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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Saudações, que bom que você nos lê!
Tive um final de semana bem diferente, fui a Guaratinguetá-SP participar de um curso sobre autismo. Conheci muita gente competente, aprendi muito e pude abraçar alguns amigos “virtuais”e comprovar o quão verdadeiro podem ser a amizade e a simpatia que nascem dos contatos iniciados virtualmente.
Milena está bem acostumada a ficar longe do pai que viaja praticamente toda semana, para dois, três dias de trabalho fora. Ainda assim ela reclama, tem sentido cada vez mais, pergunta: - mamãe, papai? – respondo que viajou e ela sempre pergunta: vavão? (de avião?) eu responjdo que sim (ela parece relacionar as viagens longas ao avião, viagens breves são feitas de carro). E depois ela finaliza: - vevê papai (que eu traduzo quero ver o papai). Em alguns momentos ela fica enjoada, ou dá birras, chora sem motivo aparente e eu já sei que está sentindo falta do pai.
Comigo não foi diferente, apesar do pai levá-la para o seu lugar de passeio favorito: a casa da avó (Milena ama suas avós), ela perguntou o tempo todo pela mamãe, e quando falava comigo ao telefone estalava mil beijos em disparada, ao desligar chorava. Mas o que mais me impressonou foi ver a expressão da emoção ao me ver estampada em seu rostinho, o sorriso e toda a face dizia da alegria que ela estava sentindo. Só neste momento me dei conta de que ela não se expressava assim, que esta é mais uma consquista. Ela sempre expressou seus sentimentos de formas variadas, mas faltava “alguma” coisa que eu consegui ver na hora em que ela me viu. O abraço que demos foi mágico e pude ver que a dor de ficar longe dela por dois dias pôde ser copensada pela alegria de ver minha filha expressando emoções.
Aos que nunca passaram por situações assim, não puderam perceber a mágica do desenvolvimento infantil, que se dá de qualquer forma quer prestemos ou não atenção, mas para quem viu um filho com este processo alterado sabe quanto valor tem uma frase, o apontar de um dedo, o encaixar um lego, mesmo o brincar fantasiando que um toquinho de madeira é um carro ou que a boneca come o que (não) está na colher.
Como a vida é maravilhosa. E que bom poder presenciar milagres todos os dias.
“Existem pessoas que acreditam em milagres. Mas existem aquelas para quem, todas as coisas são um milagre.” (Desconheço o autor).
