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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Qual a sua cor preferida?
Essa foi a pergunta que uma amiga da Milena me fez esta semana. Ela também tem cinco anos e quando eu respodi que é o azul ela me olhou, torceu a boca e afirmou com muita propriedade: - a minha é rosa.
Fiquei pensando, enquanto as duas se afastavam pra aula de natação, quantos conceitos uma criança precisa apreender para formular uma questão assim? Ela precisa se reconhecer enquanto um sujeito, entender que as cores existem e identificá-las, reconhecer em si a preferência, ouvindo outra pessoa ou percebendo seu próprio gosto. Perguntar ao outro exige curiosidade, preocupação com o que o outro pensa e também uma vontade de se sentir igual, ou então afirmar sua posição contrária.
Esta autonomia que é consequência de um amplo processo de desenvolvimento, pasmem, pode significar o terror para muitos pais que insistem na educação pela imposição. Como por muito tempo trilhei também este caminho de equívocos, hoje percebo o quanto a autonomia é significativa e, claro, exige dos pais direcionamento e para isso há que ter tempo, ouvido para ouvir e olhos para ver as atitudes reveladoras do seu rebento. Ah! que coisa dífícil Cristina!!! Sim é mesmo e não há no mundo outra tarefa tão desafiadora quanto a educação, pois educação é doutrinação, acompanhamento, investimento de tempo e... exemplo.
Mas aí eu te pergunto: o que é mais fácil, orientar alguém qua anda sobre qual caminho deve seguir ou ensiná-lo a andar?
A mãe de uma criança especial não enfrenta apenas o desafio do direconamento da autonomia de seu filho, ela antes, precisa lutar para que seu filho desenvolva a autonomia, ela persegue isso como seu mais nobre ideal.
Milena está lutando para aprender as cores. Temos ensinado em terapias e na hora do aprendizado ela responde com sucesso, mas na hora da generalização a coisa se complica um pouco. Eu a vejo perguntando, interessada o nome das cores, mas quando desafiada pelos tantos adultos (que adoram) a dizer o nome de uma cor ou outra, geralmente ela diz azul, outras vezes, acerta. Eu gostaria de dizer a ela que não importa que ela responda de forma correta, o que importa de verdade, é o quanto ela enche de cor as nossas vidas. Nós precisamos aprender a olhar e valorizar o processo e não o resultado. Ou seja, o que importa é o esforço que ela tem feito para aprender e não se responde de forma correta a uma pergunta, para ela, sem sentido.
Mas infelizmente, para que os adultos comecem a perceber as coisas dessa forma, talvez fosse preciso nos tornarmos um pouco autistas, aí sim assumiríamos nossas singularidades ao invés de uniformizar comportamentos.
É, virou um desabafo!!! Mas como este é o meu espaço de sentir, vou me permitir postar assim.
Beijos a todos, obrigada pela paciência em ler e muito, muito carinho a todos...
Ah! ajustemos o foco cada um de nós.
