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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Oi Pessoal
Estou em uma nova “empreitada”. Depois de voltar a morar em Uberlândia tendo vindo do Rio onde conheci o trabalho da Associação Mão Amiga, senti o quanto minha cidade precisa ter um movimento articulado com enfoque no autismo. Encontrei pessoas com a mesma disposição e juntas estamos fundando a Associação Amor Autista (nome escolhido pelo grupo) que pretende ser um espaço que acolha e agregue pais, que ofereça cursos de atualização profissional, que atenda a pessoas com autismo em diversas linhas terapêuticas e represente politicamente o interesses deste público.
Não sei de onde virá o recurso financeiro, não sei daqui quanto tempo poderemos começar a atender, mas tenho certeza plena da enorme demanda que temos nas mãos. Vocês não imaginam o drama que vivem determinadas famílias que recebem uma pessoa com autismo, sem informação, sem acesso a serviços e atendimento. Agora, por exemplo, tenho um exemplo triste, um garoto de 10 anos com autismo perdeu seu pai, a ÚNICA pessoa que o entendia e que traduzia o mundo para ele. A mãe está perdida sem saber como lidar com ele e o mesmo não recebe nenhum atendimento.
Penso como sou rica! Mesmo com uma conta bancária zerada, não me faltam recursos para cuidar da minha filha. É claro que não proporcionao para ela nem metade do que eu gostaria, mas ela tem tanto e eu tenho informação, tenho internet, tenho acesso a bons profissionais, tenho vocês.
Sonho com um mundo mais igualitário, quero muito que todos tenham o que precisam e mais tarde, com corações melhores todos tenham o que desejam. É minha utopia, mas eu adoro o Eduardo Galeano quando diz mais ou menos assim: “A utopia está no horizonte, caminho um passo e ela se distancia um passo, caminho mais dez passos, ela se distancia outros dez. Ora, pra quê serve a utopia? Para isso, para eu caminhar.”
Não é lindo?
Beijos de uma caminhante a todos vocês e pra não ficarem curiosos, Milena está bem, um pouco agitada (achamos que ela andou comendo algo proibido por aí), mas doce e carinhosa como sempre e com uma novidade: está assistindo dênho adádo (desenho animado), finalmente atenta. J
