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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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É noite de quarta-feira, acabo de dar um beijo na minha filha que dorme calmamente ao meu lado. É maravilhoso olhar pra ela dormindo, quanta paz me transmite!
Sempre me perguntam como Milena está. Aqueles que acompanham a nossa história, profissionais, amigos, familiares... Como Milena está?
Está linda – é a resposta instintiva da mãe coruja - depois falo dos seus inúmeros progressos. Mas existem muitas pessoas que querem saber das suas dificuldades. Querem entender um pouco deste tal autismo, que não se faz perceber na aparência física e que em alguns casos, revela uma criança tão igual as outras em muitas coisas.
- "Afinal, em que ela se diferencia? Qual a sua dificuldade? Como eu, leigo saberia, que se trata de uma criança especial?"
Realmente as dificuldades não são tão visíveis assim. É preciso sensibilidade, você convive por alguns minutos, percebe que há algo diferente e só com o tempo vê as peculiaridades daquele ser. E cada portador de algum transtorno do espectro autista, seja do grau mais severo ao mais leve comprometimento, é unico. Se você tentar comparar um e outro vai precisar generalizar para conseguir pontos de identidade.
Milena vivencia atualmente uma fase de ter medo. Tem medo da luz (ou luminária) da sala, tem medo de cortinas (não são todas), tem medo de banners colados ou dependurados (não são todos) e tem medo de chuva. Nos abraça com força e fica tampando o rostinho com a mão. Eu já tentei entender, como não consegui, estou explicando a ela que eu entendo que ela está com medo, mas que eu estou ali a seu lado e que o medo vai passar. Ajudo-a como posso e espero, pois, como tantas outras, essa mania também vai passar – hoje eu sei – então vou ajuda-la como posso e esperar.
Ela tem também uma resistência difícil de explicar, pede para ir a algum lugar e quando você diz: vamos, ela se joga no chão, se você desiste de ir ela se irrita. Ela adora tomar banho, mas se você diz: vamos tomar banho? Ela responde não e faz corpo mole pra tirar a roupa, para entrar no banho e para sair também, e é assim: onde entra não quer sair, se sai não quer mais entrar e se você concorda em não entrar ela te chama para entrar...
No entanto, olhando minha filha dormindo lindamente ao meu lado, eu sempre tenho a impressão de que suas dificuldades, sejam elas quais forem não significam nada. Que o que realmente importa é o fato dela existir e tornar a minha vida tão rica.
Desejo que seu coração também esteja aquecido pela presença de um amor tão grande.
