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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Báxo tatádo
Organizar as sensações do próprio corpo no ambiente regulando os sentidos para o desenvolvimento de habilidades é básico para o desenvolvimento de uma criança. Mas é comum que crianças com transtornos do desenvolvimento, autistas ou não, apresentem DIS (disfunção de integração sensorial).
No livro: Uma Menina Estranha – autobiografia de uma autista de Temple Grandim (Cia. Das Letras) a autora afirma: “Quando eu era criança, costumava me enrolar num cobertor ou me cobrir com almofadas do sofá para satisfazer meu desejo de estímulo táctil” e também: “O estímulo táctil, para mim e para muitas crianças autistas, é uma situação em que só podemos perder. Nossos corpos pedem o contato humano, mas quando esse contato se estabelece, nós nos retraímos, porque nos provoca dor e confusão.” (2002, pg.38)
Milena quando bebê nos dava mostras de apresentar problemas de integração sensorial. Havia uma postura inadequada, chamada hipotonia (não mantinha a coluna muito ereta) e não rolava ou se arrastava como os outros bebês, também descobrimos que ela não chorava ao se machucar, sendo em muitos momentos insensível à dor. Ela também provocava fortes impactos no seu corpo como cair de joelhos no chão ou se jogando com as mãos espalmadas e também, embora mais raramente, bater na sua cabecinha ou morder os seus bracinhos.
Logo no início me inteirei do assunto e ao ler sobre a Dra.Temple Grandim que veio a inventar o que ela chamou de “máquina do abraço”, eu, que já sou grudenta e chameguenta com qualquer pessoa e em especial com bebês, comecei a fazer a terapia do abraço na minha filhinha.
Era evidente que ela às vezes se acalmava com nossos abraços, pois seu pai também a abraça muito, eu sentia que quando ela estava muito agitada, além do abraço, apertar os seus braços, mãos, pernas e pés, massagear com óleo, apertar entre almofadas a acalmavam. Depois sob orientação de uma T.O como já descrevi aqui (com fotos) fizemos o balanço de lycra também com este fim. Balançar também é um estímulo.
A medida que Milena foi crescendo nós dizíamos: - abraço. E ela se deixava apertar, eu comecei a dizer: abraço apertado e quando eu cessava de apertar ela olhava e falava: dois, têis e... ou seja um, dois e três e já (mais abraço apertado). Hoje em dia virou mania, ela pede a qualquer hora ou onde estiver: bácho tetádo e lá vamos nós amassar nossa garotinha.
Mas tem uma coisa: não queira que ela te abrace ou beije no seu tempo, ela tem o tempo dela, ás vezes ela recua quando as pessoas pedem um abraço, mas é possível que após um breve período ela mesma chegue perto e peça um bácho, se for uma ocasião rara e você for uma pessoa que a conquistou de verdade, ela pode até pedir um bácho tetádo.
Confesso que fazer terapia do abraço foi um achado, mas uma terapia também para a mãe, foi necessário paciência para fazê-la gostar, mas como valeu a pena.
Beijos e muitos báchos tetádos em todos os nossos visitantes.
Uma boa semana a vocês.
