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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá amigos
Tento utilizar este espaço do blog para relatar o grande aprendizado que é o convívio com minha linda filha. Sempre dou preferência em relatar os progressos e conquistas sendo que as dificuldades eu procuro relatar sem o tom de reclamação ou tristeza. Primeiro porque de fato, os momentos tristes são minoria e em segundo lugar, imagino os pais e cuidadores de crianças com algum transtorno vindo aqui a procura de consolo e força e se deparando com palavras de queixa... Além do mais faz parte de minha filosofia de vida, focar no positivo.
Acontece, porém, que ás vezes me sinto frágil, a força e a motivação que surgem quando vejo o lindo rosto de Milena aparecer de manhã em meu quarto ou ouço a sua voz deliciosa me chamando em sua cama, em alguns momentos se transforma em cansaço e incerteza.
Não sei se fruto do feriado prolongado e sua consequente mudança de rotina, mas minha princesa esteve muito agitada, chorona, querendo atenção integral. Cobrou o tempo todo que saíssemos com ela: pxiá (passear) acompanhado de muito choro. Hoje pela manhã ela estava agressiva, dando gritos agudos e contrariando tudo que eu pedia (acordou às 5:45 h!), eu resolvi então que a colocaria na aula de natação, ela já faz na escola, mas ainda assim como a sua paixão é piscina eu achei importante preencher sua manhã com esta prazerosa atividade. Ela amou a aula, parecia que estava em casa, mas ao sair de lá foi um desespero, ela não pediu para voltar, mas detonou “ataque” de birra que me deixa atônita.
No final da tarde ela voltará da escola e seu sorriso irá de novo encher meu coração de energia, até lá fico aqui tentando achar uma forma de lidar com os comportamentos que tanto me desmotivam e que geralmente surgem quando contrariamos a vontade desta garotinha geralmente tão doce e tão carinhosa.
Desculpem o tom de desabafo, um grande abraço a todos.
