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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Esta semana eu me reuni com algumas mães para falarmos de nossos filhos com autismo. Faz parte daquela idéia da associação que ainda não está oficialmente fundada, mas que pelo menos a base está firmemente sendo formada com este grupo se reunindo uma vez por mês.
São histórias incríveis que me chamam a atenção pelo abalo que o nascimento de uma criança especial provoca na família, colocando à prova amores e amizades. Um número muito grande de casamentos se desfazem mas os que ficam são os mais bonitos da gente ver. Por outro lado, as mulheres que estão desacompanhadas são tão dignas, tão fortes.
Sempre me impressiona a difuculdade do diagnóstico, que é de fato, uma via crucis como já ouvi algumas famílias nomearem. Ainda não existem exames que detectem o autismo por isso é necessário que o profissional conheça muito sobre o assunto, que não procure apenas pelos sintomas do autismo clássico, mas que tenha um olhar mais abrangente sobre todo o espectro autista. O diagnóstico precoce é muito difícil de se fazer quando os sinais não estão muito claros, pois se não existe estereotipia motora ou comportamentos claros da pessoa com autismo os profissionais preferem diagnosticar um atraso global do desenvolvimento até que a idade traga mais clareza ao diagnóstico. Se a família não buscar intervenções específicas o tempo perdido dificilmente será recuperado, isso porque nos primeiros três anos de vida existem medicamentos específicos e terapias determinadas que surtirão maior efeito. Além de algumas coisas previsíveis poderem ser antepcipadas, como o apoio para o surgimento da fala que geralmente na criança com autismo acontece com atraso ou jamais acontece.
Temos muito o que falar de autismo no Brasil, são muitos casos de pessoas sem diagnóstico que perdem tempo precioso por desconhecimento ou por não aceitar o autismo em sua vida (como seu houvesse escolha). E somente a disseminação da informação irá ajudar quem não tem diagnóstico fechado.
Vamos falar de Milena? Ela arrancou o segundo dentinho debaixo, sendo que os permanentes já estavam nascendo antes do de leite amolecer. Por isso nem deu pra dizer que ela ficou “de janelinha”. Foi corajosa e não deu tanto trabalho, mas tive que prometer um presente pra ela ontem na hora de arrancar e ela me cobrou hoje, queria maquiagem. Não sabe nem tem tanto prazer assim em se pintar, mas na escola viu as amigas se maquiando e queria pegar a das outras meninas.
Ela mereceu o presente, pois achei que arrancar este dente seria muito mais difícil do que foi. Mas assim que eu lhe mostrei o dentinho arrancado, olha o pedido inusitado que ela me fez:
- pôe quí (apontando para a minha barriga).
- Para que colocar aqui Milena?
- nenê, quica mamãe.
Me pediu um irmão a garotinha!!! Pode? E foi a segunda vez em uma semana! E essa associação do dente que parece uma semente com o nascimento de um bebê? Fiquei impressionada, pois embora ela tenha cinco anos e entenda tudo o que acontece à sua volta, para o seu nível de desenvolvimento é precoce e surpeendente.
Já pensou? Quatro filhos? Isso é que é um pedido difícil de atender! :)
Beijim procêis, se não der tempo de postar mais nada esta semana, um ótimo natal a todos. Muita reflexão, amor, saúde e um consumo consciente.
Obrigada pela visita.
