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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Ooooiiiiii !!!!!
O primeiro texto que eu li, quando o autismo era apenas uma desconfiança, foi de uma revista Seleções de fevereiro de 2004, onde uma mãe americana contava sobre seu filho que tinha Disfunção de Integração Sensorial (tema do meu último post) segundo ela, “uma condição ligada ao autismo”. Ela relata as terapias a que seu filho foi submetido e no final termina o texto dizendo que seu filho era um amoroso aluno da 1ª série, preocupado com uma tia que havia perdido a irmã, ou seja, amoroso, carinhoso e preocupado com o próximo.
Outro dia Milena me disse na hora de dormir, Cissa dodói... eu entendi muito bem, a Alícia sua coleguinha da escola tinha se machucado. A professora veio me contar depois quando eu procurei saber, que a aluninha colocou um bolinha de papel no nariz e foi um sufoco para tirar... Segundo ela, Milena ficou muito preocupada. Este fim de semana o papai ficou doente e minha garotinha que tinha ido para a casa da avó e não queria voltar pra casa de jeito nenhum, só precisou ouvir que o papai estava em casa doente, que ela se prontificou a vir embora na hora e desde ontem quando vê o papai dormindo fica perguntando o tempo inteiro: -papai dente? (doente), ela perguntou em uma das vezes: - dodói no bubum? (como ela tem intestino preso, pra ela dodói no bumbum é comum). Eu respondi: não amor, o dodói do papai é na garganta, e ela: -côxo? (pescoço) e eu respondi: é, a garaganta é dentro do pescoço, mas ela indignada repetia: vevê dodói papai.
E é assim, não pode ver ninguém chorando que não desgruda e é visível a sua preocupação. Como disse a mãe no texto que mencionei: “com que frequência menininhos se põem no lugar dos outros? Talvez esse alto gesto de inteligência emocional esteja relacionado à sua sensibilidade”. Quanto a mim a cada dia me encanto mais com a capacidade de cativar dessa meninha tão especial chamada Milena.
Uma boa semana a todos vocês!
