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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Vovô dodói
O vovô da Milena está no hospital há dez dias. O estado é grave e estamos vivendo dias de angústia aqui em casa. Milena o chama de vovô “de sôsa”, pois minha mãe o chama de De Sousa e ela assumiu que o nome dele é esse. Ela me pergunta se o médico vai deixar que ela o veja: -quéco xêxa nenêna ver vovô? Ou às vezes do nada ela pergunta se o médico colocou luva (se lembrando da vez que levou pontos no queixo), pergunta se a cabeça do vovô sarou e hoje quando fizemos o nosso evangelho no lar, hora em que ela geralmente fica querendo chamar a atenção para si, quando eu disse que estávamos rezando para o vovô sarar ela ficou quietinha. Quando estávamos terminando a leitura ela perguntou: ponto? Vovô já xalô?
Esta semana ela começou na nova escola. Está suuuuper empolgada, a professora é doce e atenciosa, eu acho que vai ser um bom ano. Milena está falando mais e conseguir se comunicar para ela é muito importante.
Eu fico por aqui, pois estou um pouco sem inspiração hoje, acho que por cansaço, mas meus longos textos estarão de volta em breve.
Preciso deixar aqui uma mensagem que gostaria da ajuda de vocês para divulgar: a fruta carambola deve ter sido responsável pelo estado crítico do meu pai, ela não deve ser consumida por quem tem insuficiência renal, o caso dele. Mas poucas pessoas sabem disso, infelismente.
Super beijo a todos!
