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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Adorável Menina Estranha
Uma Estranha Menina é o título da autobiografia de uma das mais famosas autistas do mundo, a Phd em ciências animais Temple Grandim. Com um jeito realmente peculiar de ser e uma brilhante mente que mais parece um disco rígido de última geração, ela nos encanta ao relatar em seu livro seu jeito especial de entender o mundo e as pessoas.
Eu tenho certeza, a cada dia que passa, ser esse o termo que melhor define a minha princesinha. Ela é doce, terna e meiga, mas tem um jeito muito peculiar de ser. Se te encontra vai cumprimentar com um longo e repetitivo: -Oi. A entonação com que fala já conquista. Mas o diálogo não vai acontecer, ela vai fazer perguntas com palavras ditas de forma característica (a mãe tradutora será de grande valia neste momento). Ela tem estado cada vez mais invocada em cabelos longos, então ela irá pegar no seu cabelo, se ele for longo, perguntando se pode puxar, se pode pegar se está de coque ou rabo e seguirá perguntando, perguntando. Pode ser que te chame pra sentar, pode te entregar alguma coisa que tem nas mãos e em algum momento você vai sentir que suas perguntas não são respondidas, que sua atenção está totalmente voltada para ela e que ela quer te dirigir, te usar como meio para lidar com as coisas e conseguir o que quer.
É claro, toda criança faz isso e toda pessoa com autismo faz tudo que as outras pessoas fazem também só que de uma forma diferente, no momento diferente, com intensidade e ritmo diferente... Só convivendo pra saber, pois é difícil explicar. Mas todo ser humano diferente do padrão típico com que convivemos, nos faz reavaliar nossa forma de comunicação, nossa capacidade de entender, nossa sensibilidade, por isso é ao mesmo tempo desafiadora e enriquecedora esta experiência.
Eu tenho alternado muito os momentos de paciência, tolerância com os momentos de stress e irritação, afinal, levar puxões de cabelo sem aviso não é fácil, e confesso envorganhada, que me tira do sério. Os tapas no rosto ou cabeçadas que doem também trazem à tona um impulso instintivo que resulta em uma bela palmada, nunca muito forte, porém como lidar com a contradição de dizer: não podemos bater nas pessoas?
É amigos, mais uma fase, não muito fácil, mas uma fase.
Na torcida para que passe logo, deixo o meu beijo de agradecimento por sua leitura. Um abraço da quase careca amiga,
Cristina
