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História da Milena Milena é minha terceira filha, veio de uma gravidez planejada no contexto de um casamento muito feliz e nossa expectativa era de que tudo correria dentro da normalidade. Mas não foi bem assim. Minha filha me chamava a atenção por ser muito quieta. Nos primeiros dias ela já dormia praticamente a noite toda e raramente chorava, mas acreditávamos que era apenas uma criança boazinha. Eu estranhava o fato de ela não olhar, não fixar a atenção e com o tempo, a sensação de que algo estava errado foi aumentando. Quando ela completou seis meses eu já sabia que ela era estrábica, veio a esperança que a desatenção fosse fruto do problema de vista, mas não era e aos oito meses a pediatra perguntou se eu notara algo diferente em minha filha, confesso que fiquei até aliviada, alguém mais havia percebido algo diferente em meu bebê. Apesar de minha filha não apresentar um quadro claro, havia muitos sinais de autismo dentre os quais ausências, estereotipias, auto-agressão, mas principalmente o olhar que teimava em não se fixar nem em rostos e nem mesmo nos brinquedos mais coloridos. Foi graças à sensatez e a competência da nossa pediatra Dra. Nádia que começamos nossa luta precocemente: visitas à neurologista, vários exames (todos com resultados normais) fisioterapia para o atraso motor, orientação de terapia ocupacional e terapia com um psicólogo todos estes profissionais nos ajudaram muito. Hoje Milena tem três anos, o diagnóstico ainda não é preciso: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com sinais de autismo. Ela ainda faz as terapias com destaque para a fono e o importante trabalho de socialização é feito na escola. Ela ainda tem um atraso, mas interage, não fala frases mas fala palavras e se faz entender muito bem, e a cada dia nos surpreende com gracinhas e novos aprendizados. Milena é uma menina linda e carinhosa, que me ensinou a ver a vida de outra forma. Com seu ritmo próprio de desenvolvimento ela me mostrou que a normalidade é um conceito muito relativo, e me desafiou a combater a desinformação e ir à luta. Ainda vivemos um misto de emoções: felicidade por superarmos prognósticos pessimistas, determinação em continuarmos a realizar quaisquer esforços para ajudá-la, paciência para atendê-la em suas tão diversas necessidades e expectativa quanto a seu futuro, principalmente o acadêmico. Mas temos certeza que vamos seguir em frente. Esperamos que outros pais, que porventura vivenciem situações como esta, se sintam fortes para mover montanhas e lutar por seus filhos, pois com toda a certeza as montanhas serão movidas e valerá a pena. Contato: fausta.cris@uol.com.br> |
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Olá!
Minha cidade é uma linda cidade. Cresceu muito e desordenadamente, em trinta e poucos anos passou de setenta para seiscentos mil habitantes. Tendo recebido tanta gente de fora, tornou-se um caldeirão de culturas e valores o que a faz ser diferente. Aqui tem um misto de tradicional com liberal e tem uma cultura de cultivo da aparência, onde o ter é infinitamente mais importante que o ser... Como é minha cidade de origem, nada mais natural que eu já soubesse disso tudo, morei aqui uns bons anos de minha vida, mas agora com toda a nova visão de vida que o autismo me trouxe, isso me choca um pouco.
Tenho me perguntado, onde estarão os autistas de Uberlândia? Não temos por aqui nenhuma associação, nenhum tipo de atendimento específico, NADA!!!
Já encontrei uma mãe que tem uma filha de 23 anos e me disse que há apenas dois anos, foi saber o que é o autismo (!) e outra me foi encaminada pela pediatra da Milena que também desconhece as particularidades do que acontece com seu filho de 15 anos e sem querer, negligencia os pedidos de socorro que o filho envia através da agressividade...
Muito triste ver que o Brasil não fala de autismo quando tantas pesquisas apontam para um prevalência crescente e assustadora (nos EUA 1 a cada 160 nascimentos, no Brasil fala-se em um a cada 500), muito mais frequente que a síndrome de Down, então onde estão estes indivíduos?
Escondidos em lindos rostinhos, passam por nós o tempo todo e são tão ignorados e incompreendidos. Seus pais vivem uma experiência intensa, passam por situações limite e sequer podem contar com alguém que os ouça e compreenda...
Tenho pensado muito nisso e a vontade de me reunir com alguns pais aqui da cidade (vou precisar achá-los primeiro) tem crescido. É bem despretensioso, apenas uma reunião de desabafo como faz no Rio a Mão Amiga.
Espero contar com a torcida dos meus amigos e familiares do blog ;)
Milena está amando a nova escola, tia Valéria e os seus coleguinhas a receberam com tanto carinho! E para as crianças, especiais ou não, carinho e paciência é simplesmente tudo o que precisam para serem felizes.
Um super beijo e o desejo de que você tenha uma semana iluminada!
