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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Início de semana e cá estamos novamente, falando sobre o curso intensivo: Torne-se um ser humano melhor, eduque uma criança com autismo.
Gente, cêis num sabe como é complicado J
Paciência, tolerância, auto-controle, disciplina e, principalmente, vigilância para não fazer o contrário do que se diz.
Sempre que eu disser que minha filha tem me feito um ser humano melhor me levem totalmente a sério.
Quanta contradição cometemos ao educar nossos filhos! Os não autistas viu? Pois estes, não nos deixam esquecer.
Dizemos: Meu filho não minta.
Mas mentimos quando o telefone toca e pedimos pra dizer que não estamos e tantas outras situações rotineiras como estou cansada mas o cansaço some se um bom programa aparece e por aí vai...
Dizemos: não pode bater no amigo! E num momento de extrema impaciência damos uma palmada. E seguimos, comendo na cama, deixando aquela roupa no chão, mastigando um petisco antes do almoço... Demonstrando na prática que nós somos mal educados, imperfeitos mesmo e que cobramos dos filhos o ideal de perfeição que estamos longe de conseguir. Tudo bem em cobrar, faz parte do pacote: ser mãe (ou pai, ou responsável). O problema é como cobramos, não é mesmo?
Mas se você tem alguém que te olha profundamente em cada contradição e sem dizer nada imita sua atitude como um espelho, que parece não entender o que você diz, mas aprende através do que você faz. Aí ficamos muito mais atentos com nossas ordens e exigências.
Não adianta dizer: “Filha calma, não puxa, espera meu amor”, e no momento seguinte com pressa, não tenho tempo para vê-la andar bem devagar, olhar para alguém na rua e começar a ‘conversar’, demorar para entrar no carro. Tenho que achar a paciência, me atrasar se preciso, ou no momento seguinte ela estará me puxando, gritando, demonstrando a mesma impaciência e intolerância que tive com ela agora há pouco.
É um enorme desafio, que evidentemente diz respeito também à crianças neurotípicas (ditas ‘normais’) e tudo em uma criança com autismo é comum a todas as crianças, o que as distinguem é o fato de que tudo nelas é demais, é intenso e explicitado pelo seu jeito de expressar diretamente o seu agrado ou desagrado.
É moçada, vivendo e aprendendo... a cada minuto um pouco mais.
Bom demais.
