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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Oi amigos
Oi é uma palavra que todos nós associamos à Milena. Ela fala oi pra todo mundo desde bebê. Isso é maravilhoso pois é o primeiro passo de uma interação. Na maioria das vezes precisamos interagir com ela, pois cada pessoa que recebe um oi, toma este oi como um convite para um diálogo e diálogo é complicado para as pessoas com Transtorno do Espectro Autista.
Tem uma coisa chamada teoria da mente, que num resumão poderia ser explicada como a capacidade de nos colocarmos no lugar dos outros. Parece simples, mas é complexo demais e fundamental para nosso convívio social. É pensando no que o outro pode estar pensando que regulamos o que fazer e o que não fazer socialmente. O tempo todo estamos nos posicionando de acordo com o que os outros pensam mesmo que tenhamos liberdade, autonomia e personalidade.
Isso me preocupa em relação ao futuro da Mi. Por enquanto ela é uma criança linda, mas vai crescer e precisamos trabalhar com ela estes pudores, malícia, perceber o que é ou não adequado em um contexto. Tudo isso deve ser ensinado e quanto mais cedo melhor, o que é um grande desafio para mim. Vejo Milena puxando cabelos de pessoas desconhecidas, ou mesmo conhecidas ou pegando a bolsa de alguém (adora bolsas a peruinha), já tem tempo que falo para ela não fazer assim. Preciso uniformizar estas orientações pois ela não entende por que pode pegar o meu cabelo (ou bolsa) e não pode pegar de outra pessoa.
São os desafios da educação, tão grandes para as ciranças especiais como para os neurotípicos (“normais”).
Um boa novidade da semana é que tivemos o primeiro cocô feito espontânemente no vaso! Fiquei MUITO feliz, foi o primeiro passo para uma grande conquista. Só mesmo esta garotinha pra me fazer feliz com o que poderia ser considerado tão simples.
Beijos a todos e muita luz em suas vidas.
