casa a Mi percebe que quando a Bianca me chama (madrinha) e pede algo eu sempre olho e dou atenção, para Milena não há dúvida, me chama de quiquinha também. Ela também chama a vovó de vovó nenêna e a tia Rafa de mamãe canca (mãe da Bianca) ou de mamãe tatála (Natália) e ainda a chama de Áfa ou de Atía. Quando minha irmã está empolgada na conversa e não lhe dá atenção, ela chega a chama-la dos quatro jeitos e até que ela olhe, Milena não desiste.
É comum essa constante necessidade de atenção, como as crianças não tem esta disposição, até porque o jeito de brincar da Milena é diferente e elas não tem muita paciência, ela requer que o adulto seja sua fonte de distração. É um desafio de paciência, mas Milena compensa tanta exigência, com seu carinho e com a crescente ampliação do seu desenvolvimento.
Uma coisa muito engraçada nesta história é que minha irmã mais nova não tem filhos, mas tem um cachorrinho que se chama Bily e ela sempre o chama: - vem na mamãe... E Milena quando vai a casa dela - e somente lá – chama a tia Dani de mamãe Bily.
Minha filha é assim, uma garotinha doce e muito especial!
Beijos e boa semana para todos nós, ah! Vovô nenêna está melhor, ainda na UTI, mas acreditamos que por pouco tempo, graças à bondade Divina e as orações de nossos amigos e familiares.
