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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Quanto de nossa energia doamos aos nossos filhos?
Acredito que, em certos momentos doamos até o que aparentemente não temos. Sabe aquele momento em que você se sente exaurido, como se qualquer esforço fosse te fazer desmaiar? E você só pensa em descansar e relaxar...
E se nesse momento, chegam duas mãozinhas delicadas e pegam você e te solicitam total atenção e dedicação?
Seria bom se você dissesse apenas: -Vá brincar por dez minutos até mamãe se refazer (ok, mas minha filha não consegue brincar sozinha), você poderia inventar algo, colocar um dvd, um canal de programas infantis, quem sabe? (ok, mas minha filha não assiste a tv). A única alternativa é se deixar levar, sentar e inventar algo que irá prender-lhe a atenção por alguns minutos e depois levantar-se quantas vezes conseguir e andar pela casa com ela até se cansar e se, por acaso você se recusar, não esperar menos que um tapa e um puxão de cabelo (nova fase: bater e puxar cabelo) ou gritinhos bem estridentes nos ouvidos por um longo tempo...
Se você não tem um filho com transtorno do espectro autista pode estar pensando: péra aí, isso é uma mãe ou uma banana? Não se educa uma criança especial?
A resposta é sim e sim, sou uma banana e uma criança especial pode e deve ser educada, mas no seu tempo, na sua especificidade, sem sobressaltos ou fortes imposições, você pode até dizer:- isso não! Mas deve ter algo para dizer: isso sim. O não pelo não vai te trazer problemas o dia todo, como agressões, isolamento, auto-agressão e um choro que vai azedar suas próximas horas.
É por isso que me sinto às vezes tão fraca e cansada. Em Uberlândia, não posso andar duas quadras e chegar na praia, soltar minha pequerrucha na areia e na água bendita do mar... então, dentro do apartamento, mãe e filha convivem numa simbiose constante e confesso, um tanto quanto desgastante.
O melhor de toda esta história é que a dedicação tem preço mas tem um retorno muito, muito maior. Hoje ao levar Milena para a escola que é pertinho de casa, um cachorro latiu por trás de um portão assim que passamos e minha linda exclamou espontâneamente: - te tuto au au! (que susto au au). Uma frase formada dentro do contexto e instantâneamente... não tem preço. E ainda, na sexta-feira íamos para a escola de carro (ela adora), na porta percebi que tinha esquecido a chave do carro, falei pra ela que me esperasse buscar as chaves, mas respondi uma pergunta do meu filho e esqueci o que ia fazer, voltei e disse: vamos? Ela olhando diretamente pra mim:
_ Fáve, carro!
Só então eu me lembrei das chaves.
NÃO É DEMAIS!!!!????
E assim vamos caminhando, hora energizada pelos resultados de nosso investimento, vendo nossa filhinha chegando onde não sabíamos ao certo se chegaria, hora totalmente exausta por me ver aprisionada no mundo de interesses restritos de minha pequena, tentando sair de lá com ela, me sentindo sufocada nesta prisão...
Sobe e desce, oscilação entre extremos e haja coração.
Beijos iluminados a você, ilustre visitante e leitor paciente. Uma boa semana!
