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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Brincar
Estas férias estão sendo cansativas mas apesar de exausta, estou adorando tanta dinâmica. Dentre as atividades que consegui arranjar para passar o tempo sem deixar de lado a estimulação da Milena está a brincadeira com as amigas.
Ana Vitória e Bia além da prima Bianca estão vinda à nossa casa brincar com a Mi, não me descansam nem um pouco, inventam mil solicitações por minuto mas minha filha fica tão feliz que compensa a trabalheira.
Eu fico de longe observando quando posso, Milena está sempre junto mas participa pouco, está sempre à margem, olhando de longe a gente até acredita que ela está ativa na brincadeira. Quando as meninas fazem de conta ela até embarca um pouco neste jogo de imaginação, mas por um curtíssimo tempo e vai se posicionando ao lado, devagar. Mas se alegra muito em estar ali e me pede quase todo dia com o telefone na mão, para ligar para a “totóla” para cár (brincar) com nenêna.
Outra atividade que está “salvando a pátria” nestas férias é a natação. Ela pede para ir nadar o dia todo, aí explico que tem que esperar dar a hora. A primeira vez que expliquei que tínhamos que esperar dar a hora, ela de pé ao meu lado, olhou pra cima, olhou pro lado e após três segundos me disse: - ponto, pelêi!
Outra delícia do seu linguajar tem sido o VIU. Ela termina a maioria de suas frases assim:
- mamãe nêna dúda (ajuda) mamãe viu?
- vô fazê xixi viu?
E para completar, algumas pérolas do vocabulário Milenês que para mim é uma delícia, uma maravilha de conquista que não canso de admirar (e corrigir devagar, sem censura).
- Márra = arruma, ajeita, dobra as peças de roupa...
- Férre = serve (mania de querer roupas ou calçado de outras pessoas e quando dizemos que não serve ela veste e afirma cheia de razão: “férre, viu?”
- Tá bita = está bonita ( além de achar que serve, ela acha que tá linda com a blusa da mãe e o sapatão do paiJ.
- Não chujo, tá pipíno = Não está sujo, está limpinho (ela detesta sujeira e quando derrama algo e dizemos que está sujo ou molhado ela fala que não molô, não chujô, tá pipino.
É isso. Na divertida fase da descoberta da fala em que a qualidade da comunicação melhora a cada dia, ter a mãe intéprete por perto sempre ajuda. Mas a maioria das pessoas já entendem Milenês sendo que as maiores tradutoras são as vovós, a titia, a madrinha, a Tatá e claro, a Ana Vitória a amiguinha de cinco anos da Mi que é um misto de anjo da guarda.
A todos vocês um grande abraço e muito obrigada pela visita.
