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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Sinais de autismo
Sempre falo aqui no nosso espaço sobre a grande dificuldade de diagnóstico das crianças que no espectro do autismo (como um prisma) estão nos níveis mais leves.
É um tal de é ou não é autista...
Em muitos momentos isto não importa, é só um rótulo. Mas para os pais que acabaram de saber ou reconhecer que seus filhos tem “alguma coisa” faz muita falta sim. Eu fiquei impressionada em saber por exemplo, que andar na ponta dos pés não era exclusividade de minha filha, que era um sinal de autismo, claro que acompanhado de outros sinais. Quando percebi que estes comportamentos da minha filha eram conhecidos pelos médicos e até, de certa forma, esperados no quadro dela foi sim, um alívio. Ela não era a única, há pessoas no mundo estudando isso pra tentar ajudar, há tratamento, posso compartilhar experiências com quem passou e passa por tudo isso.Entendem que um mundo novo se abriu à minha frente?
Só que este diagnóstico, o tal rótulo, fui eu quem descobri. Os médicos, psicólogos, neuropediatras só diziam: ela tem um transtorno invasivo, (ou global) do desenvolvimento. Isso era vago e eu nem imaginava que isso já era um rótulo, eu interpretava assim: sua filha está atrasada no desenvolvimento e não sabemos a causa. Essa era minha tradução.
Eu imaginava então que podia ser passageiro, ou que eu não estava estimulando, podia ser algo interno que estava impedindo-a de se desenvolver e que iria piorar com o tempo... E o monstro que não tem nome ia ficando muito feio na minha cabeça de mãe.
Quando entrei na internet e digitei Transtorno Invasivo do Desenvolvimento e vi escrito: uma condição ligada ao autismo, um mundo se abriu. Entrei em blogs, sites pessoais e li a minha história contada por outros pais. EUREKA!!!!! O monstro finalmente ganhava nome e sobrenome e quer saber? Não era tão feio quanto aquele que eu construía com minha imaginação.
Hoje em dia minha meninha diferente se desenvolve com muito mais rapidez. Iniciar a fala foi o descortinar de um mundo novo pra ela. Quando ela fala alguma coisa e eu não entendo ela procura outras palavras relacionadas ao que ela está querendo comunicar, é uma graça. Estou encantada.
Os sinais de autismo ainda estão presentes, bem menos que antes (em número e intensidade), mas ela ainda anda na ponta dos pés, tem comportamentos inadequados, como bater e puxar cabelo das pessoas com quem convive de forma inexplicada, tem estereotipias motoras – balança as mãozinhas e estica todo o corpo quando empolgada, pula na ponta dos pés (incrível) quando feliz, procura estar com crianças e no meio delas o tempo todo, mas parece não saber brincar apesar de querer, não brinca de faz de conta, não prende sua atenção por muito tempo por isso está atrasada em relação aos coleguinhas da escola pois não escreve, não reconhece letras e números.
Se olho para uma criança com desenvolvimento normal, ela está atrasada. Se olho para a maioria das crianças com autismo com quem convivo e conheço, ela está bem demais.
E nessa jornada vou me livrando das expectativas, vou me fixando no hoje, procurando valorizar ao máximo as conquistas e menosprezar os desvios ou dificuldades.
Aprendendo muito vamos seguindo em frente.
Beijos
