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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Aniversário da Milena
O dia do nascimento de cada um dos meus filhos é uma data marcante na minha vida.
O dia em que a Milena nasceu eu não sabia ainda, mas era uma data de renascimento para mim.
Nasci de novo quando aprendi tantas coisas novas que ela me trouxe. Um novo mundo, uma nova vida.
Parabéns a você filha linda, que já enfrenta grandes desafios há 05 anos, parabéns família que tem sabido tão bem contribuir para nossas vitórias, parabéns amigos que aprenderam e ensinaram tanto.
09 de novembro, dia especial. Dia de ser mais feliz.
Obrigada Senhor!
Muito obrigada a vocês que nos visitam no blog.
Descrever os momentos difíceis na convivência com minha linda Milena não é fácil.
Sabe quando após uma tempestade com nuvens escuras, raios e trovões a chuva passa e o céu se abre no mais profundo azul e nesse momento você conta a alguém como estava o tempo há minutos atrás? Nem você mesmo se convence da veracidade de sua descrição.
Vendo Milena agora aqui no meu colo, falante e carinhosa, fica difícil descrever a tempestade que passou por aqui, mas para que vocês tenham uma idéia do que chamamos de montanha-russa vou lhes contar.
Milena acordou feliz, linda como sempre. Após tomar seu chá, comer sua tapioca correu ao banheiro e ainda pouco à vontade em usar o vaso para fazer o “número dois” foi lá e fez. Aplaudimos e tudo ficou bem, mas sua barriguinha continou a doer e ela ficou se recusando a voltar ao banheiro, até que veio até nós anunciando ter jogado o rolo de papel no vaso. Como não foi a primeira vez, nós lhe chamamos a atenção, de forma carinhosa, mas ainda assim ela ficou muito brava e fez cocô na calcinha sem querer. Aí a casa caiu.
Ela não aceitava que eu chegasse perto e se eu tentasse ela me batia, puxava os meus cabelos e eu pacientemente segui tentando até chegar no meu limite. Aí o pai, que estava em casa, sentiu o drama e veio me render e com toda a paciência do mundo sob os gritos estridentes e tapas foi explicando para ela que não podia bater, isso dito com firmeza mas sem raiva. Quanto mais falava, mais ela se alterava.
Foi assim por mais de quarenta minutos. Quando estava limpa veio me procurar e eu já sabia que ela iria dizer: pupúpa mamãe (haja coração) e claro, eu a peguei no colo e conversei calmamente com ela... Aí começou tudo de novo, mas fui desviando sua atenção, brincando e driblando as lembranças do episódio. Consegui e tudo ficou bem.
Não há nada pior para Milena do que ser repreendida, seja da forma mais carinhosa do mundo. Basta que ela mesma perceba que fez algo errado para se desestruturar. Não podemos por isso deixar de educá-la, de mostrar o que aconteceu, o porque e as consequências, mesmo sabendo que ela fica hermética nestas horas.
Ainda bem que somos pacientes, temos informação para não exigir dela o que ela não pode dar. Dificuldade em aceitar regras e normas é um dos sintomas do autismo, mas é preciso ajudá-la com esta dificuldade, apesar do preço que temos que pagar.
Agora está aqui, encantada com os enfeites que comprei para sua festa de aniversário na escola.
Dia 09 de novembro nossa garotinha estará completando 05 anosJ!
Beijos a todos.
