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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá
Tenho recebido muitas visitas, pessoas que comentam comigo que “frequentam” este espaço para saber notícias de nossa princesa, pessoas que vivenciam a intensa experiência do autismo e até profissionais que cuidam ou cuidaram da Milena.
É bom ver que as pessoas se interessam. Saber que algumas vem aqui para aprender algo mais sobre autismo pois não tinham contato com este universo antes. É um novo momento este nosso. Ao mesmo tempo que temos a divulgação instantânea nos mostrando a violência que sempre assolou o nosso mundo, quando ainda temos tantos costumes superficiais, culto ao supérfluo, à aparência, temos também gente que se preocupa com gente, pessoas que dispensam parte de seu tempo e atenção para saber mais sobre as dificuldades dos outros e ajudar com palavras, com apoio com partilha.
Você pode estar me achando romantica ou utópica, mas quem vive uma experiência diferente com a que eu e minha família temos vivido se coloca frente a um novo jeito de olhar a vida. Vamos a festas e falamos sobre diferenças, sobre desafios e não mais sobre cabelos e perfumes (isso também, só que pouco). Vamos a clínicas e lidamos com crianças e seus pais vivendo situações limite, gente morrendo, gente lutando muito pra ter o que temos e nem valorizamos: movimento, mobilidade.
E assim seguimos resignificando a vida. Vemos muito mais atitudes de apoio, interesse e ajuda do que gestos de preconceito. E por me sentir tão grata a você que está agora lendo este texto, que me honra com sua visita, por me sentir feliz pelos amigos que faço e fiz aqui no blog, que eu achei que precisava deixar este registro de gratidão por aqui.
Para não perder o hábito, vou falar da Milena. Ontem, mamãe e papai no quarto, chega Dna Milena com uma calça verde e uma camiseta também verde. Detalhe: tudo combinando e igual a cor da roupa da mamãe. Tirou sua roupa e tentou (quase conseguiu) se vestir sozinha. Viu que atitude independente? Foi ao quarto, abriu porta e gavetas, escolheu a roupa...
É minha gente daqui uns dias não tenho mais criança em casa!!!!
Um grande beijo desta mãe coruja, cada vez mais feliz com os enormes avanços de sua filha.
E vejam que lindas filhas:
