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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Papai nenêna foi balá?
Era bem cedo ainda quando acordei hoje, com a voz doce de minha Milena me perguntando pelo pai. Eu sorri ainda “grogue” de sono, quando ouvimos uma frase inteira dita de forma espontânea ainda nos encantamos, mesmo após alguns meses. É uma conquista fabulosa de nossa garotinha, que há algum tempo atrás era apenas uma possibilidade carregada de medos e incertezas.
Outra sentença que nos tem feito dar risadas é o : - pára! Dito quando estamos fazendo com ela algo que a desagrada. Outro dia ela soltou: - pála quísso papai, emendando o “com isso” de forma hilária.
Fala tudo, e como fala a menina! Quando não entendemos, ela procura uma forma disso acontecer. Tem momentos em que mereço o prêmio nobel da tradução quando consigo entender que tôlo significa controle (remoto), tála significa tiara (nesse dia ela me trouxe uma foto em que a garotinha usava um tiaraJ), ôvo siginifica de novo, outra vez. Dididi é dirigir, aála Ana Laura, totóla Ana Vitória e por aí vai a interminável lista do repertório vocabulário de dona falante.
Ela também nos deixa perplexos com a memória incrível, lembrando de pessoas, lugares e fatos que aconteceram há mais de um ano. E acima de tudo me encanta sua extrema sensibilidade, como ontem quando ela cantava uma música de festa junina e perguntou sobre a professora de educação física que se demitiu no meio do ano e por quem ela era apaixonada. Ela me pediu para falar com ela, aí ela coloca a mão na minha boca e diz: -titia cáxia, e eu tenho que repetir, como se eu fosse um telefone capaz de enviar a mensagem ao destinatário, -bem quí – ela continua, caja nenêna, senta quí.
Aí eu percebo que ela está sentindo falta da pessoa, explico que é saudade isto que está sentindo e meu coração se aperta por saber que não posso fazer nada a não explicar que isto acontece na vida. Pessoas que gostamos se afastam e o que fica é esse vazio, essa vontade de estar perto outra vez.
Entre os doces sentimentos que esta fala tem faz surgir, vamos vendo nossa menina se revelar, carinhosa e sensível como poucas vezes vi, uma criança de 05 anos ser. Bom demais.
Super beijo e uma semana de luz para todos nós.
