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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Vichi!!! Mal voltei destes dias de descanso no Rio e já estou mooorta.
É que tenho tido Milena tempo integral, o que é bom não vou negar, pois ficar grudadinha com minha menina é delicioso. Tá aqui no meu colo pra vocês terem uma idéia do grude que é. E não tem essa de vai lá assistir televisão ou vai lá brincar um pouquinho, a fase de ver tv passou pelo menos por enquanto e brincar só se for com a mamãe colada e variando bem a brincadeira, pois 15 minutos são o tempo limite, é assim que minha energia vai embora, mas ver o quanto ela está esperta é um prêmio e tanto.
A escola este ano vai ser um desafio. Vamos contratar uma acompanhante pedagógica, além do custo adicional, precisamos de sorte para achar alguém sensível que saiba seu lugar neste contexto, que não faça nada por ela, que não “tome as dores” que não assuma o papel da professora, enfim, saber ocupar o seu lugar. A escola, se dispôs a ser parceira no início, hoje me informou que talvez não tenha vaga para a renovação da matrícula da Milena, expressei minha indignação mas disseram que se trata de um procedimento normal, só fazem novas renovações se houver alunos suficientes para uma nova turma, fiquei muito triste e vou aguardar a posição final da escola, mas com aquele bichinho da dúvida atrás da orelha (e se fosse uma criança com desenvolvimento normal, teria vaga?). Quem me acompanha há mais tempo vai lembrar que já fomos recusadas à renovação de matrícula uma vez em uma escola montessoriana no Rio.
Não pensem que a inclusão é fácil minha gente, não é. E estamos falando de uma das mais caras escolas particulares daqui, ou seja, não podemos pensar que é uma dificuldade restrita às escolas públicas. Se por um lado é bom saber que dinheiro não compra inclusão, que esta é uma conquista para todos de forma igual, por outro lado é desanimador costatar que não basta fazermos sacrifícios, investirmos tudo o que podemos para proporcionar à nossa filha meios de se desenvolver. Não depende apenas da gente.
Ela está linda, magrinha por conta da dieta e do quanto tem crescido, mas continua carinhosa, atenta e falante.
Com o coração apertado de ansiedade pelo desfecho desta história da escola me despeço de vocês amigos queridos, contando como sempre com sua torcida.
