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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá visitantes que fazem com sua visita a razão de ser do Mundo da Milena, boa semana para todos vocês! J
A vida prossegue.
A cada vez os valores que norteiam nosso caminhar são revistos. Semana passada todos nós em algum momento pensamos nisso não foi? O valor da família, da tolerância, do respeito às nossas tantas diferenças, pois assim podemos conviver melhor. E tem coisa melhor que conviver?
É numa boa roda de conversa que expressamos quem somos e modulamos o que adquirimos em nosso aprendizado diário. Sozinhos, pensando “com nossos botões” somos todos perfeitos, mas ao verbalizarmos, mediados pela opinião do outro (diferente da nossa ou não) reformulamos certezas e crenças aprendendo ainda mais.
Chiiiii! Quanta filosofia... J
Vamos falar de Milena?
Seguimos com a dieta e o que eu pensei que seria um drama está sendo surpreendentemente simples. Minha filhinha vem para a mesa, vê várias coisas gostosas que nós estamos comendo e eu digo: não pode, este faz dodói em sua barriguinha. E ela entende!
É claro que eu dou alguma coisa para substituir, mas substituo o leite por uma xícara de chá, um pão com requeijão por uma fatia do pãozinho sem gluten, sem leite e sem açúcar com margarina becel L. Em compensação, se ela sai da dieta vemos como ela fica agitada, com mais estereotipias e muito mais desatenta. Demonstração clara de que estamos no caminho certo. Ah! e ela engordou, pois comida ela continua comendo bem.
Vou terminando dizendo a você Mileninha que ser sua mãe é um grande presente. Adoro aprender com você e quando você me desafia a tirar lá do fundo a paciência que eu nem sabia que tinha, ou quando me sinto corajosa enfrentando um novo desafio, é que vejo como estou de fato crescendo junto com você.
Por último, quero convidar Uberlândia e região para a reunião de pais e profissionais de pessoas com autismo, à 9:30 hs de sábado(28/07) no auditório do Hospital Sta. Catarina.
Um grande beijo e torçam por nós, para que este grupo dê certo e consiga representar os interesses dessas pessoas pra lá de especiais.