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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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A grande maioria dos textos e informações a respeito dos transtornos do espectro autista servem apenas como margem para nossa experiência com estes iluminados.
Você lê em um texto: a criança com autismo não olha nos olhos, tem tendência a se isolar, etc. Entretanto, você ouve dos pais: meu filho interage, meu filho olha nos olhos.
Por que?
Estas descrições não devem ser tomadas ao pé da letra (uma pessoa com autismo geralmente imaginaria aqui uma letra com um pé), quando lemos uma lista de comportamentos em crianças com autismo não devemos tomar como regra geral, tanto que nestas listas encontramos os termos: pode apresentar, geralmente apresenta.
Tudo bem que seja assim, mas até que eu aprendesse isso, eu ficava achando que minha filha não tinha nada relacionado a autismo. Pois se eu lia:”Freqüentemente suas faces mostram muito pouco de suas emoções, exceto se estiverem muito bravos ou agitados. São indiferentes ou têm medo de seus colegas e usam as pessoas como utensílios para obter alguma coisa que queiram.” (http://www.ama.org.br/preview/html/info.php). E quando eu olhava pra minha filha eu via seu rostinho expressivo, via que ela procurava as outras crianças eu pensava: ok, autismo não.
Mas então o que minha filha tinha? Ela me pegava para conseguir o que queria, me levava até o filtro e colocava minha mão na torneira, hummm, autismo sim?
Dá pra entender o que passam os pais? E quando você vai ao médico e ele te diz após cinco minutos de conversa: sua filha provavelmente não tem autismo pois assim q ue chegou aqui ela me olhou nos olhos, ou então: sua filha apontou para o brinquedo da estante, autista não faz isso... E você sai do consultório com ‘uma tonelada a menos nos ombros’, mas com uma ‘pulga atrás da orelha’. (definitivamente este texto não está sendo escrito para uma pessoa com autismo ler – eles geralmente são literais).
Aos poucos você começa a perceber que seu filho tem alguns daqueles sinais e que o que importa perceber é que ela tem dificuldade para estabelecer comunicação (diálogo, partilha de interesses, onde nos colocamos como ouvintes e falamos sobre o que pensamos, sentimos, queremos). Tem dificuldade também em usar a imaginação e também tem dificuldade em interagir com toda a amplitude de significados da palavra interação.
- Ah! Mas sua filha aponta! Sim, Dra. Mas com que propósito? Ela aponta o tempo todo e pra tudo, principalmente quando quer tirar o foco de atenção de cima dela.
- Ah! Mas sua filha partilha interesses! O autista não.... Partilha Dr? Ou ela quer que você participe do seu interesse restrito, do jeito e pelo tempo que ela quer, ou seja, a partir da perspectiva DELA e não da TROCA?
Argumentos como este, só podem acontecer quando olhamos insistentemente para o que as palavras técnicas do texto tem a ver com a nossa realidade. Só então começam a fazer sentido.
Por isso a informação é tudo. A troca de experiências é tudo e tornar-se um especialista no autismo do seu filho é tudo.
Uma boa semana para todos que me honram com a visita. Que Deus ilumine de forma especial seus corações neste momento.
Obrigada.
